알츠하이머병 가족에게 다가가기

여는 글_ 로버트 N. 버틀러 의학 박사(Robert N. Butler M.D.) 10

1부 알츠하이머병 가족에게 다가가기
1장 째깍째깍 21 | 2장 알츠하이머병 진단을 받다 34 | 3장 환자에게 무엇을 기대할 것인가 43 | 4장 환자에게 다가가는 새로운 접근법 57 | 5장 환자의 눈으로 세상 보기 78

2부 알츠하이머병 가족과 함께 살기: 가활 5원칙
6장 원칙 1: 환경을 바꿔라 95 | 7장 원칙 2: 환자가 아직 의사소통이 가능함을 잊지 마라 117 | 8장 원칙 3: 환자에게 남아 있는 능력에 집중하라 128 | 9장 원칙 4: 환자의 세계에 살라 161 | 10장 원칙 5: 환자의 삶을 풍요롭게 하라 188

3부 알츠하이머병 가족을 떠나보내기
11장 보호자도 보살핌이 필요하다 215 | 12장 환자와 함께 살면서 간병하기 234 | 13장 환자를 전문 시설로 보내기 251 | 14장 영감 274

용어 해설 285. 부록 1_알츠하이머병 환자에게 좋은 음식 288. 부록 2_추가 정보 296. 찾아보기 319

알츠하이머병 진단을 받은 사람은 무수한 사회적 문제를 서둘러 처리해야 한다. 이러한 상황을 빌은 간단히 정리했다. "나는 계속 잘 지내야 돼요. 아직 멀쩡할 때 하고 싶은 일이 너무 많거든요." 다른 사람들과 마찬가지로 그는 아내와 유럽 여행을 가고 손자들과 디즈니랜드에 가는 꿈을 오래전부터 꿔 왔다. 이제는 이런 계획을 더 이상 미룰 수 없게 되었다. "청천벽력 같은 소식을 듣는 게 뭐가 반갑겠어요. 행복할 리가 없죠. 하지만 아무 준비 없이 차에 치이는 것보다는 나을 거란 생각이 들어요. 이제 남은 시간 동안에는 계속 잘 지낼 수 있을 테니까요. 머릿속에 정말 멋진 생각들이 가득 들어 있습니다."
이제 막 알츠하이머병 진단을 받은 환자들은 자신이 단순히 '미쳐 가는' 것이 아니며, 기능의 변화는 모두 육체의 병에서 비롯된다는 사실을 알아야 한다. 모호하고 위협적인 두려움으로 숨죽인 채 괴로워하는 것보다 자신이 신경질환을 앓고 있다는 사실을 아는 것이 훨씬 낫다.
― 본문 42쪽 "2장 알츠하이머병 진단을 받다" 중에서

집안일을 순서대로 하는 능력이 점점 사라지면서 다이앤은 딸이 뒤처리해야 할 일만 늘렸다. 이런 상황에서 딸은 엄마의 실수를 강조하기보다는 엄마가 아직 할 수 있는 일에 집중해야 한다. 린다는 엄마에게 깨끗하게 세탁된 옷을 개 달라고 부탁할 수도 있었다. 이런 단순 작업은 다이앤도 아직 할 수 있다. …
알츠하이머병 환자에게도 삶은 단순히 존재하는 것이 아니라 행동하는 것이다. 진행성 치매를 앓고 있는 환자들은 소리 없이 애원한다. "내가 할 수 있는 일이 뭐가 있을까. 도울 수 있는, 거들 수 있는, 나도 우리 가족과 사회에 기여한다는 느낌을 받을 수 있는 일이 뭐가 있을까."그저 기본적인 위안을 주고 고통을 덜어 주는 것으로는 충분치 않다. 환자도 가능한 한도 내에서 자신이 쓸모 있는 사람이라 느낄 필요가 있다.
― 본문 62-63쪽 "4장 환자에게 다가가는 새로운 접근법" 중에서

"누군가가 내 손을 잡고 '정말 충격이 크시겠어요.'라고 말해 주면 좋겠어요. 그러기는커녕 내 딸은 날 볼 때마다 눈물이 그렁그렁해져서는 방으로 들어가 버려요. 남편에게 내가 정신을 놓아 버리는 거냐고 묻자 남편이 그러더군요. '사람은 누구나 다 늙는 거잖아.' 그게 끝이었어요. 무슨 일이 벌어지고 있는지는 나도 다 알아요. 그런데 왜 아무도 이에 대해 얘기하려 하지 않는 거죠?" 이 이야기 끝에 레이철은 자신의 여동생이 암 진단을 받았을 때에는 온 가족이 달려들어 함께 치료 계획을 세워 주었다고 했다.
― 본문 82쪽 "5장 환자의 눈으로 세상 보기" 중에서