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시간을 삼킨 아이

시간을 삼킨 아이

(중증 장애아 한빛이와 아빠의 좌충우돌 성장기)

최석윤 (지은이)
  |  
미지북스
2010-04-29
  |  
12,000원

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시간을 삼킨 아이

책 정보

· 제목 : 시간을 삼킨 아이 (중증 장애아 한빛이와 아빠의 좌충우돌 성장기)
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 한국에세이
· ISBN : 9788994142029
· 쪽수 : 304쪽

책 소개

중증 장애를 가진 아이를 키우면서 한 아버지가 겪는 이야기로, 우리 사회에서 장애인이 처해있는 현실을 있는 그대로 드러내는 책이다. 이 책은 장애아를 둔 한 아버지의 가슴 아픈 육아일기이며, 장애인에 대한 우리 사회의 보이지 않는 차별과 싸우면서 힘겹게 써내려간 투쟁의 기록이며, 장애 아동과 그 아버지가 만들어가는 삶과 희망의 메시지이다.

목차

추천의 글_ 모두 행복한 세상
들어가며_ 한빛, 삶을 선택하다/ 한빛, 세상과 마주하다
나오는 사람들_ 3인 3색
2005년_ 울트라 슈퍼 파워, 최한빛
2006년_ 두 번째 졸업식
2007년_ 한빛이도 학교에 갑니다
2008년_ 벽은 여전히 높고 단단하다
2009년_ 한빛이 때문에 웃어요
마치며_ 나에게는 꿈이 있습니다

저자소개

최석윤 (지은이)    정보 더보기
레녹스 가스토 증후군을 앓고 있는 복합 장애1급인 아들 한빛이의 돌보미다. 참교육시민모임에서 활동했고, 지금은 함께가는 서울장애인부모회의 회장을 맡아 교육, 노동, 자립 생활 등 장애인의 권리와 복지를 위해 애쓰고 있다. 지은 책으로 <시간을 삼킨 아이>가 있다.
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책속에서

아이가 태어났다. 3.8킬로그램의 건강한 사내아이다. 그런데 아이는 태어난 지 두 달 만에 세균성 뇌수막염에 걸려 눈도 뜨지 못하는 지경이 되었다. 병원에서 들었던 첫마디는 “99.9퍼센트 가망이 없습니다”. 의사들도 간호사들도 말을 걸지 않았다. 복도에서도 병실에서도 우리는 늘 혼자였다.


엄마 아빠가 해주고 싶은게 많은데 이러면 곤란하다고, 여행도 함께 가고 산에도 함께 가면 좋겠다고, 일어나기만하면 세상은 네 것이 될 것이고 또 반드시 되도록 해주겠노라고, 그러니 너는 다른 생각은 하지 말고 그저 일어나서 눈만 맞추면 된다고 정말 열심히 이야기를 해주었다.


기적이 일어났다. 꼭 잡은 고사리 손에서 전달되는 미세한 움직임, 가느다란 손끝의 떨림. 녀석은 그렇게 세상으로 다시 나왔다. 간호사를 찾고 의사를 찾으면서 움직였다고 분명 손가락을 움직였다고 병원이 떠나갈 듯 외치며 뛰어다녔다.


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