기억하지 못해도 여전히, 나는 나

처음 만나는 ‘알츠하이머 적응기’
프롤로그

제1장 지나온 날들
나의 성장 과정
과로로 인한 휴직
이상의 시작
진단, 그리고 퇴사
흔들리는 삶
혼란의 끝자락
삶의 실마리를 찾아
동지와의 만남
삶의 의미

제2장 스스로의 힘으로 살아가는 생활
나는 혼자서 살고 싶다
일상을 살아가는 법
일상의 불편을 해결하는 법
__어제 일도 기억나지 않을 때
__약속을 기억하지 못할 때
__약속 시간을 자꾸 놓쳐버릴 때
__수면 시간이 불규칙할 때
__소리에 민감할 때
__약 먹는 것을 잊어버릴 때
__물건을 자주 잃어버릴 때
__동시에 여러 가지 일을 하지 못할 때
__누군가와 만나서 이야기할 때
__외출할 때
__쇼핑할 때
__혼자서도 잘 지내기 위한 방법
하루하루 즐거운 생활 112
__좋아하는 음악과 함께
__취미가 있는 일상
__세상에 도움이 된다는 기쁨
안개 속에서 사는 느낌
치매의 진행을 더디게 하는 몇 가지 방법

제3장 당사자의 목소리를 내는 것
치매에 대한 편견을 없애다
강연을 시작하다
치매 당사자 여러분께
크리스틴 브라이든 씨와의 대화
치매 당사자의 고민과 희망
치매 당사자 모임이 탄생하다
치매 당사자 없는 정책을 반대한다
치매워킹그룹을 발족하다

제4장 내가 정말 하고 싶은 말
치매에 걸린 당신에게
환자의 가족에게
환자를 보는 의사에게
의료진과 돌봄 담당자에게
지역사회와 이웃에게
정부에
모든 사람에게

에필로그
치매와 함께 살아가는 ‘있는 그대로’의 이야기

나는 치매에 대해, 그리고 앞으로 나에게 일어날 일에 대해 알고 싶었다. 아니 알아야 했다. 책을 찾아 사보기도 하고, 도서관에서 대출해가며 닥치는 대로 자료를 구해서 읽었다. 하지만 책에 적힌 내용은 치매 진단을 받은 당사자를 위한 것이라기보다는 환자를 돌보는 가족이나 의료진·돌봄 전문가를 위한 것뿐이었다. 나를 위한 책은 어디에도 없었다.

특히 기억해야 할 것이 눈에 보이지 않을 때는 더욱 신경을 써야 한다. 치매 당사자에게 눈앞에 보이지 않는다는 것은 머릿속에서 사라진다는 것과 같은 의미이다.