비장애형제 자조모임 ‘나는’ 글  | 한울림스페셜

16,200원  | 20211015  | 9791191973020

언제나 괜찮다고 말해야 했지만 사실은 괜찮지 않았던 장애인의 형제자매, 비장애형제들의 이야기 정신적 장애(발달장애와 정신장애)가 있는 형제를 둔 비장애형제 여섯 명이 쓴 소설 형식의 자전적 에세이다. 장애가정 안에서 비장애형제가 어떤 고민을 안고 어떻게 성장하는지, ‘장애인의 형제자매’로서 성인이 된 지금까지 어떤 혼란과 아픔을 겪었는지, 그동안 어디에서도 들을 수 없었던 비장애형제의 깊은 속마음을 가감 없이 담았다. 우리 사회에서 비장애형제의 이야기를 그들의 목소리로 직접 들을 수 있는 기회는 별로 없다. 장애가족의 이야기를 책이나 영화를 통해 접하기는 하지만, 그마저도 대부분이 장애인 당사자나 그 부모가 겪는 어려움에 초점을 맞추고 있다. 어쩌다 비장애형제가 등장하더라도 ‘4인 가족’의 구도를 맞추기 위한 구색이거나 아무 존재감 없는 인물로 묘사되고, 혹은 가족에게 봉사하는 ‘천사 같은 아이’거나 장애형제의 존재를 싫어하고 부정하는 ‘반항아’로 등장할 뿐이다. 그러니 비장애형제가 어떤 존재이고, 어떻게 살아가는지 알 방법이 별로 없다. 저자들 역시 자라면서 비장애형제를 만난 적이 없었고, ‘비장애형제가 아닌 나는 누구인가?’라는 질문에 부딪치면서 다른 비장애형제를 찾아 나선다. 어렵게 이뤄진 첫 만남에서 서로를 깊이 공감한 이들은 그동안의 어려움이 자신만의 이야기가 아니라는 사실에 크게 위안을 얻고, 자조모임을 만들어 ‘장애인의 형제자매’가 아닌 ‘오롯한 나’를 찾는 여정을 시작한다. 이 책은 그 여정의 결과물로, 우리 사회에 분명 존재하지만 선명히 드러나지 않았던 비장애형제의 목소리를 전한다. 저자들은 이 책을 통해 말한다. 가족과 사회에는 ‘우리가 여기 있다’고. 그리고 비장애형제에게는 ‘괜찮지 않아도 괜찮다’고, ‘당신은 혼자가 아니’라고.

김기흥  | 집문당

0원  | 20141220  | 9788930316576

장애인들의 장기간의 교육이나 양육과정 중에서 부모들이 경험하는 신체적, 심리?정서적, 경제적인 부담과 스트레스는 국가적 인식이나 복지정책의 수준에 따라서 차이가 있지만 일반적으로 상당한 수준에 이른다. 이에 대하여 기본적으로 국가적인 차원의 제도화된 틀 안에서 여러 가지 전문적 서비스가 제공되지만 여전히 많은 난제들은 고스란히 부모들에게 집중되고 있음을 알 수 있다. 이에 특히 장애인 정책에서 가장 암울했던 역사를 경험했을 뿐만 아니라 그에 대한 반성과 회복의 차원에서 56년의 역사를 가진 독일의 대표적인 정신지체인의 부모 자조모임인 레벤스힐페(Lebenshilfe)의 생성과 발전 과정에 대한 역사적 흐름을 살펴봄으로써 우리나라 장애인들의 부모 모임의 양적?질적인 발전을 위한 시사점을 찾아보고자 한다.