부모를 위한 자폐스펙트럼장애 지침서

추천사 4
들어가는 말 6

제1장. 자폐스펙트럼장애는 어떤 질환인가요?
자폐스펙트럼장애란? 18
자폐스펙트럼장애의 진단은 어떻게 변화해왔나요? 23
자폐스펙트럼장애 환자는 얼마나 많은가요? 29
자폐스펙트럼장애는 왜 생기나요? 33
자폐스펙트럼장애의 예후는 어떤가요? 36

제2장. 자폐스펙트럼장애의 증상은 무엇인가요?
자폐스펙트럼장애의 위험 신호에는 어떤 것들이 있나요? 47
자폐스펙트럼장애의 진단 기준은 무엇인가요? 50
자폐스펙트럼장애아의 흔한 공존 문제는 무엇인가요? 59
성인과 여성의 자폐스펙트럼장애 65
자폐스펙트럼장애의 삶의 경과, 삶의 질 향상을 위한 노력 69

제3장. 자폐스펙트럼장애를 일찍 발견할 수 있을까요?
자폐스펙트럼장애의 선별 검사에는 어떠한 것들이 있나요? 81
선별 검사의 제한점은 무엇인가요? 89

제4장. 소아기 자폐스펙트럼장애는 어떻게 평가할 수 있나요?(보호자가 알아 두면 좋은 정보들)
자폐스펙트럼장애의 진단 평가 이해하기 96
진단 평가 과정은 어떻게 되나요? 98
자폐스펙트럼장애 진단 평가에는 무엇이 있나요? 103
공존 질환 발달 평가에는 무엇이 있나요? 118

제5장. 자폐스펙트럼장애의 원인은 무엇일까요?
유전적 요인 134
환경적 요인 138
면역학적 요인 141
신경해부학적 요인 143
신경생리학적 요인 146
자폐스펙트럼장애에 권장되는 의학적 검사는 어떠한 것들이 있나요? 148

제6장. 자폐스펙트럼장애 환자의 치료 및 중재(Intervention)는 어떻게 할까요?
치료의 목표는 무엇일까요? 164
치료의 원칙은 무엇일까요? 165
치료 중재 방법(Type of interventions)은 무엇이 있을까요? 172
자폐스펙트럼장애의 구체적인 치료 방법은 무엇일까요? 176
자폐스펙트럼장애에서 이외의 다른 치료(Other therapies)는 무엇이 있을까요? 195
자폐스펙트럼장애에서 치료실을 결정할 때 무엇을 고려해야 할까요? 203

제7장. 공존 질환의 종류와 치료에는 무엇이 있을까요?
소아청소년과적인 문제에는 무엇이 있나요? 212
행동 및 정서 장애에는 무엇이 있나요? 229
통합대체 치료에는 어떠한 것들이 있나요? 237

제8장. 자폐스펙트럼장애 아이의 가족은 무엇을 할 수 있을까요?
자폐스펙트럼장애가 가족에게 미치는 영향 246
메디컬 홈이란 무엇인가요? 249
자폐스펙트럼장애 아이의 부모에게 양육에 필요한 기술을 가르치는 일 251
부모 매개 치료 또는 부모 관리 교육 255
부모 교육의 목표는 무엇인가요? 258
대표적인 부모 교육 프로그램에는 어떠한 것들이 있나요? 270

제9장. 발달장애인 지원 제도에는 어떤 것들이 있나요?
개인별 지원계획 사업 282
방과후활동 서비스 283
주간활동 서비스 284
부모 상담 지원사업 285
부모 교육 지원사업 287
장애아 가족 양육지원사업 288
지역 센터 안내(전국 18개소) 290
권리구제 292
지원 서비스를 이용할 때 발생할 수 있는 문제 293

부모 교육에 대한 내용과 미국소아과학회의 ‘메디컬 홈 (Medical home)’ 모델에 대해서도 살펴봅니다. 아이의 상태를 전체적으로 바라보면서 어떤 치료가 더 필요하고 어떤 중재는 도움이 되 지 않는지를 판단해줄 지휘 본부로 소아청소년과 전문의보다 더 적임자는 없다고 합니다. 바로 이 점에 착안한 메디컬 홈 모델은 부모와 소아청소년과 전문의가 파트너가 되어, 부모는 자녀가 받 고 있는 모든 치료팀의 정보를 소아청소년과 전문의에게 제공하고, 소아청소년과 전문의는 자폐스펙트럼장애로 진단받은 후에도 계속 아이를 진료하고 부모의 걱정을 들어주며 가족과 함께 다음 치료 결정을 내리며 환자의 진료뿐만 아니라 인생전반에 책임을 가지고 조언하는 등 부모와 소아청소년과 전문의가 힘을 합쳐 자폐스펙트럼장애 어린이가 최고의 의학적 진료와 최선의 지역사회 의 지지를 받도록 하는 모델입니다.

질환을 조기에 발견하여 적절하게 중재하는 것은 예후에 긍정적인 영향을 미칩니다. 자폐스펙트럼장애의 증상은 다양하게 나타나며, 개인에 따라 발달 궤적과 예후가 크게 다릅니다. 예후는 진단 초기에 예측하기는 어렵지만, 일반적으로 인지와 언어 능력이 좋은 환자에게 더 나은 결과가 나타납니다. 일부 환자는 정상에 가까운 발달을 보일 수도 있지만 대부분은 평생에 걸쳐 지원이 필요합니다. 이 모든 과정에서 다양한 전문가와 원활하게 소통하며 협력하는 것이 필요하며, 가족에 대한 지원 또한 중요합니다.