혈액 전문의가 들려주는 골수형성이상증후군 이야기

■ 첫 번째 이야기
골수형성이상증후군의 개요
Q01 정상 혈액세포는 우리 몸에서 어떤 일을 담당하나요?
Q02 골수형성이상증후군이 생기는 이유는 무엇이며, 어떤 사람에게서 잘 생기나요?
Q03 골수형성이상증후군은 희귀병인가요?
Q04 골수형성이상증후군을 조기에 발견하는 방법은 무엇인가요?
Q05 어머니께서 골수형성이상증후군에 걸리셨는데, 이 병은 유전되나요?
Q06 골수형성이상증후군으로 사망하게 되는 경우 가장 큰 원인은 무엇인가요?
Q07 골수형성이상증후군은 암의 일종처럼 느껴지는데 질병분류에서 암과는 다르게 분류된 이유가 무엇인가요?
Q08 골수형성이상증후군과 급성골수성백혈병의 차이는 무엇인가요?

■ 두 번째 이야기
골수형성이상증후군의 진단
Q09 골수검사는 어떤 방식으로 실시하며, 그에 따르는 부작용은 무엇인가요?
Q10 골수검사를 통해 어떤 정보를 얻을 수 있나요?
Q11 ‘아세포’는 무엇인가요?
Q12 염색체검사는 무엇인가요?
Q13 형광염색체검사(FISH)는 무엇인가요?
Q14 기타 유전자검사에는 어떤 것들이 있나요?
Q15 골수세포의 형성이상 소견이 있으면 전부 골수형성이상증후군인가요?
Q16 골수검사는 단 1회만 적용하는 것인가요? 만일 반복적인 골수검사가 필요하다면 그것은 어떠한 경우이며 그에 따르는 위험성은 없나요?
Q17 과거 유방암 치료를 위해 항암치료와 방사선조사를 받고서 몇 년째 호르몬제를 복용하고 있습니다. 그런데 최근 골수형성이상증후군 진단을 받았습니다. 유방암 치료와 상관이 있는 것인가요?
Q18 5년 전 재생불량빈혈로 진단 받은 적이 있는데, 최근에는 다른 병원에서 골수형성이상증후군 같다는 소견을 들었습니다. 재생불량빈혈과 골수형성이상증후군은 어떻게 다른가요?
Q19 1년 전 혈액검사에서 혈소판 수치가 낮다는 판정을 받았습니다. 하지만 크게 신경 쓰지 않고 살다가 최근 골수형성이상증후군으로 진단이 되었습니다. 만일 1년 전에 정밀검사를 받았더라면 완치에 도움이 되었을까요?

■ 세 번째 이야기
골수형성이상증후군의 증상
Q20 최근 들어 말초혈구 수치가 감소하고 있는데 어떤 현상이며, 추가적인 검사가 필요한가요?
Q21 반드시 입원 치료를 요하는 증상에는 어떠한 것이 있나요?
Q22 최근 들어 피부에 반점이나 발진이 나타나곤 합니다. 이것도 병과 상관 있는 것인가요?
Q23 간과 비장이 커지는 것도 관련이 있나요?
Q24 수혈을 하는 도중에 간혹 열이 나거나 이상반응이 일어나는 경우가 있는데 괜찮은 건가요?
Q25 패혈성 쇼크로 입원 치료 중인데 이는 얼마나 위험한 증상인가요? 치료는 가능한 것인가요?

■ 네 번째 이야기
골수형성이상증후군의 예후 및 경과
Q26 병원에서 IPSS(국제예후점수시스템)라는 말을 자주 듣게 되는데, IPSS가 무엇인가요?
Q27 골수형성이상증후군의 평균 생존율은 얼마나 되나요?
Q28 골수형성이상증후군 환자의 치료에 있어 나이나 전신 상태가 예후에 영향을 주나요?
Q29 골수형성이상증후군 환자 중에서도 적혈구 수혈을 많이 받는 사람의 예후가 더 나쁜가요?
Q30 국제예후점수시스템(IPSS)에서 저위험군 결과를 얻었습니다. 저위험군 안에서도 상대적으로 더 위험한 경우가 있나요?
Q31 골수형성이상증후군이 급성골수성백혈병으로 진행된 경우의 생존율과 일반 급성골수성백혈병의 생존율 간에 차이가 있나요?

■ 다섯 번째 이야기
골수형성이상증후군의 치료
Q32 환자가 저위험군에 속하는지, 아니면 고위험군에 속하는지에 따라 치료가 다른가요?
Q33 백혈병으로 진행되는 것을 막기 위한 예방 방법은 어떤 것이 있나요?
Q34 치료 방법을 결정하는 데 있어 나이나 기저질환이 왜 중요합니까?
Q35 70세가 넘은 고령의 환자에게 저강도의 항암치료가 필요한가요?
Q36 고령의 골수형성이상증후군 환자가 항암치료를 원하지 않는다면 어떤 치료가 가능한가요?
Q37 골수형성이상증후군으로 진단을 받더라도 그냥 지켜볼 수도 있고 항암치료를 할 수도 있다고 하는데 무슨 말인가요?
Q38 혈구 수치가 비교적 양호하고 병기가 낮아 치료 없이 경과를 지켜보자고 하는데 괜찮을까요?
Q39 적혈구, 혈소판 수혈을 시행하는 기준은 무엇인가요?
Q40 혈소판 수치가 낮다고 하여 수혈을 시작했습니다. 수혈만 꾸준히 받게 되면 문제가 없는 것인지요?
Q41 혈소판 수혈을 해도 더 이상 수치가 오르지 않습니다. 이유는 무엇이며 대책은 있을까요?
Q42 저위험군에 포함된 환자입니다. 수혈 말고 다른 치료 방법은 없나요?
Q43 조혈성장촉진제에는 어떤 것들이 있고 언제 투여해야 하나요?
Q44 골수형성이상증후군 환자는 어떤 경우에 저메틸화제(아자씨티딘, 데시타빈)를 사용하나요?
Q45 저메틸화제(아자씨티딘, 데시타빈)의 주요 부작용은 무엇인가요?
Q46 아자씨티딘(비다자)과 데시타빈(다코젠) 중 어떤 약이 더 좋은 약제인가요?
Q47 아자씨티딘(비다자)/데시타빈(다코젠) 치료에 반응이 좋은데 언제까지 치료를 계속해야 하나요?
Q48 1년 넘게 저메틸화요법을 받고 있는데 계속 치료를 받으면 반응이 지속되나요?
Q49 아자씨티딘(비다자) 치료 후 반응이 없는데 언제까지 치료를 받아야 하는 건가요?
Q50 아자씨티딘(비다자)/데시타빈(다코젠) 치료에 효과가 없는 경우 어떻게 해야 하나요?
Q51 5q-증후군과 레날리도마이드란 무엇인가요?
Q52 면역억제요법/면역조절요법은 어떤 환자에게 적용 가능한가요?
Q53 골수형성이상증후군의 치료 시 급성백혈병 환자에게 사용되는 고강도 항암치료가 실시되기도 하나요?
Q54 어떤 골수형성이상증후군 환자에게 동종조혈모세포이식을 시행하나요?
Q55 동종조혈모세포이식이 최선의 치료인가요?
Q56 병원에서 이식 치료를 가급적 미루자고 하는데 그 이유는 무엇인가요? 최대한 빨리 이식하는 것이 좋지 않나요?
Q57 고령의 환자는 동종조혈모세포이식을 받을 수 없나요?
Q58 완전 일치하는 공여자가 없는 경우 반일치 이식도 가능한가요?
Q59 제대혈로도 이식이 가능한가요?
Q60 공여자가 바이러스 보균자이거나 당뇨와 같은 만성질환을 지닌 경우 공여가 불가능한가요?
Q61 조혈모세포이식 후 완치 판정을 받았는데 재발할 가능성은 없나요?
Q62 골수형성이상증후군에서 동종조혈모세포이식의 치료성적은 어느 정도인가요?
Q63 조혈모세포이식 후 재발한 경우, 예후는 어떠한지요?
Q64 이식 후에 생기는 이식편대숙주병이란 무엇인가요?
Q65 이식 후 이식편대숙주병이 있으면 재발할 확률이 줄어든다고 하는데 사실인가요?
Q66 이식으로 인해 발생하는 부작용에는 이식편대숙주병 외에 또 어떠한 것들이 있습니까?
Q67 자가조혈모세포이식은 불가능한가요?
Q68 적혈구 수혈치료를 받고 있는 환자입니다. 장기간 수혈 치료 시 예상되는 부작용에는 어떤 것들이 있나요?
Q69 철과잉증은 어떻게 알 수 있나요?
Q70 적혈구 수혈을 많이 하면 철과잉증이 생길 수 있다는데 증상이나 치료는 무엇인가요?
Q71 이식을 준비 중인데 철분제거제를 복약해야 하나요?
Q72 소아의 경우 예후와 치료는 어떠한가요?

■ 여섯 번째 이야기
기타 유용한 정보
Q73 골수형성이상증후군 환자입니다. 독감예방주사는 맞아야 하나요?
Q74 골수형성이상증후군 환자입니다. 폐렴예방주사는 맞아야 하나요?
Q75 골수형성이상증후군에서 주의해야 할 음식은 무엇인가요?
Q76 백혈구 및 호중구 수치가 계속해서 낮은 상태라고 합니다. 예방적으로 조심해야 할 것들은 무엇인가요?
Q77 호스피스 치료는 무엇인가요? 골수형성이상증후군 환자에게도 적용될 수 있는 것인가요?
Q78 인터넷에서 검색할 수 있는 의료 정보는 어느 정도 신뢰할 수 있나요?
Q79 골수형성이상증후군 환자입니다. 해외여행을 가고 싶은데, 가능한가요?
Q80 직업의 영향으로 골수형성이상증후군이 발병할 가능성이 있나요? 만일 그런 경우라면 산업재해로도 인정되나요?
Q81 병원으로부터 골수형성이상증후군 진단을 받았습니다. 혹시나 싶어 다른 병원 선생님께도 진단을 받아보고 싶은데, 2차 의견을 듣는 것이 도움이 될까요?
Q82 골수형성이상증후군을 치료하는 데 여러 가지 비용이 만만치 않은 것 같습니다. 혹시 경제적 부담을 줄일 수 있도록 마련된 비용 보조 프로그램이 있을까요?
Q83 골수형성이상증후군을 치료하거나 악화를 막는 데 운동이 도움이 될까요?
Q84 결혼한 지 얼마 되지 않아서 골수형성이상증후군에 걸렸다는 사실을 알게 되었습니다. 꼭 2세를 갖고 싶은데 출산이 가능할까요?
Q85 검사 결과 빈혈이 있다고 하는데 철분이나 비타민 제제를 복용하는 것이 좋을까요?
Q86 임상실험은 어떠한 과정으로 진행되며, 임상실험에 참여하는 것이 병 치료에 도움이 될까요?
Q87 처음 진단 후 담당선생님께 우선 확인할 내용은 어떤 것이 있을까요?
Q88 가족 중 한 분이 진단 후 불안을 느끼는데, 어떤 도움을 드릴 수 있을까요?
Q89 호중구 수치가 매우 낮은데 퇴원이 가능한가요?
Q90 면역증강이 도움이 되나요?
Q91 발치나 치질 수술이 가능한가요?
Q92 골수형성이상증후군은 민간 보험금 청구 시 고액암으로 분류되나요? 아니면 일반암에 해당하나요?
Q93 말초혈구(적혈구, 백혈구, 혈소판) 수치를 올리는 음식이나 방법이 있나요?