조금 달라도 괜찮아

추천사 : 세상을 바꾸는 것은 눈물이 아니라 웃음입니다 _이지선 6
시작하기 전에 12
머리말 : 불완전한 아이에게 배운 완전한 기쁨 18

1부 완벽한 꿈이 깨지다

눈송이와 디즈니월드 27 꼬마 폭파범│악몽으로 바뀐 마법의 왕국 _네덜란드에 오신 것을 환영합니다 39
머리카락에서 정신병원까지 41 우리 아이는 완벽해│연필 쥐는 법│정말로 문제가 있습니다│아스퍼거라고요?│너무 예민한 아이│우리 애가 이상해요│엄마, 하느님이 보여요│공포의 집│생이별│이게 정말 잘하는 일일까 _자폐증 및 아스퍼거증후군의 징후 70 우리 아이도 혹시 양극성장애? 72
눈물겨운 현실 75 완벽주의자 지나│고마워요, 제인│울지 않는 패티│뒤늦게 터진 눈물샘

2부 세상 속으로

너무나 하기 힘든 이야기 93 말할까 말까│사과하라고요!│아스퍼거 전도사 지나│믿는 도끼에 발등 찍히다│패티가 입을 열기까지│말해도 괜찮아│상처에 단련되기│동정은 금물 _부정적인 사람들에게 긍정적으로 대답하는 법 118
가족이라는 든든한 울타리 120 자매라서 다행이야│지극한 손녀 사랑│너희들이 정말 자랑스러워│모두가 우리 편은 아니다 _할아버지 할머니, 이렇게 해 주세요 133
엄마가 할 얘기가 있단다 135 솔직하게 털어놓기│꼬마 기관차와 무지개 셔벗│끝없는 질문│명랑 소녀 케이티│다정한 아이 제니퍼│나한테 장애가 있다고요?│부끄럽지 않아 _집이 가장 편한 곳이 되려면 155 아이에게 장애를 설명하는 데 도움이 되는 책 157

3부 학교와의 줄다리기

알아들을 수 없는 말들 161 학교로 돌아가다│공포의 팀 모임│그들만의 이야기│개별화프로그램 이해하기│성적표에 숨은 뜻 _작업 치료 용어를 해석하면 177 팀 모임, 이렇게 해 봐요 178
학교에서 오는 전화 180 늘 '그런데'가 붙는다│선생님한테 하고 싶은 이야기 _교사와의 면담 준비하기 188
대안 학교에 가다 190 내 아이의 자리는 어디에│새 학교를 찾아│가장 현명한 결정

4부 조금 다르면 어때

우리와 그들 209 완벽한 부모들의 세상│연말연시는 괴로워│통역이 필요해
힘들어도 릴렉스 219 나부터 돌보자│이해해 주는 사람들과 함께│웃음이 최고의 약│전문가의 도움│아이를 위한 스트레스 해소법 _우리 자신을 돌보는 여러 방법 234 아이에게 맞는 임상 심리사 찾기 236
느리지만 행복해 238 다르기에 아름답다│깜짝 대변신 장애가 있는 유명인 244
운동장에서 생긴 일 246 우리 애가 공을 차고 있어!│발레에 도전하다

5부 그래도 삶은 계속된다

너는 우리가 받은 가장 큰 선물 257 달라진 우리의 삶│완벽주의의 안경을 벗다│넌 나를 더 나은 사람으로 만들었어│나 아닌 다른 사람은 되고 싶지 않아│엄마, 내가 할게요│정말 중요한 것│또 한 번의 아픔│우리 인생은 롤러코스터 _내 인생 최고의 드라이브 283
특별한 아이가 준 특별한 삶 286 네덜란드도 나쁘지 않아│고통 속에도 희망은 꽃핀다│불완전함에서 배운 것들│이제 시작일 뿐이야

남들의 자식 자랑이 듣기 싫다는 말은 아니다. 우리가 원하는 건 그저 우리 아이들에 대해서도 좀 물어봐 달라는 것이다. 우리 아이들은 운동을 잘하지도 못하고, 우등생도 아니고, 음악적 재능이 뛰어나지도 않다. 하지만 부모인 우리가 자부심을 느낄 만한 일은 수없이 많다.
우리 중 언니인 패티는 양극성장애를 앓는 열일곱 살 딸 제니퍼의 용기와 어른스러움을 자랑스럽게 여긴다. 동생인 지나 또한 아스퍼거증후군인 열다섯 살 케이티를 자랑스럽게 생각한다. 운동광인 지나가 딸에게 자부심을 갖는 것은 케이티가 농구공을 잘 튀겨서가 아니라 어려움을 겪으면서도 유연하게 다시 튀어 오르기 때문이다.

- 시작하기 전에

"이봐요, 할머니. 내 딸은 자폐증이에요. 그러고 싶어 그러는 게 아니라 신경 작용 탓에 팸플릿을 흔든 거라고요!"
"아…." 상대방의 얼굴에 혼란스러운 표정이 떠올랐다.
"그러니까 입을 함부로 놀리기 전에 아이가 혹시 자폐증은 아닐까, 자기도 어쩔 수 없이 그런 행동을 하는 건 아닐까 생각 좀 해 보라고요!"
"알겠어요." 상대는 멍한 얼굴로 고개를 끄덕였다.
"우린 당신 같은 사람들 때문에 책까지 쓰고 있어요!"
"그래요!" 공동 저자인 패티가 지나의 뒤에서 튀어나가며 소매를 걷어붙였다.
"미안합니다. 우리의 사과와 안타까운 마음을 받아 주세요." 상대는 정중하게 말했다.
"안타깝다고요? 그런 것 필요 없거든요? 내 딸은 하늘이 주신 축복이라고요!"
"그래요, 축복!" 패티도 노부인에게 얼굴을 바싹 들이대며 거들었다.
어느 정도 만족감을(또 씁쓸함을) 느낀 지나는 지원부대와 함께 물러섰다.
"와, 지나! 넌 정말 대단해!" 패티가 뒤를 따라오며 말했다.
"그래요, 지나 이모. 대단해요." 줄리앤이 말했다. "그런데요, 아까 그 사람들은 케이티 앞에 앉아 있던 할머니들이 아니었어요!"

- 사과하라고요!

"케이티, 다르다는 건 나쁜 게 아니야. 오히려 좋은 거란다. 만약 모든 사람이 다 똑같다고 해 봐. 뭐랄까, 예를 들면 바닐라 아이스크림처럼 말이야. 바닐라는 똑같잖아. 초콜릿도 없고, 호두도 없고, 아무것도 들어 있지 않잖니. 넌 바닐라 아이스크림이 아니고 다른 사람들과 똑같지도 않아. 네가 아이스크림이라면 너는…."
"무지개 셔벗." 케이티가 냉큼 대답했다. "난 무지개 셔벗이 무지 좋아요."
"맞아! 바로 그거야!" 케이티와 그보다 더 잘 어울리는 아이스크림은 없을 것 같았다.

- 꼬마 기관차와 무지개 셔벗