천사의 목소리

제1부. 서서히 드러나는 병의 정체

01. 조율
02. 사(死)
03. 가자! 광양으로
04. 수락산
05. 3끝 조심
06. M사우나
(01) 강남 M사우나
(02) 기 치료 원장과 스님
(03) 건달인가 스님인가?
(04) 어르신! 제발 깨어나세요.
(05) 약속
(06) 선물
(07) 가로수길
(08) 서서히 드러나는 병의 정체
(09) 어쩔 수 없는 선택, 이별


제2부. 루게릭병, 본격적인 재활다운 재활

(01) 보험설계
(02) 똑같은 진단
(03) 쌍지팡이의 사나이
(04) 입원
(05) 회상
(06) 본격적인 재활다운 재활
(07) 드디어 밝혀진 병의 정체
(08) 루게릭병
(09) 서울대병원
(10) 어머니
(11) 운명의 결정, 휴병원
(12) 로뎀요양병원
(13) 중성적 이미지의 치료사
(14) 고약한 할머니


제3부. 루게릭 환자분들과 가족들에게 드리는 말씀

“무엇보다도 본인의 확고한 의지가 필요합니다. 내가 왜 살아야 되고, 살아나면 무엇을 할 것인지 깊은 생각이 필요합니다. 내가 부모님, 형제, 자식, 아내 또는 남편에게 무엇을 잘하고 잘못했는지, 앞으로 좋아지면 무얼 어떻게 할 것인지 깊은 성찰이 필요합니다. 만일 홀로 계신 분이라면 당신의 주변에 있는 사람을 사랑해보세요. 사랑은 모든 힘의 원천입니다. 사랑을 하면 가슴이 뛰고 에너지가 솟습니다.”

“대부분 몸이 말랐거나 뼈만 앙상하고 콧줄을 이용해 식사를 합니다. 사람은 모두 근육으로 이루어져 쓰지 않으면 굳고 퇴보하게 됩니다. 목 근육도 마찬가지라 생각합니다. 일단 콧줄을 달았을 경우 모유병이나 작은 숟가락으로 혀만 축인다 생각하시고 천천히 미지근한 물부터 시작합니다. 자극적인 것은 절대로 삼가십시오.”

“호흡곤란은 폐의 기능이 약해져서 50~60% 정도만 작동되어서 일어나는 문제입니다. 환자분들이 제일 고통스러워하는 부분이고, 심하면 죽음이라는 공포까지 느낍니다. 이에 대한 치료는 기침유발기와 인공호흡기로 합니다. 기침유발기는 기침을 유발시켜 폐 기능을 확장시키고, 소리가 나오면 구음 마비에도 효과가 있습니다. 인공호흡기는 아시다시피 호흡 활동을 도와주는 기계입니다.”

“환자분이 말을 못하거나 더듬는다고 해도 대화를 하셔야 합니다. 그렇게 해야 환자가 심리적 안정을 찾을 수 있기 때문입니다. 환자에게 의사표시를 하게 합니다. 눈을 깜박이게 하든지, 고개를 끄덕이게 한다든지, 아니면 손짓을 하게 해도 괜찮습니다.”

- 루게릭병 환자를 위한 「천사의 목소리」본문 중에서 -