박현주  | 아이러브북

0원  | 20230608  | 9791192644769

무언가 생각나지 않을 때 무심코 ‘나 치매인가 봐’라고 말하는 경우가 있다. 신경 쓰지 않았던 이 말이 아프게 들리기 시작했다. 많은 사람이 두려워하는 질병 중 하나인 치매를 누구보다 건강할 줄 알았던 친정엄마가 진단받았기 때문이다. 벌써 10년째다. 지금은 급성 폐렴으로 입원 중이다. 남은 시간이 얼마 되지 않을 것이라는 의사의 소견 이후 글쓰기를 시작했다. 이 책은 치매 엄마를 중심으로 가족들이 경험한 것을 저자인 딸의 관점에서 시간의 흐름에 따라 에피소드 위주로 기록한 이야기(narrative) 형식이다. 진단부터 돌봄의 시간이 아프고 힘들다는 것을 치매 환자의 가족이라면 공감할 것이다. 겪어보지 않으면 이해하기 어려운 일도 많다. 나 역시 예기치 못한 상황으로 당황스러운 적도 있었다. 치매 환자와 살아가는 것은 그만큼 힘들다. 이런 부담으로 동반 자살을 하는 사람에 대한 뉴스를 들으면 심정은 이해된다. 그렇다고 해도 그 선택만은 하지 않길 바라는 마음에서 집필을 결심했다. 누군가에겐 관심 밖 주제일 수 있고, 또 누군가에겐 내 이야기처럼 들릴 것이다. 분명한 건 이제는 치매 환자가 남의 이야기가 아닌 시대가 오고 있다는 사실이다. 초고령화로 가는 시점에서 누구도 이 질병에 대한 두려움에서 벗어나지 못한다. 10년 동안 치매 환자인 엄마를 통해서 통찰의 주제를 찾았다. ‘인간은 무엇때문에 삶을 유지하는가? 어떻게 살아야 행복한 걸까? 왜 인간에게 성숙을 요구하는가? 가족이라는 이름으로 희생을 요구할 수 있는 것인가? 부부로 산다는 것의 의미는 무엇인가? 존엄한 죽음은 과연 선택할 수 있을까?’ 등등.어린아이가 되어가는 병으로 짧게는 2년, 길면 20년 이상 생존할 수 있다는 주치의 말을 고려해 보면 엄마는 딱 절반의 시간을 지나왔다. 치매 엄마와 동고동락(同苦同樂)하면서 수많은 희로애락(喜怒哀樂)을 경험했다. 가족이었고 딸이었지만 절대 쉽지 않았다. 치매 환자의 돌봄은 신체적, 정신적, 심리적으로 매우 어려운 일이다. 가족뿐 아니라 의료인, 사회복지사, 요양보호사와 같은 수많은 돌봄 종사자 역시 애로사항이 있을 것이다. 이들의 정신 건강과 돌봄 윤리교육에 대한 지원의 필요성도 절실하게 느꼈다. 단순히 하나의 직업으로 접근하거나 자기 돌봄만으로 정신 승리를 요구하기엔 힘든 일이기에 먼저 나의 개인적 경험을 공유한다. 기쁨은 나누면 배가 되고 슬픔은 반이 된다는 말 때문이다. 비슷한 환경에 있는 누군가는 지금 소진(burn-out)으로 위로와 휴식이 필요할 것이다. 그래서 나의 이야기로 출발한 이 책이 치매 환자의 실제적 삶과 종사자들의 노고를 이해하는데 도움이 되면 좋겠다. 더불어 어떤 이유로든 특히, 극한 질병의 고통으로 삶을 포기하고 싶은 누군가가 살아갈 용기를 되찾는 계기가 되길 진심으로 바란다.