우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다

추천사
지은이의 말_ We are not waiting

1장 1형당뇨를 둘러싼 오해와 진실
1형당뇨에 걸린 것은 누구의 잘못도 아닙니다
1형당뇨란 어떤 병이고 증상은 어떤가요?
1형당뇨병과 2형당뇨병은 분명히 다릅니다
1형당뇨, 완치가 가능한가요?
1형당뇨는 어떤 회복의 길을 걸어가나요?
왜 췌장·췌도 이식이 답이 아닌가요?
당뇨병은 혈당이 높아서 문제인데 왜 저혈당이 생기나요?
첫째가 1형당뇨인데, 둘째를 낳아도 될까요?
영유아보육법과 학교보건법 개정이 필요했던 이유

2장 1형당뇨에 적응하며 더불어 사는 법
1형당뇨로 입원하는 동안에는 무엇을 해야 할까요?
1형당뇨 진단을 받은 뒤 퇴원할 때 무엇을 준비해야 할까요?
머리카락은 언제까지 빠지고, 살은 언제 다시 찌나요?
왜 저혈당 증상을 느끼지 못하나요?
치아는 어떻게 관리해야 할까요?
자가 주사는 언제부터 가능한가요?
인슐린 주사량은 왜 매번 달라지나요?
지방비대증은 왜 생기나요?
1형당뇨에서 허니문기란 무엇인가요?
주변에 1형당뇨임을 알리는 게 좋을까요?
주변 사람에게 1형당뇨를 어떻게 설명해야 할까요?
선생님에게 1형당뇨를 어떻게 설명해야 할까요?
여행은 어떻게 준비해야 할까요?
소풍이나 현장학습은 어떻게 준비해야 할까요?
1형당뇨 아이의 형제자매에게 어떻게 대해야 할까요?

3장 1형당뇨 회복의 시작점
나이트스카우트란 무엇인가요?
연속혈당측정기란 무엇인가요?
인슐린펌프와 디지털 인슐린 펜이란 무엇인가요?
인공췌장시스템이란 무엇인가요?

4장 똑똑하게 혈당을 관리하는 법
혈당 관리를 위해서는 APS가 필요하다
안 먹는 음식은 있어도 못 먹는 음식은 없다
안 하는 운동은 있어도 못 하는 운동은 없다
아플 때 혈당 관리를 어떻게 하나요?
아이가 주도적으로 혈당 관리를 하는 시기는 언제인가요?

5장 1형당뇨와 더불어서 미래를 사는 법
사람이 먼저이고, 질병은 한 부분이다
환자단체는 1형당뇨 회복의 필요충분조건이다
환자가 중심이 되어야 한다
미래 의료 환경에 대한 준비가 필요하다
1형당뇨인과 가족들에게 당부하고 싶은 것들

6장 1형당뇨, 우리는 그렇게 회복되었다
1형당뇨는 우리에게 고통이자 선물이었습니다
1형당뇨가 예순 넘어서 발병한 환자는 처음 봅니다
1형당뇨를 극복하며 느낀 깨달음
‘1형당뇨’라는 시련이 우리 가족을 하나로 엮어주었습니다
1형당뇨와 친해지기
열여섯 살 소녀의 가혹한 겨울이 따스한 봄이 되기까지

부록_ 1형당뇨를 극복한 유명인들

직계가족 중에서 1형당뇨인이 있으면 1형당뇨병의 상대적인 발병 위험도는 10배가량 상승한다. 하지만 한국, 일본, 중국 등 아시아 인종은 1형당뇨병 유병률이 0.1% 미만으로 매우 낮다. 그러므로 상대적인 위험도가 10배 상승해도 가족 중에 1형당뇨인이 있는 경우는 매우 드물다. 그만큼 가족력이라는 유전적 소인으로 평가할 때, 한국인은 2형당뇨병에 비해 1형당뇨병의 유전적 소인이 매우 낮다.

보통 췌장에서 분비되는 인슐린의 반감기(half-life)는 3~5분으로 짧다. 그런데 외부에서 주입해주는 인슐린의 반감기를 짧게 하면 저혈당 발생은 줄어들지만, 수시로 인슐린을 주입해야 하는 단점이 생긴다. 단점을 극복하기 위해 반감기와 지속시간이 긴 인슐린 주사제를 사용하다 보면, 예상치 못한 저혈당 발생 위험이 높아지는 것이다.

처방전, 세금계산서 또는 거래명세서/구매영수증, 요양비 지급 청구서를 국민건강보험공단 지사(출장소) 방문 또는 우편, 인터넷(요양비 전산청구시스템)으로 접수한다. 보통 접수 후 2~5일 이내에 지급 청구서에 작성한 계좌로 요양비가 입금된다. 만약 2주 후에도 요양비가 입금되지 않는다면 서류를 제출한 국민건강보험공단에 전화로 문의하면 된다.