제이콥, 안녕?

화보
프롤로그

제1부 서서히 무너져가는 일상
가까이 있어도 멀리 있는 | 남자아이 | 뭔가 잘못되고 있어 | 저항 | 진단의 무게에 짓눌려 | 끝 그리고 시작 | 무지개 | 돌파구 | 일보 후퇴

제2부 빛을 발견하다
새로운 시작 | 빛나게 하라 | 우주로 향한 창문 | 닭고기 수프 한 컵 | 프로 유치원생들 | 편지 세 통 | 젤리 빈 | 사내아이들의 아지트

제3부 꿈은 이루어진다
나는 누구지 | 별들의 도움 | 팝타르트와 행성 | 파이 두 개 | 놀 기회 | 꿈은 이루어진다

제4부 슬픔을 딛고 한 걸음 더
암울한 시기 | 천사들의 질투 | 굵은 글씨에 밑줄까지 치며 | 일곱 계단을 뛰어넘다 | 독창적인 이론

제5부 새로운 출발선에 서서
집을 떠나 새로운 집으로 | 행운의 동전 | 추수감사절 | 롤러코스터 | 생애 첫 아르바이트 | 축하 파티

에필로그
옮긴이의 글

당신의 아이가 자폐아라는 진단을 받았다고 하자. 그러면 가족 모두 숨이 턱턱 막히는 삶을 살게 된다. 당신은 자폐와 함께 먹고, 숨 쉬고, 잠들 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐와 싸운다. 그리고 더 많이 싸울 수 있었다고, 더 많이 싸웠어야 했다고 자책하며 잠이 든다. 왜냐하면 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 증거가 매우 많기 때문이다. 자폐아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다.

매일 밤 어린이집을 치우고 두 아이를 재운 후 씻으러 욕실에 들어가면 울음이 터져 나왔다. 사는 게 너무 고달프고, 아무런 희망도 보이지 않아 두렵고, 또 하루가 지나갔건만 여전히 내 노력은 부족했다는 사실을 절감하고, 다음 날 일어나면 또 똑같은 하루가 펼쳐질 것이라는 사실이 불을 보듯 뻔했기 때문이다. 그해는 사는 게 정말 힘들었다. 어떤 날은 뜨거운 물을 다 써버릴 때까지 샤워기 아래에서 엉엉 울기도 했다.

부모라면 자식을 대신해 전사가 되어야 한다. 자폐나 발달 장애를 지닌 아이를 둔 부모에게만 해당하는 이야기가 아니다. 부모라면 자신의 아이가 살아가는 동안 몇 번이고 어려운 선택의 기로에 서게 마련이다. 설령 내가 했던 것만큼 냉혹한 선택은 아니라 해도 마찬가지다. 질병이든, 발달 장애든, 따돌리는 아이든, 불량소녀든, 리틀 리그 팀의 말썽꾸러기든, 경쟁률 높은 대학 입학이든 부모는 누구나 자식을 대신해 갖가지 어려움을 이겨내야 한다. 우리 모두는 고통과 두려움을 경험한다. 그래서 더욱더 용기를 그러모아야 한다. 우리는 아이들을 위해 싸운다. 이 용기의 근원은 바로 사랑이다. 기꺼이 싸우려는 의지가 있을 때 우리는 진정한 부모가 될 수 있다. 나는 그렇게 믿는다.