나는 여전히, 오늘도 괜찮지 않습니다

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비장애 형제들을 주목합니다 / ‘나는’ 비장애 형제입니다

프롤로그 | 진정한 나를 찾아가는 길

1장 비장애 형제들의 이야기

1 외로운 여정
비장애 형제가 느끼는 혼란과 고립 | 두려움과 불안 | 또래들과 다른 삶 | 모진 말과 불편한 시선

2 가족 안에서 느끼는 소외감
특별한 존재가 되고 싶은 마음 | 이건 공평하지 않아!

3 말하지 못하는 감정들
분노 | 우울 | 당혹감 | 두려움 | 죄책감

4 슬픔, 하나의 과정
부모의 상실감 | 형제가 안고 가는 슬픔

5 책임과 보살핌
일찍 어른이 되는 아이 | 긍정적인 영향력

6 자유로운 미래에 대한 고민
삶의 선택이 어려운 순간 | 장애 형제의 보호자가 된다는 것

2장 장애 가족을 위한 공감과 지원

1 내 안의 감정을 표현하고 자유로워지기
어린 시절의 감정 이해하기 | 현재의 욕구 파악하기 |
감춰온 자기감정 표현하기 | 공감대를 형성하고 도움을 주고받기

2 건강한 가족으로 살아가기
장애가 가족에게 미치는 영향 | 가족의 욕구 파악하기 | 건강한 부모 되기 |
외부의 지원 체계 마련하기 | 미래를 위한 체계적인 계획 세우기

3 아이들이 정서적으로 건강한 어른이 되려면
비장애 형제의 욕구 파악하기 | 비장애 형제를 위한 부모의 지원 |
가족 외부의 다양한 지원 | 적응에 영향을 주는 다른 요인들 | 장애 형제가 죽었을 때

4 장애 지원 전문가의 역할과 도움
지원 기관의 역할 | 부모에 대한 지원 | 비장애 형제에 대한 지원 | 학교의 역할

에필로그 | 장애 가족의 소외되지 않는 삶을 위하여

역자의 글 장애 가족과 비장애 형제들을 응원합니다

“나는 완전히 외톨이라 느껴졌어요. 친구들한테 아무 이야기도 할 수 없었죠. 친구들은 날 이해하지 못할 것 같았고, 난 또래 친구들과 전혀 다른 세상에서 사는 것 같았어요.” ─ 메간

“제 삶은 언제나 남동생에게 맞춰졌어요. 어린 아이로서는 이해하기 힘든 일이었죠.” ─ 레니

“저는 아주 사소한 실수에도 굉장히 민감하게 반응하는 편이에요. 늘 장애가 있는 남동생의 부족함을 채워야 한다는 생각에 시달렸죠.” ? 타라


친구들은 언니의 장애를 아무렇지도 않게 받아들이는 것 같았다. 그러나 우리 가족이 언니와 함께 외출했을 때는 사정이 달랐다. 사람들은 가던 길을 멈추고 우리 가족을 빤히 쳐다보았다. 그럴 때마다 나는 당황스러웠고, 나도 모르게 방어적으로 반응했다. 부모님은 내가 괴로워하는 모습을 보며 안타까워했다. 사람들이 왜 우리를 그렇게 빤히 쳐다보는지에 대해 제대로 설명해주지 못하는 것을 힘들어했다. 사람들은 지금도 우리가 길거리를 지날 때 빤히 쳐다본다. 우리는 그 눈길이 여전히 불편하다.

장애 가족 안에서 비장애 형제들은 실패가 허용되지 않는 환경에서 자란다. 장애 형제가 할 수 없는 것을 대신해서 자신이 그만큼 보상을 해야 한다고 생각하며, 실패하면 부모에게 짐이 되거나 부모의 마음이 아플 거라고 생각한다. 다시 말하면 자신의 욕구보다 부모의 욕구를 충족시키기 위해 노력한다. 마치 달걀 껍데기 위를 걷는 것 같은 기분으로 가정에 문제를 더하지 않으려고 노력할 것이다. 비장애 형제들이 날마다 이러한 스트레스를 느끼며 생활하면 불안은 한층 더 커진다.

비장애 형제들은 또래 아이들보다 일찍 어른스러워진다. 부모가 온통 장애 형제에게 관심을 쏟기 때문에 형제는 스스로를 돌보는 법을 터득한다. 게다가 이들도 장애 형제를 돌보는 데 많은 시간을 보낸다. 이 일이 조화롭게 이루어진다면 아이들에게 긍정적인 영향을 줄 수 있다. 비장애 형제들은 스스로 자기가 가족 모두에게 가치 있고 쓸모 있는 존재라고 느끼게 된다. 하지만 책임감이 지나치면 사회성과 독립성이 제대로 형성되지 못할 수도 있다.