엄마의 공책

저자의 말
<엄마의 공책> 등장인물

1. 우리 엄마가 이상해요! : 치매의 발견
하나, 가족이 ‘무언가 이상하다’고 느끼면 이상한 것이다!
둘, ‘최근 기억’에 장애가 생긴다
셋, 언어능력이 떨어진다
넷, 지남력의 상실이 나타난다
다섯, 어떤 일을 계획하거나 생각한 대로 실행하는 데 어려움을 느낀다
여섯, 집중력이 줄어들고 계산능력에 문제가 발생한다
일곱, 성격이 변한다

2. 치매라니, 그럴 리 없어요! : 치매진단과 충격
하나, 정확한 진단이 먼저다
둘, 병원에 갈 때는 주보호자가 동행하고 두 사람이 같이 가면 좋다
셋, 환자도 불안하고 혼란스럽다
넷, ‘건강수첩’이 필요하다
다섯, 인정하고 받아들여야 한다
여섯, 환자는 오늘도 최선을 다해 살아가고 있다
일곱, 집과 요양시설을 이분법으로 나누는 것은 피하자

3. 우리 어머니 맞나요? : 치매의 정신행동증상(문제행동)
하나, 우울.무감동.불안
둘, 망상 셋, 배회
넷, 환각과 환청, 착각
다섯, 폭력.공격적인 행동
여섯, 부적절한 행동들
일곱, 일몰증후군(석양증후군)

4. 치매환자를 어떻게 대하면 좋을까요? : 치매환자의 마음 읽기
하나, 우울과 ‘감정실금’이 생긴다
둘, 자신을 정당화시키며 고집을 부린다
셋, 환경변화에 적응이 어렵다
넷, 잘 알아듣지 못하며 자신의 상태를 제대로 설명할 수 없다
다섯, 모든 문제행동에는 나름의 이유가 있다
여섯, 스스로 할 수 있는 것도 있다
일곱, 치매환자도 감정을 가진 인격체다

5. 치매환자 가족도 마음이 아파요! : 치매가족의 심리
하나, 슬픔과 죄책감
둘, 분노와 원망
셋, 외로움과 소외감
넷, 불안과 공포
다섯, 회피와 외면
여섯, 연민과 동정
일곱, 우울과 무기력

6. 우선은 집에서 돌보려고요… : 집에서 치매환자 돌보기
하나, 가족이라고 해서 무조건 도움이 되는 것은 아니다
둘, 집이라고 해서 무조건 안전하고 최선은 아니다
셋, 치매에 대해 알아야 제대로 돌볼 수 있다
넷, 돌보는 내가 건강해야 치매환자도 행복하다
다섯, 혼자가 아니다
여섯, 자책과 환자에 대한 원망은 금물이다
일곱, 언제까지 집에서 돌보는 게 좋을까

7. 치매, 아는 만큼 보인다! : 치매환자와 더불어 살기
하나, 일상을 유지하도록 돕는다
둘, ‘자립’을 소홀히 하지 않는다
셋, 의사소통의 유지
넷, 안전.안심.안락
다섯, 치매, 이제는 상식이다!
여섯, 치매환자에게도 삶의 역사와 축적된 경험이 있다
일곱, 자기결정권의 존중

8. 노인요양원에 살다! : 치매환자와 요양시설
하나, 요양시설은 불효의 증거?
둘, 요양시설은 가족 갈등의 진원지?
셋, 시설의 운영철학
넷, 어르신들의 표정이 요양시설의 간판
다섯, 시설환경과 서비스 꼼꼼하게 살피기
여섯, 부모님의 마음 헤아려드리기
일곱, 마지막은 어디에서…

9. 왜 지금 치매인가? : 치매는 상식이다
하나, 왜 지금 치매인가?
둘, 초로기 치매에 관심을!
셋, 경도인지장애에 대해 알아두자
넷, 지역사회에서 함께 살아가기
다섯, 알츠하이머 카페를 꿈꾸며
여섯, 경험을 나눠주세요!
일곱, 당신들의 인생을 함께 기억해드리겠습니다

치매 관련 기관

가족 중의 누군가가 ‘이상하다’고 느끼면 곧바로 긴장하고 세심한 관찰에 들어가야 한다. 외출하기 싫어하고 집에만 틀어박혀 있다, 옷매무새가 예전 같지 않고 흐트러진다, 했던 말을 또 하고 또 한다, 거스름돈 계산이 제대로 안 된다, 옛날 엄마 요리가 아니다, 재활용품 수거 요일을 자꾸 잊어버린다, 항상 같은 옷을 더러운 채로 입고 있거나 목욕하기 싫어한다, 같은 물건을 계속 산다, 냉장고에 상한 음식이 많다, 물건을 도둑맞았다고 한다, 대화가 이어지지 않고 끊어진다….
아들 규현이 어머니가 조금 이상하다고 눈치 채는 순간이 있는데, 윤자처럼 나이 탓이라며 웃어넘기기만 하면 위험하다. 한번 이상하다고 생각하는 바로 그 순간이 중요하다. 이런 순간순간을 무시하며 넘기다보면 치매증세가 눈앞에서 가려져 보이지 않고, 결국 병이 깊어진 다음 뒤늦게 후회하며 큰 혼란에 빠지게 된다. 지금의 치매는 이미 15년 전부터 시작된 것이고, 그에 앞서 25년 전부터 걸음걸이 등을 통해 그 조짐을 알 수 있다는 연구보고도 있다.

가장 많이 받는 질문 중 하나는 ‘치매환자 본인은 본인의 병을 어느 정도나 알고 있을까, 자신이 좀 이상하다는 것을 스스로 느끼고 있을까’ 하는 것이다. 치매는 보통 초기(건망기)-중기(혼란기)-말기(치매기)의 3단계나 초기치매-중고도치매(중기와 말기)의 2단계로 구분한다. 뒤로 갈수록 지적 능력을 포함한 모든 기능이 나빠지면서 식사나 용변도 누군가의 도움 없이 혼자서는 해결할 수 없고 누워서만 지내는 상태에 이르게 되지만, 초기에는 자신의 병에 대한 의식이 있다.
나이 탓이니 안심해도 된다는 의사의 말을 들은 영화 속 어머니도, 차마 말을 꺼내지 못하는 아들에게 자기가 먼저 분명하게 이야기한다. “니들은 내가 바보로 보이냐? 의사가 나 치매라고 하지? 요즘 경로당이나 보건소 가면 치매환자한테 의사가 어떻게 하는지 얘기 다 들어.”
그러면서 어머니는 “인생 동동거리며 참 바쁘게 살았네. 그런데 잊어버리고 싶은 건 안 잊히고, 잊어버리면 안 되는 건 다 기억이 안 나니, 죽을 때가 된 거지.” 혼잣말인 듯 속을 내보이고, 끝내 홀로 방에 앉아 소리 없이 운다. “지지리 복도 없네. 부모복, 남편복, 자식복도 없더니만… 내가 널 잊으면 안 되는데 어떡하면 좋으니….”

치매환자가 오전에는 괜찮다가 오후에 접어들어 해가 지고 어둑어둑해지기 시작하면 상태가 나빠지는 경향이 있는데, ‘일몰증후군’이라고 한다. 많은 환자가 해질녘에 더 불안해하고 혼란스러워하며 흥분하거나 망상이 심해진다. 그 원인을 명확하게 알 수는 없지만, 어두워지면 주위가 희미하게 보이니 혼란을 느끼게 되고, 거기다가 낮에 쌓인 피로로 인해 몸과 마음의 기능이 떨어져서 그런 것으로 짐작한다. 오전에 활동을 많이 하고 오후에는 차분하게 쉬면서 안정을 유지하도록 하면 도움이 된다. 해질녘에는 돌보는 사람이 충분한 시간여유를 가지고 환자와 함께 있어주도록 하고, 환자가 좋아하는 소일거리나 TV소리, 잔잔한 음악, 밝은 조명 또한 도움이 된다.