중증근무력증 핸드북

1. 중증 근무력증이란
자가면역 중증 근무력증 12
선천성 근무력증 증후군 21
환자의 중증 근무력증 받아들이기 25
보호자의 중증 근무력증 받아들이기 35

2. 중증 근무력증 진단
중증 근무력증 확진 46
한국의 진료현황 52
중증도 평가방법 55
산정특례 받기 71

3. 중증 근무력증 치료
흉선절제술 76
피리도스티그민 - 메스티논 95
스테로이드 면역억제제 - 프레드니솔론 101
비스테로이드 면역억제제 - 마이코페놀레이트 모페틸 110
비스테로이드 면역억제제 - 사이클로스포린 115
비스테로이드 면역억제제 - 아자티오프린 121
비스테로이드 면역억제제 - 타크로리무스 126
단일클론항체 - 에쿨리주맙 131
정맥 내 면역글로불린 - IVIg 135
치료용 혈장교환술 139

4. 일상생활하기
라이프스타일 팁 148
스트레스 관리 168
운동하기 174
음식관리 188
직장생활하기 202
여행가기 206
수면관리 216
응급상황 대응하기 221
치과가기 226
보호자 준비사항 234
피해야할 약 242
한약 - 먹어도 될까? 먹으면 안될까? 253

5. 유형별 중증 근무력증 관리
자녀의 중증 근무력증 관리 260
안구형 중증 근무력증 관리 268
임신 중 중증 근무력증 관리 273
언어장애 관리 279

6. 관해, 재발, 수면 심층분석
관해(寬解) - 우리병은 낫는 것일까 286
재발빈도와 원인 297
수면은 중요할까 301

7. MG 다이어리
증상의 확산 310
중증 근무력증 확진 318
흉선종 제거수술 323
치료의 시작-스테로이드 327
MG 환우님의 레터 340
보호자 인터뷰 348
중증 근무력증과 신앙 357

중증 근무력증 증상이 나타나기 시작했을 때 느꼈던 공포감이 생생하다. 어떤 병인지 모르고 얼마나 심각해질 수 있는 병인지 몰랐던 막막함이 두려움의 시작이었던 것 같다. 몇 가지 예상되는 병명을 가정하고 진단을 거쳐 근무력증이 확진된 다음에는 본격적으로 치료 방법과 치료 가능성에 대해 조사하기 시작했다. 일단 참고할 만한 국내 서적은 없었기 때문에 주요 포탈의 중증 근무력증 정보를 조사하고 관련 카페에 가입하였으며 환우들의 블로그도 찾아보았다. 시간이 흐르는 동안 나의 병은 점점 진행되었고 흉선종 수술 후 증상이 더욱 악화되면서 마음이 더 급해졌다. 스테로이드나 면역억제제의 수많은 심각한 부작용을 알게 되자 다음 단계의 치료 방법으로 나아가는 것이 두려워졌다. 스테로이드 치료가 시작된 이후에는 식단관리, 관해율 및 재발률, 운동 방법과 효과 등 환자 관점에서 궁금한 점들에 대해서 중증 근무력증 관련 협회, 논문, 전문가들의 기고, 환우들의 경험담 등 국내외 자료 조사를 시작했다. 그 과정에서 국내의 경우 매년 약 800~900명의 중증 근무력증 환우들이 확진을 받는다는 사실을 알게 되었고 증상발현부터 치료 과정까지 전체적으로 참고할 만한 자료가 있었으면 좋겠다는 생각으로 본고를 집필하게 되었다.