다운증후군 아이가 찾아왔다

프롤로그 _ 살기 위한 글쓰기 ・ 7

1부 꿈별이를 만나기까지
둘째가 찾아왔다 ・ 17
검사 또 검사 ・ 22
다운증후군 확진 판정을 받고 ・ 32
아이와 처음 눈이 마주친 순간 ・ 39
함께 시작된 삶 ・ 48

2부 장애아 가족으로 살아가기
이 악물고 버티는 일상 ・ 59
내 안의 편견을 만나다 ・ 66
빠른 아이와 느린 아이 함께 키우기 ・ 74
초보 장애아 엄마의 하루 ・ 81
공식적으로 장애인이 되다 ・ 89
장애아 아빠가 ‘되어가는 중’ ・ 97

3부 새롭게 열린 세상
‘다밍아웃’ 그 이후 ・ 109
‘훌륭한 장애아 엄마’라는 허상 ・ 114
알고 보니 독박육아가 아니었다 ・ 122
나를 지탱해준 사람들 ・ 131
자연주의 육아에서 보통의 육아로 ・ 142
육아 원칙을 포기하면서 배운 것 ・ 150

4부 더 예민하게, 더 유연하게
장애아 부모들의 연대 ・ 161
평범하다는 것이 뭘까 ・ 167
자기 속도대로 크는 아이 ・ 176
‘바보’라는 말 ・ 186
말하지 않아도 통해요 ・ 193
“내 동생은 귀요미 장애인!” ・ 200

에필로그 _ 꿈별이 엄마, 꿈별이 아빠를 인터뷰하다 ・ 211

나는 아이를 그리고 내 몸과 마음을 지키기로 했다. 나 대신 아이를 배에 품고 다닐 게 아닌 사람들의 말에 휘둘리지 않기로 했다. 나 대신 피 쏟으며 아이를 낳을 수 없는 사람들의 말을 듣지 않기로 했다. 꿈별이를 지킬 사람이 나뿐이었던 것처럼, 날 지킬 수 있는 사람도 나밖에 없었다.

꿈별이는 나에게 “진짜?”라고 묻는 존재다. 난 장애아라도 낳아서 똑같이 사랑으로 키울 거야. 진짜? 난 세상의 편견에 맞설 수 있어. 진짜? 난 내 안의 편견을 없앨 거야. 진짜? 난 장애아를 씩씩하게 키울 수 있어. 진짜? 꿈별이는 끊임없이 나의 진정성을 시험한다. ‘진짜 가족’이란, ‘진짜 사랑’이란 무엇인가 질문한다. 나에게 ‘진짜 엄마’가 되어줄 수 있겠냐고 맑은 눈으로 묻는다. 아이 앞에서 나는 조금도 잘난 체를 할 수 없다.