비후성 심근증 환자를 위한 동행 가이드

비후성 심근증 환자 안내서를 펴내며
집필진
저자 소개

PART 1 비후성 심근증 진단을 받았습니다
Q1. 비후성 심근증은 무슨 질환일까요?
Q2. 비후성 심근증이 심장벽만 두꺼워지는 질환인가요?
Q3. 심장이 두꺼우면 모두 비후성 심근증인가요? 다른 질병을 잘못 진단한 것은 아닐까요?
Q4. 흔하지 않은 질병이라고 하는데, 얼마나 많은 사람들이 비후성 심근증을 앓고 있나요?
Q5. 심장이 두꺼워지는 다른 심장질환과 어떻게 다른가요?
Q6. 비후성 심근증의 종류가 여러 가지라고 하던데, 어떻게 분류를 할 수 있는지요?
Q7. 비후성 심근증과 연관된 특별한 증상이 있나요?
Q8. 어떤 검사를 하게 되나요?
Q9. 유전이 된다고 하던데… 너무 무섭습니다
Q10. 유전자 검사는 반드시 필요한가요? 비용이 부담이 됩니다
Q11. 가족 중 한 명이 진단받았을 때, 가족 모두 검사를 받아야 하나요?
Q12. 비후성 심근증은 점차 진행하는 병인가요? (저는 앞으로 괜찮을까요?)
Q13. 정기검진은 얼마나 자주, 어떤 방식으로 받아야 하나요?
Q14. 비후성 심근증은 약물이나 수술로 완치가 가능한가요?

PART 2 비후성 심근증에 대해서 약제 복용을 하자고 합니다
Q1. 약물 치료로 어떤 약제를 사용하게 되나요?
Q2. 베타차단제를 사용한다고 하는데, 아무 베타차단제나 사용해도 되는 건가요? 베타차단제는 무슨 작용을 하나요?
Q3. 저에게는 칼슘통로차단제 처방이 있었습니다. 무슨 작용을 하나요?
Q4. 베타차단제 및 칼슘통로차단제 이외에 사용하는 약제가 있나요?
Q5. 고혈압, 당뇨, 고지혈증이 같이 있을 때 약물 치료는 어떻게 해야 하나요?
Q6 최근 개발된 약제가 있다고 들었습니다. 모든 비후성 심근증에서 처방이 가능한가요?
Q7. 비폐쇄성 비후성 심근증에서의 마바캄텐 처방은 불가능한가요?
Q8. 앞으로 개발될, 그리고 현재 개발 중인 약제가 있는지요?

PART 3 의사 선생님이 수술적 치료를 하자고 얘기하십니다. 수술이라 결정하기가 쉽지 않습니다
Q1. 어떤 수술인가요?
Q2. 수술 이외에 다른 방법은 없는지요?
Q3. 수술만 하면 완치가 되는 건가요?

PART 4 비후성 심근증과 관련된 합병증이 궁금합니다
?1. 급사(sudden cardiac death)
Q1. 인터넷에서 급사 위험이 높은 질환이라는 내용을 보고 두렵습니다. 확률이 어느 정도 될까요?
Q2. 급사를 예측할 수 있는 위험인자가 있나요?
Q3. 급사를 예측하기 위해 어떤 검사들을 해야 하나요?
Q4. 급사를 예방하기 위한 치료로는 무엇이 있나요?
Q5. 운동이 급사를 일으킬 수 있으니 운동을 하지 말라고 합니다. 운동을 하면 절대 안 되는 건가요?
?2. 심부전
Q1. 숨이 차서 의사 선생님이 '심부전' 상태라고 하시는데, 좌심실 박출률은 58%로 정상 범위라고 합니다. 정상 좌심실 박출률인데 왜 심부전인가요?
Q2. 간혹 좌심실 박출률이 떨어진 비후성 심근증이 있다고 들었습니다. 말기 상태라고 하던데… 어떤 상태인가요?
Q3. 말기 비후성 심근증에서 치료방법이 있나요?
Q4. 좌심실 박출률이 감소하는 심부전에서는 어떤 약제를 사용하는지요?
Q5. 약제를 6개월 이상 사용했는데도 숨이 계속 차고 좌심실 박출률에 호전이 없습니다. 저는 어떻게 해야 하나요?

?3. 심방세동 및 심실빈맥
Q1. 심장이 불규칙하게 뛰는 느낌이 있습니다. 무슨 검사를 해야 할까요?
Q2. 비후성 심근증을 가진 환자에게 발생한 심방세동은 일반적인 경우와 다른 점이 있나요?
Q3. 심방세동을 진단받았습니다. 정상 리듬으로 다시 돌릴 수는 없나요?
Q4. 심방세동이 영구적인 것 같다고 합니다. 이후 치료는 어떻게 되나요?
Q5. 심방세동이 있으면 합병증 발생이 높나요?
Q6. 홀터검사에서 짧은 심실빈맥이 보인다고 합니다. 어떤 부정맥이고 치료는 어떻게 하나요?

4.?뇌졸중
Q1. 어머니가 뇌졸중으로 검사 중 비후성 심근증이 발견되었습니다.
Q2. 비후성 심근증에서 뇌졸중과 연관된 위험인자가 있을까요?
Q3. 뇌졸중이 재발하지 않기 위해 어떤 검사와 치료가 필요한가요?
5.?가슴불편감과 흉통
Q1. 일반적인 협심증에 대한 검사가 필요한가요? 필요하다면 어떤 검사를 할 수 있을까요?
Q2. 심장혈관조영술에서 협착은 없다고 합니다. 그렇다면 아무 문제가 없는 것일까요?

PART 5 암 및 말기 신부전
Q1. 암이 진단된 이후 심장 검사를 했는데 비후성 심근증이 진단되었습니다. 암 치료에 영향을 미칠까요?
Q2. 암이 있을 때 비후성 심근증에 대한 치료가 달라질까요?
Q3. 말기 신부전으로 투석을 받고 있습니다. 약물 치료가 달라질까요?

PART 6 운동 및 일상생활 관리
Q1. 운동을 하지 말라는 이야기를 들었습니다. 맞는 말인가요?
Q2. 해도 되는 운동과 하지 말아야 할 운동이 있나요?
Q3. 운전, 비행기, 고산지대 여행은 가능한가요?
Q4. 군입대는 가능한가요?
Q5. 운동선수 또는 체육을 전공하는데 비후성 심근증 진단을 받았습니다. 어떻게 해야 할까요?
Q6. 성생활은 해도 괜찮을까요?
Q7. 사우나나 온탕에 오래 있어도 되나요?

PART 7 식사 및 기호 식품
Q1. 커피(카페인) 마셔도 되나요?
Q2. 술은 한 잔도 안 되나요?
Q3. 물은 얼마나 마셔야 하나요?
Q4. 특히 피해야 할 음식이나, 챙겨 먹으면 심장이 얇아지는(?) 음식이 있나요?

PART 8 비후성 심근증에 최근 개발된 약제인 캄지오스에 대해 알아봅니다
Q1. 캄지오스라는 약제는 어떤 타입의 비후성 심근증에 처방되나요?
Q2. 캄지오스는 한 번 시작하면 평생 복용해야 하나요?
Q3. 캄지오스를 복용 시 다른 약제 복용에 주의할 점이 있나요?
Q4. 캄지오스의 부작용에는 어떤 것들이 있나요?
Q5. 캄지오스 이외에 다른 폐쇄성 비후성 심근증 치료 약제가 있나요?

PART 9 비후성 심근증 진단을 받았는데, 임신을 해서 분만이 가능할까요?
Q1. 임신을 위해 어떤 준비가 필요한가요?
Q2. 임신 중에는 어떻게 관리하나요?
Q3. 안전한 출산을 위한 분만 시기와 방법은 어떻게 결정되나요?
Q4. 출산 후 심장에는 어떤 변화가 생기며, 어떻게 관리하게 되나요?

PART 10 삽입형 제세동기(ICD)에 대한 이해와 적응
Q1. 삽입형 제세동기가 무엇이고 어떤 역할을 하나요?
Q2. 삽입형 제세동기 종류에는 어떤 것들이 있나요? 젊은 사람한테는 S-ICD를 권한다고 하던데, 정확한 얘기인지요?
Q3. 삽입형 제세동기 시술은 어떻게 이루어지고 입원기간은 얼마나 되나요?
Q4. 삽입형 제세동기를 넣었을 때 어떤 합병증들이 생길 수 있을까요?
Q5. 삽입형 제세동기 관리는 어떻게 받고 수명은 어느 정도 되나요?
Q6. 삽입형 제세동기 거치 후 일상생활에 조심해야 할 사항이 있나요?

PART 11 감정과 심리적인 지원 관련
Q1. 진단을 처음 받았을 때 느끼는 충격과 감정을 어떻게 조절하면 좋을까요?
Q2. 어린이, 청소년 환자에게 설명을 어떻게 해야 할까요?
Q3. 우울감, 불안감이 있을 때 상담받을 수 있는 기관을 안내해 주세요.

PART 12 약물 복용 및 다른 병원 이용
Q1. 감기약 그냥 사 먹어도 되나요?
Q2. 발기부전 치료제(비아그라 등)를 복용해도 되나요?
Q3. 치과 치료를 받을 때 예방적 항생제를 복용하여야 하나요?
Q4. 혈압약이 처방되어 있던데, 이 약을 평생 먹나요? 혈압이 낮아지면 약을 끊나요? 지금도 혈압이 높지는 않은 것 같아서 끊어야 하지 않나 생각됩니다.

PART 13 증상 대처 및 응급 상황
Q1. 가슴이 뻐근하거나 숨이 차면 바로 응급실로 가야 하나요?
Q2. 어지러울 땐 어떻게 해야 하나요?
Q3. 실신(기절)하면 바로 죽는 건가요?

PART 14 비후성 심근증에 흔히 사용되는 약물별 작용/부작용 정리표