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유전상담 (개정판)
대한의학유전학회 | 다니엘123
72,000원 | 20220920 | 9788997788507
유전이란 말은 우리 사회에서 널리 사용되고 있지만 전문적인 교육을 받지 않은 사람이 이해하기는 쉽지 않습니다. 사실, 유전질환은 모든 사람이 대상이라고 해도 과언이 아닙니다. 특정 유전자의 이상으로 발생하는 멘델성 유전질환이 있고, 정상 여성이 염색체 이상이 있는 아이를 낳을 수도 있으며 가족성 암뿐만 아니라 특정 암과 관련된 유전자 변이는 치료에 영향을 주기도 합니다. 고혈압이나 당뇨병의 발생에 유전적 관련성이 있다는 것은 이제 상식이 되었습니다. 또한, 최근에는 진단 기법의 발달로 특정 인구 집단에 대한 유전 정보가 축척되면서 이전에 진단되지 않았던 유전병들이 새로이 밝혀지기도 하며 성인병의 유전적 소인과 그에 따른 처치에 대한 연구들이 발표되고 있습니다. 유전질환의 진단을 위해서 환자의 증상이나 징후뿐만 아니라 자세한 병력 청취와 가계도 작성이 먼저 이루어져야 합니다. 다행히 의심되는 질병이 있으면 확인하기 위해 검사할 종목이나 방법을 선택합니다. 이때 비교적 간단한 경우도 있지만 각 검사 방법에 따른 장단점이 있어 환자 혹은 보호자와 충분한 상의를 하고 결정하는 경우도 적지 않습니다. 어렵게 진단이 되면 앞으로 치료 방법의 선택이나 예후에 대하여 설명해야 합니다. 이런 일련의 과정에서 전문적인 지식이 없는 일반인을 상대로 질문을 하고 유전질환을 이해시키기 위해 많은 시간과 노력 그리고 인내가 필요하며, 이런 모든 과정이 ‘유전상담’의 중요한 부분입니다. 또한, 유전질환의 검사 및 치료에는 많은 비용이 들기 때문에 정부 혹은 사회적 지원에 대한 최신 정보도 알고 있어야 합니다. 의사, 간호사, 유전상담사 등 의료 진의 협력 관계와 환자 및 보호자와의 원활한 소통이 다른 어느 분야보다 필요합니다. 유전상담의 초판이 나온 지 4년이 지났습니다. 이번 ‘유전상담’ 개정판은 하루가 다르게 발전하는 유전학 분야의 최신 내용을 담아 간행하게 되었습니다. 유전상담에 필요한 의학적 지식은 물론이고 소통의 기술. 윤리적, 법적 관련 내용을 국내 최고의 전문가를 저자로 모시고 집필하였으며 실제 유전상담의 증례도 포함하여 임상에서 유용하게 사용할 수있도록 구성하였습니다. 유전상담을 공부하거나 관심이 있는 모든 분들에게 읽어보실 것을 권합니다.
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유전상담의 역사 (DNA로 계산하는 인간의 운명)
알렉산드라 미나 스턴 | 이음
22,500원 | 20250430 | 9791194172130
우리의 DNA에는 무엇까지 담겨 있을까? 우리의 입술, 발가락, 혹은 급한 성격까지 담겨 있을까? 심지어 우리의 운명과도 연관이 있는 것일까? 이런 관심은 DNA가 발견되기 전부터 있었고 인류를 개조하거나, 나쁜 인종을 거르는 논리에 이용된 우생학과 깊은 연관을 가지고 있었다. 유전상담의 초기는 이런 역사와 관련이 있다. 하지만 이제, 생명윤리에 입각에서 환자중심주의, 공감적 소통에 중점을 둔 현대 유전상담이 그 영역을 넓혀가고 있다. 『유전상담의 역사』는 우리나라에서는 비교적 생소한 유전상담(genetic counseling) 분야의 역사를 소개하는 책이다. 이 분야가 발달한 미국의 사례를 최초의 개척자들과 실무자들을 대상으로 심층 인터뷰를 진행하고 아카이브 연구를 병행해서 연구한 결과를 담았다. 우리나라에는 손으로 꼽을 만한 숫자의 전문과정이 최근에야 대학에 설립되었고 유전상담사가 100명이 안될 정도이지만 미국에는 28개 대학에 과정이 설치되었고 7000 명의 유전상담사가 활동하고 있다. 저자는 북미 지역 대학 과정을 이끈 다채로운 인물들의 개인적, 정치적 동기를 탐색했다. 그 결과 유전상담이 20세기 초반의 우생학 운동에 강하게 영향을 받아 시작되었고 오늘날의 유전상담사들도 그 영향을 받은 조언을 하고 있다는 것을 밝혔다. 이 책은 이런 경향에 대한 강력한 비판을 담고 있다. 미국에서는 유전상담사가 연구 중심 의료 기관, 유전자 검사 회사, 보건부, 소규모의 전문 클리닉등 광범위한 일자리에서 일을 하고 있고, 분야도 소아과, 산부인과, 종양학 등에서 심장학, 약물유전학, 희귀 질환 클리닉, 헬스케어 컨설팅 및 마케팅 분야에서도 활동 중이다. 심지어 우리나라에서는 대치동의 학습 상담에까지 동원되는 경우가 있다고 한다. 이 분야의 성장과 확장이 우생학의 어두운 혐의에서 벗어나 생명윤리와 환자 중심주의, 공감적 소통에 대한 관심으로 발전한 사례를 따라 좋은 방향을 잡기를 바라며 이 책이 출간되었다. 미국의 경우 뿐 아니라, 책임 역자의 보론으로 한국의 유전상담의 역사도 일별해 볼 수 있도록 준비했다. DNA에 어떤 운명이 새겨져 있지만 운명을 실현하는 것은 인간이다.
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유전상담
대한의학유전학회 | 다니엘123
0원 | 20181026 | 9788997788361
▶ 이 책은 유전상담을 다룬 이론서입니다.
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유전성 유방암 유전상담 매뉴얼
한국유방암학회, 한국인 유전성 유방암 연구회 | 군자출판사
18,000원 | 20210825 | 9791159557439
여성에서 가장 많이 발생하는 유방암은 여러 가지 원인에 기인하지만 그 중 유전적 원인은 환자뿐 아니라 가족에게도 의미가 큰 중요한 인자 입니다. 최근 과학의 발전과 더불어 유방암의 유전적 원인들도 하나 둘 씩 밝혀지고 있으며, 이는 환자에 대한 맞춤 치료를 가능하게 하고 있습니다. 한국인 유전성 유방암 연구(KOHBRA Study)는 2007년 시작 후, 현재까지 70편이 넘는 새로운 후속 연구 성과를 내오고 있습니다. 그간 서구의 연구결과를 한국인 유전성 유방암의 임상 진료에 적용할 수밖에 없는 한계를 조금씩 줄이며 국내 결과를 임상지침에 반영하고자 노력하고 있습니다. 이 같이 유전적 원인을 밝히고자 하는 노력은 유방암 환자의 치료의 측면뿐 아니라, 암이 발생할 위험이 높은 유전자변이를 가진 보인자를 찾아내고 이들과 가족의 잠재적 위험을 낮춘다는 점에서 매우 중요한 과정입니다. 하지만, 이러한 노력이 늘 긍정적인 측면만 존재하는 것은 아니어서, 유전성 유방암에 대한 이해와 검사에 대한 정확한 정보 전달, 이에 따른 위험과 이득을 적절히 설명하는 과정은 유전자검사에서 매우 중요합니다. 이처럼 유전상담은 유전자검사의 필수적인 요소로 유전적 요인과 질병과의 연관성 안에서 의학적, 심리적 그리고 가족 관계를 이해하고 적응하도록 돕는 과정입니다. 이 매뉴얼은 유전성 유방암 고위험군 환자 또는 가족을 진료하고 상담하는 데 있어 조금이라도 보탬이 되고자 2012년 3월, 처음 제작되었으며, 한국유방암학회 유전성 유방암 연구회에서는 유전성 유방암 심포지엄과 워크샵을 통해서 교재로 활용하여 유전성 유방암 유전상담 인증교육을 실시하고 있습니다. 한편, 차세대염기서열분석(next generation sequencing) 기술은 2004년 이후 발전을 거듭하여 최근 3세대 염기서열분석 장비의 상용화도 바라볼 만큼 임상 영역으로 빠르게 흡수되면서 의학유전학과 유전성 유방암 연구의 발전 또한 확대되었습니다. 이로 인해 암 진단뿐만 아니라 희귀유전질환 등 ‘진단방랑(diagnostic odyssey)’으로 고통받던 환자들에게 보다 빠르고 정확한 진단이 가능하게 되었습니다. 그러나 급진적인 임상유전학의 발전은 그 총체적인 기술과 지식이 보편화되는 속도의 차이로 인하여 진단 결과에 대한 적절한 임상 해석이 환자나 일반인들에게 충분히 닿지 못해 환자들은 다시 ‘유전자검사 후 여정(post-genetic testing journey)’을 하게 되는 부작용도 낳고 있습니다. 부디 이 매뉴얼을 통하여 의료진, 유전상담사와 내담자 모두에게 도움이 되기를 기대하며 한국인 유전성 유방암 연구와 함께 해 주시는 한국유방암학회 연구자 및 연구에 참여한 환자분들께 깊은 감사의 마음을 전합니다. 2021. 7. 30. 한국유방암학회 한국인 유전성 유방암 연구회
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유전성 유방암 유전상담 매뉴얼(Version 1.0)
한국유방암학회 | 군자출판사
0원 | 20120416 | 9788962785623
『유전성 유방암 유전상담 매뉴얼(Version 1.0)』은 유전성 유방암 고위험군 환자 또는 가족을 진료하고 상담하는데 보탬이 되어주는 책이다. 이민혁, 안세현, 박수경, 김성원, 이지현, 강은영 등 외과전문의 등 9명의 의료인들의 학술적 소산이다. 유전적 요인과 질병과의 관계 속에서 개인이 의학적, 심리적, 그리고 가족의 관계를 이해하고 적응하도록 도움을 준다.
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