뇌전증 일기

중학생 때 뇌전증 진단을 받았고, 지금까지 약을 복용하며 지내고 있다. 한국뇌전증협회 소식지 〈정담〉 연재 작가로 활동 중이며 2023년 뇌전증 인식 개선에 앞장선 사람에게 수여하는 Purple Light Award를 수상했다. 반려 오리 오린이&막시무스와의 산골짜기 일상을 담은 《오리 집에 왜 왔니》를 출간했다.

1983년 연세대학교 의과대학을 졸업하고 연세대학교 의과대학 소아과학 교수로 재직하며, 세브란스어린이병원 초대 소아신경과 과장을 역임했다. 연세의대 뇌전증 연구소장, 대한뇌전증학회 회장, 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE) 식이치료 실행위원회 위원장을 역임하였으며, 현재 한국뇌전증협회 회장을 맡고 있다. 불모지나 다름없던 국내 뇌전증 치료 분야를 세계적 수준으로 끌어올렸고, 국내뿐 아니라 국제적으로도 명실상부한 뇌전증 분야의 최고 권위자로 자리매김하고 있다. 또한 ‘마약류 관리에 관한 법률’ 개정을 추진하고, 레녹스-가스토 증후군과 드라베 증후군 등 희귀난치성 뇌전증 치료에 효과가 있다고 알려진 대마의약품 ‘에피디올렉스’를 희귀필수의약품센터를 통해 정식으로 수입할 수 있도록 하였을 뿐만 아니라 건강보험 적용에 앞장선 공로를 인정받아 2022년 ‘국민훈장 동백장’을 받았다.

세브란스 어린이병원 소아신경과 임상연구조교수. 한국뇌전증협회 자문 의사로 활동하고 있다.