보건장애학

저자 소개
감사의 글
서문

1장 보건장애학 소개
시작하며
이 책의 목표
공중보건의 일반적 특성과 장애의 관계
마치며
참고문헌

2장 공중보건의 역사
건강의 렌즈로 본 공중보건
근대 공중보건의 기원
역학의 등장
미생물학 시대의 시작
현대 공중보건-미생물학, 역학, 개입의 조합
새로운 질환의 시대
행정력이 공중보건과 함께 하다
공중보건 분야 정부 조직과 전략
공중보건의 윤리, 정치, 책무
마치며
참고문헌

3장 장애의 개념 모델과 접근방식
시작하며
장애의 의료적 모델
장애의 기능적 모델
장애의 사회적 모델
다른 사회적 모델
공중보건에서의 함의
장애의 통합 모델
공중보건에서의 함의
마치며
참고문헌

4장 장애의 역사적 시선에 대한 개인적 관점
시작하며
역사적 이미지
원시시대
그리스-로마 시대
예수 이후
구빈법과 구속적 법률의 제정?미국 제도의 뿌리
미국에서의 장애
최초의 장애인 학교
20세기 초반
전후 시대
자선에서 권리로
재활권
교육권
자립생활과 장애인권리운동
자립생활운동 및 자기옹호운동의 출현
지적장애인 자기옹호의 성장
자기옹호운동과 법적 영향
내가 여전히 옹호자인 이유
마치며
참고문헌

5장 문화와 장애
시작하며
문화적 변수
문화-장애에 대한 해석과 대우
문화적 속성의 중요성
장애에 대한 역사적, 문화적 접근
장애-인종, 민족, 문화
문화적 부조화
현대의 장애 경험
마치며
참고문헌

6장 장애인을 위한 정부 정책과 프로그램
장애인을 위한 정부 정책과 프로그램
장애인을 위한 정책과 프로그램 개발을 위한 역사적 노력
장애인에 대한 연방 정책과 프로그램의 미로 이해
장애와 자격의 정의
서비스 수혜 자격
연방 정책과 프로그램의 영역
건강결정요인의 렌즈로 보기
물리적 환경
양질의 의료에 대한 접근성 제고
특별한 건강 관리가 필요한 어린이
마치며
참고문헌

7장 장애 역학의 기초
장애 역학의 기초
공중보건 맥락에서 본 역학, 장애, 건강의 정의
노출의 개념
인구집단의 장애 분포
예방의 세 가지 수준
장애 역학의 연구 설계
집계의 정치학
마치며
참고문헌

8장 장애인의 건강-결정요인과 불평등
‘건강’을 장애인 공중보건에 도입하기
장애를 건강결과로 보는 전통적인 관점
장애인을 소수 집단으로 보는 현대적 관점
새로운 관점-사회적 요소로서의 장애
건강의 사회적 결정요인
장애와 건강불평등
마치며-장애인의 건강을 위한 새로운 공중보건
참고문헌

9장 장애인의 건강 증진
시작하며
용어 정의
적용되는 정의
장애인의 건강 행태 변화와 건강 증진 프로그램 이론
장애인 건강 증진 모델
건강 증진과 장애의 미래를 위한 권고사항
마치며
참고문헌

10장 아무도 버려두지 않기-장애인 재난대비 및 공중보건 대응방안
시작하며-문제 제시
재난 시 공중보건과 장애
배제에서 자율권으로
개인과 환경의 역할
재난 계획에 대한 기능적 접근
우리는 재난대비와 장애에 대해 무엇을 아는가?
연방기관과 응급대비
대학의 비상대비 이니셔티브
국가 수준의 기구 및 협회
장애인 재난대비 및 열 가지 공중보건 필수 서비스
마치며
참고문헌

11장 장애 변화 주체로서 공중보건
시작하며
공중보건과 장애의 재탐색
장애와 열 가지 공중보건 필수 서비스
변화 주체로서 공중보건 전문가
장애 변화 주체의 역할과 목표
변화 주체 과정
변화를 위한 공중보건도구
변화 과정 속에서 권리와 윤리를 고려하기
인권, 건강, 장애
인권으로서 건강
미국에서 건강에 대한 법적권리
공중보건윤리.딜레마와 가이드라인
마치며
참고문헌

옮긴이의 글
역자 소개
색인

장애가 왜 중요한 공중보건 문제인지 정의하기는 어렵지 않다. 미국에만 약 5천만 명, 즉 다섯 명 중에 한 명이 어떤 형태로든 장애를 경험한다. 세계 인구의 약 10%가 장애를 갖고 있다. 이는 6억 5천만 명에 해당하는데, 그중 2억 명이 어린이다. 따라서 장애에 대해 조화로운 공중보건 대응이 절실하다. 그러나 개인별 특성을 고려한 건강증진보다 질병 치료에 초점을 두는 현재의 대응은 예방과 건강증진에 대한 국가적 투자보다 주로 생의학적biomedical 투자에 집중한다. 이로 인해 수많은 장애인이 완전한 사회 참여 기회를 누리지 못하고, 삶의 질과 수명을 감소시키는 2차 질병을 점점 더 많이 겪으며, 1차적 예방에 대한 투자는 부족한 실정이다.

역사적으로 의료적 모델에 기반한 연구의 주요 목적은 특정 질병이나 상태에 대한 치료법을 밝히는 것이었다. 즉, 자가면역질환에 의한 생리적 인과관계에 초점을 둔 자폐 연구, 자폐 진단을 받은 개인의 인지적 문제 해결, 언어 패턴에 대한 연구 등 건강 상태 자체에 초점을 맞춘다. 연구 목적은 인구집단에서 증상이나 질병을 없애거나 통제하기 위해 병인etiology과 질병을 이해하는 데 있다(Rioux, 1999).
이런 접근방식은 장애가 비규범적이거나 비정상적 상태라는 선험적 개념을 형성한다. 의료적 모델 연구의 또 다른 목적은 개인을 ‘고쳐’ 돌봄 필요를 줄이는 것이다. 예컨대 뇌졸중 재활 연구는 뇌졸중 생존자가 목욕하고 옷을 입는 새로운 방법을 고안한다. 의료적 모델 연구는 미래의 의료 요구 감소와 질병 제거라는 두 가지 목표에 방점을 둠으로써 생의학적 질병과 건강 상태를 부정적인 해부학적, 생화학적 혹은 생리적 문제로 축소한다. 장애 권리옹호자들은 오래 전부터 장애인이 ‘병들거나’ 비정상적이라는 개념을 거부했다(Krahn, 2003; Llewellyn & Hogan, 2000). 이처럼 장애계에는 의료 전문가와 의료 연구자가 결과적으로 장애인을 소외시키고 억압한다는 믿음이 널리 퍼져 있다(Bernell, 2003; Bricher, 2000).

장애의 역사는 부정적인 이미지로 가득 차 있으며 아직 끝나지 않았다. 장애인은 공동체적 삶의 기회를 누리기 위해 중요한 진전을 이루었다. 이제 장애인은 교육, 고용, 가족에서 동등한 파트너로 인정된다. 가장 중요한 것은 장애인 스스로 가치 있고 받아들여진다고 느낀다는 점이다. 이런 변화는 언제 일어났는가? 한(Hahn)이 믿는 것처럼 장애인이 스스로를 소수 집단으로 자리매김한 때인가? 보위(Bowe)의 주장처럼 새로운 시민권 법률이 가져온 희망을 자각했을 때야 확고해졌다고 봐야 하는가(Fleischer & Zames, 2001)? 장애인이 스스로를 바라보는 방식을 바꾸었다는 점에서 한과 보위의 견해는 모두 맞다. 그 밖에도 다양한 사건이 우리 각자가 다른 사람과 동등한 권리와 책임을 가진다는 것을 자각하는 데 기여했다. 늘 그래왔다는 생각에 맞서 차별적이고 열등한 대우를 거부한 로사 파크스(Rosa Parks)처럼 장애인은 평등한 대우를 기대하게 되었다. 스스로 결정을 내리게 되면서 삶을 남에게 의존하기보다 스스로 통제하는 법을 배웠다. 장애의 역사는 행복하지 않았지만, 장애인은 점점 더 힘을 얻으면서 역사의 방향을 확실히 바꾸어 왔다. 그러나 이것이 소위 ‘객관적’인 역사적 사건과 관점들을 관찰하고 의심하기를 멈춰도 된다는 뜻은 아니다.