조금만 더 하루만 더

작가의 말
프롤로그

Story 01 첫 번째 징후
Story 02 서서히 드러워지는 먹구름
Story 03 근육이 죽어가는 병, 폼페
Story 04 희망을 찾아서
Story 05 연이은 불행
Story 06 아이들을 살릴 수만 있다면
Story 07 그날 밤의 사투
Story 08 인생은 결코 공평하지 않다
Story 09 위기의 결혼생활
Story 10 구세주 같은 인연, 섀런
Story 11 임상시험에 베팅을 걸다
Story 12 한번 해봅시다
Story 13 풋내기와 괴짜 과학자
Story 14 절대 운명에 지지 않겠어
Story 15 섣부른 모험
Story 16 등 돌린 투자자들
Story 17 노바자임의 시계
Story 18 추억을 새기는 여행
Story 19 리본 프로젝트
Story 20 역사적인 계약
Story 21 젠자임의 모든 아버지들
Story 22 힘겨운 선택
Story 23 신약, 드디어 베일을 벗다
Story 24 새로운 대안, '형제 연구'
Story 25 조금만 더 하루만 더
Story 26 이룰 수 없는 약속
Story 27 Ready to Run

에필로그
감사의 말

존은 근이영양증이라는 단어를 머릿속에서 지울 수가 없었다. 다음 날 아침, 그는 월넛 크리크 시내에 있는 반스앤노블 서점을 찾아가 근이영양증을 다룬 책을 네 권 구입했고, 하루 종일 신경질적으로 책장을 뒤적이며 여러 종류의 근이영양증에 대해 공부했다. 가장 흔한 ‘뒤시엔느형 근이영양증’은 다섯 살 전후의 남자아이들이 주로 걸리는데, 근육이 서서히 약해져서 걸을 수 없는 지경에 이르다 결국 사망하는 병이었다. 그는 다리에 부목을 대고 목발을 짚고 있는 어떤 여자아이 사진을 보고－머리가 까맣고 얼굴이 하얘서 끔찍할 정도로 메건과 닮은 아이였다－ 참담한 마음을 금할 수가 없었다. 그의 집안에는 장애를 가진 사람이 한 명도 없었다. 그의 딸이 목발을 짚어야 하다니, 상상할 수 없는 일이었다. 예전부터 같이 공을 차는 게 그의 꿈이었다. 그런데 목발을 짚고무슨 수로 축구를 할 것이며 무슨 수로 학교 댄스파티에서 남자아이와 춤을 출 수 있을까.
몇날 며칠, 그 책들은 존의 협탁 위에 조용히 자리 잡고 있었다. 한 번은 에일린이 제일 위에 있던 책을 집어 들어 본 적이 있었다. 목발을 짚은 여자아이의 사진이 실린 책이었다. “안 돼.” 에일린은 중얼거리며 탁소리 나게 책장을 덮었다.결국 존은 눈에 띄지 않도록 책들을 침대 밑으로 치워야 했다. <서서히 드리워지는 먹구름> 중에서

“하느님, 메건의 고통을 멈추어주세요. 어쩔 수 없다면 죽음을 받아들이겠습니다.”
어찌나 서럽게 울었던지, 집중치료실의 창이 부옇게 변해 있었다. 존은 손수건으로 창을 닦은 후 다시 복도를 서성였다. 메건을 생각하면 죽는 게 나을 수도 있다. 하지만 에일린이 과연 견딜 수 있을까. 남편이자 아버지이자 ‘현장’에 있었던 부모로서 존은 절망적인 소식을 전해야 할지도 모른다. 어떤 식으로 말을 해야 이미 너덜너덜해진 그녀의 가슴에 더 이상 상처를 남기지 않을 수 있을까? “여보, 메건이 오늘 새벽에 죽었어. 어느 누구도 어쩔 수 없는 일이었어.” 이렇게 말하면 될까? 생각만으로도 괴로움에 심장이 아렸다. “여보, 메건은 당신을 정말 사랑했고, 당신 역시 최선을 다했어. 우리 딸은 이제 편히 잠들었어.” 이러면 조금이라도 고통이 덜할까? 아니, 에일린의 얼굴을 보았을 때 한마디라도 할 수 있을까? <그날 밤의 사투> 중에서

존은 연봉을 협상하지도 않았고－세후 20만 달러에 달하는 브리스틀마이어스의 연봉보다 적었다－ 아이들을 치료하는 데 꼭 필요한 의료보험에 대해서도 묻지 않았다. 조금이라도 주저하는 모습을 내비쳤다가는 간절히 원하는 자리를 놓치게 될까봐 두려웠다. 가족을 데리고 오클라호마시티로 이사하는 문제에 대해서도 왈가왈부하지 않았다. 이런 문제들은 나중에 생각하면 될 터였다.
“저는 정말로 이 일을 맡고 싶습니다.”
존은 얼굴을 환히 빛내며 강하게 의견을 피력했다. 그리고 자신만만한 표정으로 두 남자를 똑바로 쳐다보며 말했다. “한번 해봅시다.” <한번 해봅시다> 중에서