그럼에도, 아이는 자란다

프롤로그 그럼에도, 아이는 자란다

1부 여정의 시작 - 진단의 순간
1 진단을 마주한 아이와 가족
멈춰버린 시간
당신의 잘못이 아닙니다
불안이라는 안개를 걷어내며
진단 직후 기억해 두면 좋은 것들
진단은 ‘끝’이 아니라 ‘시작’이다
“엄마, 왜 나만 아파야 해?” - 아이의 억울함과 자존감
등 뒤에서 조용히 서 있는 아이 - 형제자매의 감정
부모가 무너지면 아이도 흔들린다
치료를 시작하기 전에 이해해야 할 것들

2부 병을 이해하기
2 크론병과 궤양성 대장염, 무엇이 다른가요?
이름 전에 병이 있었다
장의 구조와 기능
크론병과 궤양성 대장염은 어떻게 다를까?
소아청소년 크론병·궤양성 대장염의 특징
염증성 장질환과 과민성 대장증후군은 어떻게 다를까?

3 왜 우리 아이에게 이런 병이 생겼을까?
유전
면역 반응
환경
장내 세균
최근 환자가 늘어나는 이유

4 염증성 장질환은 어떻게 진단할까?
주요 증상과 관찰 포인트
우리 아이 증상 기록지
진단에 필요한 검사
실제 사례
부모가 기억하면 좋은 점들

3부 치료 시작
5 약물치료에 대해 궁금한 모든 것
항염증제
스테로이드
면역조절제
생물학적 제제
치료약물 모니터링과 치료 결정
염증성 장질환 치료의 큰 방향
약물을 안전하게 쓰는 법
“약을 얼마나 오래 먹어야 하나요?”
부모 질문 체크리스트 - 진료실에서 꼭 물어볼 것
약 복용 관리 기록지

6 언제 수술이 필요할까?
궤양성 대장염의 수술
크론병의 수술
수술 전에 아이와 나누어야 할 이야기
수술 후 회복과 일상

7 영양과 성장 돌보기
성장 지연과 사춘기 문제
식사 관리 - 병의 시기에 따라 다르다
영양 보충제와 경장영양
보조 요법 ? 근거와 한계를 알고 선택하기

4부 병과 함께 살아가기
8 생활 속 관리
예방접종과 감염 예방
감염, 어떻게 예방할까?
감염 의심 신호 - 이럴 때는 빨리 연락하세요
운동
여행
수면

9 학교 생활과 마음 건강
학교와의 조율 - 자존감을 지키는 첫걸음
교사와 어떻게 대화해야 할까
급식, 어떻게 할까
시험과 체육, 어디까지 조정할 수 있을까?
‘보이지 않는 병’을 어떻게 설명할까 - 친구와 교사의 이해 얻기
시기별로 마주치는 상황
경험에서 전하는 세 가지 메시지
불안과 우울을 어떻게 다룰 것인가
상담과 심리치료
감정 체크리스트

5부 성장의 시간
10 장 이외에 나타나는 변화
관절 통증이나 부종 - 성장통이 아니에요
피부에 나타나는 다양한 변화 - 궤양성 병변과 다리의 붉은 혹
안과적 질환 - 작은 충혈도 놓치지 말아야
간?담도 이상 - 눈에 보이지 않는 합병증
뼈 건강도 챙기자
언제 다른 과 진료를 받아야 할까
만성 피로와 보이지 않는 증상
재발이 삶에 미치는 영향
활동 제한과 일상의 변화

11 청소년기의 전환과 독립
약물 복용 - “왜 먹어야 해?”
독립성과 자율성 - 발언권을 넘겨주기
부모를 위한 실천 팁
전환기를 앞둔 부모를 위한 점검 질문 5가지
전환기를 앞둔 아이를 위한 점검 질문 5가지
성인 진료로의 전환 - 미리 준비해야 하는 이유
기숙사 생활 - 혼자서도 괜찮을까
병역 문제 - 보호자가 꼭 알아야 할 것
해외 유학·이민·장기 체류 시 고려할 점

6부 희망을 향하여
12 아이의 미래
최신 약제와 치료법
미래의 가능성 - 약을 넘어, 장내 환경과 세포까지
내가 진료실에서 배운 것들
부모에게 전하고 싶은 말
아이에게 전하고 싶은 말
식키즈 병원에서 본 의료의 현재
의사 너머의 시스템
한국 의료가 나아갈 방향
병은 삶의 중심이 아니다
일하고, 사랑하고, 부모가 된 아이들

에필로그 우리 아이, 다시 웃는 날을 위하여
부록
응급 상황 대처법 - 언제 병원에 가야 할까?
자주 묻는 질문
기억해야 할 3가지 체크포인트
치료비 부담 줄이기 - 알아두면 도움이 되는 제도들
궁금했던 의학 용어 풀어보기

참고문헌
감사의 말

충격이 조금 지나면 부모의 마음속에는 다른 걱정들이 몰려온다.

“평생 약을 먹어야 하나요?”

진료실에서 가장 흔하게 받는 질문이다. 약이 아이의 삶에 큰 걸림돌인 것처럼 느껴지기 때문일 것이다. 실제로는 그 반대다. 약은 아이를 다시 일상으로 데려다 주는 안전장치다. 약이 없던 시절에 염증성 장질환 환자들의 삶이 어땠을지 상상해보라. 약이 있어서 얼마나 다행인가! 또한 모든 아이가 평생 약을 먹어야 하는 것은 아니다. 상태가 호전되면 의료진의 판단에 따라 약을 줄이거나 중단할 수도 있다. 다만 약물 조정은 반드시 담당 의료진과 상의하여 결정해야 한다.

“성장이 멈추진 않을까요?”

염증성 장질환은 성장에 영향을 줄 수 있다. 따라서 같은 염증성 장질환이라도 성인보다 어린이에서 영양 치료가 더 중요하다. 조기 진단과 적절한 치료로 염증을 잘 잡아주면, 멈칫하던 성장도 다시 제 속도를 되찾는다. 아이마다 속도는 다르지만 성장을 서서히 따라잡는 경우가 많다. 성장이 걱정된다고 약을 끊는 경우 증상이 나빠지면 성장도 제대로 이루어지지 않는다.

“아이의 미래가 제한되진 않을까요?”

부모라면 누구나 자녀가 학업, 진로, 직장, 결혼까지 순조로운 삶을 살기 바란다. 염증성 장질환이 있어도 이제는 치료가 크게 발전해서 많은 환자가 원하는 진로를 선택하고, 대학에 다니고, 사회에서 활발히 살아간다.

복통은 식사나 배변과 연관되어 나타나는 경우가 많으며, 식후에 심해지거나 배변 후 일시적으로 완화되기도 한다. 일시적으로 나타났다가 사라지는 단순 복통과 달리, 반복되거나 점차 빈도가 증가하는 복통은 주의해야 한다.

설사가 4주 이상 지속되면 반드시 의사를 만나 확인해야 한다. 특히 배변 횟수가 눈에 띄게 증가하거나, 밤에도 배변을 위해 깨어난다면 중요한 단서가 된다. 단순 장염은 야간 배변이 드물지만, 염증성 장질환에서는 수면 중에도 배변 욕구가 나타날 수 있다.

변에 피가 섞이는 혈변은 궤양성 대장염에 흔하지만 크론병에서도 나타날 수 있다. 점액 섞인 변이나 묽은 변이 반복되기도 한다.

치료의 궁극적인 목표는 단순히 증상을 줄이는 것이 아니라, 장 내 염증을 가라앉혀 안정 상태에 도달하는 것이다. 질병 활동기에는 먼저 관해를 유도한다. 치료가 효과를 보이면 증상이 호전되며, 혈액검사나 대변 검사에서 염증 지표가 점차 떨어진다.

여기서 더 나아가 내시경에서 장 점막이 회복된 상태에 도달하는 것이 목표다. 이처럼 증상뿐 아니라 검사에서도 염증이 안정된 상태를 유지하는 ‘깊은 관해 상태’를 가능한 오래 유지하는 것이 중요하다.

치료 시작 후에는 검사와 임상 경과를 통해 단계별 목표에 도달했는지 확인하고, 필요에 따라 치료를 조정한다. 이처럼 목표를 미리 설정하고 그에 맞춰 치료를 조절해 나가는 접근을 목표 지향 치료treat-to-target라고 하며, 최근 염증성 장질환 치료의 중요한 원칙으로 자리잡고 있다.