망막색소변성 이야기

1 CHAPTER 망막색소변성의 개요
Q01 망막색소변성이란 무엇인가요?
Q02 망막색소변성은 왜 생기나요?
Q03 망막색소변성은 희귀병인가요? 얼마나 많은 사람들이 망막색소변성을 앓고 있나요?
Q04 망막색소변성에도 급성과 만성이 따로 있나요?
Q05 제 아이는 눈이 나빠서 안경을 쓰는데 나중에 망막색소변성으로 발전할 가능성이 있나요?
Q06 외상을 입은 후에 시력이 저하되고 색각에 변화가 생겼는데 망막색소변성과 관련이 있나요?
Q07 이전에 받은 라식이나 라섹과 같은 굴절교정수술이 망막색소변성이 생긴 것과 관계가 있나요? 시력교정수술을 위해 검사하다가 망막색소변성을 진단받았는데 시력교정수술을 받아도 되나요?
Q08 망막색소변성이 다른 전신질환과 같이 나타나기도 하나요?
Q09 망막색소변성 환자에게는 백내장, 녹내장 등 다른 안과 질환이 더 자주 발생하나요?
Q10 약시와 망막색소변성은 어떻게 구별하나요?
Q11 가성망막색소변성이 무엇인가요?
Q12 망막변성 또는 황반변성이 망막색소변성과 같은 뜻인가요?
Q13 저는 망막색소변성 중에서도 약간 다른 종류라서 야맹증이 없고 실명의 가능성도 낮다는 이야기를 들었는데, 망막색소변성에도 종류가 여러 가지인가요?
Q14 직장에서 받는 건강검진만으로도 망막색소변성을 알아낼 수 있나요?

02 CHAPTER 망막색소변성의 증상
Q15 망막색소변성에 걸리면 왜 밤눈이 어둡게 되나요?
Q16 야맹증이 있으면 모두 망막색소변성인가요?
Q17 망막색소변성 발현이 의심되는 증상으로는 어떤 것이 있나요?
Q18 야맹증뿐만 아니라 햇빛이 환한 곳에서도 잘 안 보이는데 왜 그런 것인가요?
Q19 망막색소변성에 걸리면 시야가 좁아진다는데, 시야가 많이 좁아지면 시력도 떨어지게 되나요?
Q20 예전부터 횡단보도에서 기다릴 때 다가오는 차가 빨리 눈에 안 들어오고 축구를 할 때에도 공이 빨리 포착되지 않았습니다. 이런 증상도 망막색소변성과 관련이 있을 수 있나요?
Q21 시야가 많이 좁아진 것 같지는 않은데 시력만 떨어지기도 하나요?
Q22 증상에 따라 망막색소변성의 진행 단계를 구분할 수 있나요?
Q23 최근에 시각뿐 아니라 청각도 점점 떨어지는 것 같은데, 이것이 망막색소변성과 관련이 있나요?
Q24 망막색소변성으로 진단 받았지만 평생 증상이 없거나, 이미 나빠진 증상이 호전되는 경우도 있나요?
Q25 망막색소변성의 경우 한 눈에만 증상이 생기기도 하나요, 아니면 반드시 양쪽 눈에 모두 이상이 오나요?
Q26 최근에 글자나 선이 여기저기 끊어져 보이고 중심시력이 떨어진 듯한 증상이 있는데 망막색소변성의 진행 과정 중 하나인가요?
Q27 눈에 떠다니는 것이 보이고 빛이 번쩍거리는 것 같은 증상이 점점 심해지고 있는데 망막색소변성의 진행 과정 중 하나인가요?
Q28 학교에서 실시한 신체 검사에서 색맹이 의심된다고 하는데 망막색소변성일까요?
Q29 눈이 따갑고 통증이 있는데 이것도 망막색소변성 때문인가요?
Q30 망막색소변성으로 진단받았는데 운전을 계속 할 수 있나요?
Q31 몸 상태에 따라 좀 더 잘 보이거나 덜 보이기도 하나요?

03 CHAPTER 망막색소변성의 유전
Q32 망막색소변성은 유전되나요?
Q33 저는 망막색소변성 환자입니다. 제 자녀에게 망막색소변성이 유전될 확률이 얼마나 되나요?
Q34 가족 중 유일하게 저만 망막색소변성인데도 자녀에게 유전이 될까요?
Q35 망막색소변성 환자인데, 임신과 출산을 계획해도 될까요?
Q36 부모님이 모두 망막색소변성입니다. 저는 아직 증상이 없는데 앞으로 망막색소변성이 발병할 가능성이 있을까요?
Q37 저는 가족력과 증상이 전혀 없는 정상인인데 나중에 망막색소변성이 생길 수 있나요?
Q38 망막색소변성이 유전이 되지 않게 하는 방법은 없나요?
Q39 망막색소변성이 아이에게도 유전될까 걱정인데, 현재는 증상이 없더라도 검사하면 미리 알 수 있나요?
Q40 제가 망막색소변성을 진단받으면 얼마나 먼 친척까지 검사를 권유해야 할까요?
Q41 유전형에 따라 증상이 나빠지는 속도에 차이가 있나요?
Q42 저에게서 망막색소변성을 야기한 원인 유전자를 알아낼 수 있나요?
Q43 현재 망막색소변성의 유전자 분석 기술은 어느 단계에 와 있으며, 국내에서는 어느 정도까지 검사가 가능한가요? 예상 검사비용은 어느 정도가 될까요?

04 CHAPTER 망막색소변성의 진단
Q44 망막색소변성을 진단하기 위해서는 어떤 검사를 받아야 하나요?
Q45 망막색소변성을 조기 진단하는 방법은 없나요?
Q46 제가 망막색소변성 환자인데, 아이의 나이가 어느 정도 되었을 때 얼마나 자주 검사를 하는 것이 적당한가요?
Q47 큰 병원을 가지 않고 지방의 작은 병원에서도 망막색소변성의 진단이나 경과 관찰이 가능할까요?
Q48 망막색소변성 환자들의 정기검진 주기는 어느 정도가 적당하며 정기검진 시 체크해야 할 사항은 무엇인가요?
Q49 어머니가 망막색소변성이어서 저도 안과에서 검진을 받았는데 이상이 없다고 합니다. 현재 증세가 없어도 가족력이 있을 경우 검사를 통하여 향후 발병 가능성을 예측할 수 있나요?
Q50 유명 연예인이 망막색소변성으로 시력을 잃었다고 하는데, 증상이 없는 사람도 진단을 위한 검사를 받아야 하나요?
Q51 안과에서 망막색소변성이라고 진단을 받았는데, 안과 외에 다른 과에서도 시행해야 하는 검사가 있나요?
Q52 망막색소변성이 의심되어 망막전위도 검사라는 것을 했는데 이상소견이 있다고 합니다. 아직 증상이 없는 데도 망막전위도 검사에 이상소견이 있나요?
Q53 안과에서 망막색소변성이 의심되니 팔에 주사를 맞고 검사를 해보자는 이야기를 들었는데 이러한 검사가 꼭 필요한 건가요?
Q54 망막색소변성으로 경과 관찰 중 시력이 최근 떨어졌는데 황반의 이상이 의심되니 빛간섭단층촬영을 해보자고 합니다. 어떤 검사인가요?
Q55 안과에서 망막색소변성이 의심된다는 이야기를 들었는데, 망막색소변성과 비슷한 질환은 어떤 것이 있고 이것을 감별하려면 어떤 검사를 해야 하나요?
Q56 망막색소변성과 유사한 레베르선천흑암시 그리고 원뿔-막대세포 이영양증 등의 질환은 어떻게 다른가요?

05 CHAPTER 망막색소변성의 예후 및 경과
Q57 망막색소변성의 진행 속도가 궁금합니다. 검사를 통해 망막색소변성의 진행 속도를 알거나 예측할 수 있나요?
Q58 손상된 망막은 재생되지 않나요?
Q59 망막색소변성을 더 빨리 진행시키는 인자가 있나요?
Q60 망막색소변성의 최종적인 시력 예후는 어떤가요? 망막색소변성 환자는 모두 실명하나요?
Q61 망막색소변성을 가진 아버지는 50대에 실명했습니다. 저도 망막색소변성 진단을 받았는데 그럼 저도 50대에 실명하게 될까요?
Q62 야맹증은 모두 망막색소변성으로 진행하나요? 진행하지 않는 야맹증도 있나요?
Q63 망막색소변성은 두 눈이 비슷하게 진행한다고 알고 있는데 저는 두 눈 간 시력 차이가 많이 납니다. 두 눈의 시력이 차이가 나는 원인은 어떤 것이 있을까요?
Q64 컴퓨터 모니터, 스마트폰, 책 등을 많이 보는 것이 망막색소변성의 경과에 영향을 미치나요?
Q65 증상이 어렸을 때 생긴 경우에 예후가 더 나쁜가요?

06 CHAPTER 망막색소변성의 치료
Q66 망막색소변성은 정말 불치병인가요? 치료 방법이 없다면 안과를 왜 다녀야 하나요?
Q67 망막색소변성을 예방하거나 진행을 느리게 할 수 있는 방법이 있나요?
Q68 일상 생활에서 망막색소변성 환자에게 도움이 될 만한 것에는 어떤 것들이 있나요?
Q69 눈에 초점이 흐려지기도 하고 글자가 선명하게 보이지 않아 책이나 컴퓨터를 볼 때 매우 피곤합니다. 눈의 피로를 줄일 수 있는 방법은 없을까요?
Q70 시력 보조기를 처방 받는 절차는 어떻게 되나요?
Q71 비타민 A를 복용하는 것이 망막색소변성의 진행을 늦출 수 있다고 들었는데, 정말 효과가 있나요?
Q72 항산화제가 망막색소변성 환자에게 효과가 있나요?
Q73 오메가-3, 루테인, 혈류개선제 등 많은 보조제가 있는데 망막색소변성에 효과가 있나요? 망막색소변성 환자에게 가장 적절한 복용법이 궁금합니다.
Q74 망막색소변성 환자들에게 어떤 음식이 도움이 될까요?
Q75 망막색소변성 환자들이 특히 조심해야 할 해로운 음식이나 약물에는 무엇이 있나요?
Q76 한방 치료나 대체요법, 벌침 등으로 망막색소변성을 치료할 수 있나요?
Q77 고혈압과 당뇨가 있습니다. 혈압 및 혈당 조절이 망막색소변성 치료에 도움이 되나요?
Q78 망막색소변성의 안구 합병증은 어떠한 것들이 있나요?
Q79 백내장 수술을 하는 것이 도움이 되나요? 그리고 요즘 백내장 수술 시 다초점 인공수정체로 시술하는 경우도 많던데, 망막 색소변성 환자의 경우 백내장 수술 시 다초점과 단초점 인공수정체 중 어느 것을 선택하는 것이 바람직한가요?
Q80 낭포황반부종은 어떻게 치료하면 되나요?
Q81 황반변성이라고 눈에 주사 치료를 받는 사람들이 있던데 망막색소변성에도 해당되는 치료인가요?
Q82 신경영양인자 치료의 효과에 대하여 알고 싶습니다.
Q83 망막색소변성 치료를 위해 다른 사람의 안구나 망막을 이식 받는 것은 불가능한가요?
Q84 인공망막은 어느 정도까지 개발되어 있나요?
Q85 최근 전세계적으로 각광을 받고 있는 줄기세포 치료도 망막색소변성에 적용될 수 있나요?
Q86 유전자 치료가 망막색소변성에도 도움이 되나요?
Q87 최근 연구되고 있는 새로운 치료법은 없나요?
Q88 망막색소변성 환자들이 주로 먹는 눈 관련 여러 가지 보조제들과 레스큘라 점안액 등을 임산부나 수유부가 복용하거나 사용해도 괜찮은가요?
Q89 태어나는 아기의 제대혈을 보관한다면 향후 망막색소변성 치료에 유용할까요?
Q90 진행이 많이 되어 시력을 거의 잃은 환자에게 가장 유용한 치료법은 어느 분야의 연구일까요?

07 CHAPTER 기타 유용한 정보
Q91 망막색소변성 환자인데, 시력이 계속 떨어지고 앞으로 완전히 실명할지 모른다는 사실 때문에 심적으로 힘듭니다. 어떻게 해야 하나요?
Q92 안경이나 콘택트렌즈, 선글라스를 끼는 것이 도움이 될까요? 망막색소변성 환자들이 선글라스나 안경을 선택할 때 주의할 점은 무엇인가요?
Q93 망막색소변성 환자면 시각 장애 등급을 받아 장애인 등록이 되나요?
Q94 망막색소변성이면 군 신체검사 때 등급이 달라지나요?
Q95 망막색소변성은 현재 희귀질환 산정특례를 받을 수 있는 질환인데 신청 후 5년이 지나면 혜택을 받을 수 없는 건가요, 아니면 재등록이 가능할까요?
Q96 망막색소변성이면 보험 가입에 제한이 있나요?
Q97 컴퓨터 모니터나 스마트폰 보기가 점점 힘들어지는데, 도움될 만한 방법이 없나요?
Q98 망막색소변성 환자의 가족들이 주의해야 할 점은 어떤 것들인가요?
Q99 망막색소변성 환자가 선택해서는 안 될 직업이 있나요? 직업 활동은 언제까지 해도 되나요?