질병과 가장 가까운 사이가 되었을 때

저자의 말: 암은 과연 삶의 끝일까

1장. 아프다는 것

비 오는 결혼기념일
도대체 뭐가 문제였을까
나는 암 환자입니다
그렇게 살면 암 걸린다

2장. 돌본다는 것

입원 기간 짧은 병원이 어디예요?
돌봄받는데 왜 불편할까
독립과 의존 사이
돌봄에도 거리가 필요해

3장. 함께한다는 것

나라는 너를 만나는 시간
사랑해서 더 어려운 일
있어주기만 해도 괜찮아
아파도 괜찮은 세상

4장. 산다는 것

나는 아프고 건강하다
나의 미안한 몸에게
암 덕분은 아니지만
나를 좀 더 겪어보기로 했다

사실 우리는 암을 단순한 질병으로 바라보지 않는다. 암은 ‘죽음’을 연상시킨다. 동시에 암은 ‘나쁜 것’을 대표한다. 각종 언론에서는 범죄, 빈곤, 약물 등 사회에 악영향을 미치
는 것들을 ‘암적 존재’라고 표현한다. 암과 관련된 용어들은 ‘전쟁’에서 쓰는 단어와 유사하다. ‘암을 이겨낸 사람들’이라는 표현처럼 암은 싸워서 이겨야 할 ‘적’이고, 암 치료
의 대표적인 방법들인 ‘방사선 치료’, ‘화학요법’ 등의 용어도 전쟁에서 자주 듣는 용어들이다.

하지만, 암 환자라는 사실이 알려졌을 때 어떤 일이 벌어질지 두렵기도 했다. 지금까지 살아오면서 경험하고 보아온 한국 사회는 ‘약함’ 혹은 ‘다름’을 드러내면 쉽게 편견과 차별에 노출되는 사회였다. 남들과 조금 다른 생김새라고, ‘정상 가족’과 다른 형태의 가족이라고, 성적 지향이나 성 정체감이 다수와 다르다고, 심지어 여성, 노인, 어린이라는 이유로 편견과 차별을 경험하는 이가 너무나 많았다. 그래서 한국의 많은 이는 자신의 정체감을 드러내지 못한 채 ‘커버링’하며 살아간다.