발달장애인의 눈에 비친 세계

들어가며

제1장 발달장애인, 그리고 그 주변 사람들이 곤란해하는 것들
당사자와 주변 사람들이 겪는 어려움
본인 성격이나 인간성에는 문제가 없다
그러므로 ‘이유’를 모두가 이해하는 일이 매우 중요하다
발달장애인 대부분이 겪는 감각 문제
당사자, 보호자, 학교 및 직장 관계자 각자가 안고 있는 고민
지금까지 내가 연구한 내용
한 영역에 국한하지 않고 연구를 진행하다
누구를, 무엇을 위한 연구 결과인가

제2장 발달장애란 무엇일까?
사례1 분위기 파악을 잘 못해 주변 사람들에게 미움을 받는 나
발달장애의 개요
아는 줄 알았는데 사실은 모르는 ‘발달장애’
자폐성장애, 학습장애, 주의력 결핍-과잉행동장애 등을 포괄하고 있다
각 장애의 진단명과 특성
명확하지 않은 ‘경계선’
2013년을 기준으로 ‘전반적 발달장애’는 ‘자폐 스펙트럼 장애’로 바뀌었다
진단 기준에 새로 추가된 ‘감각 과민’, ‘감각 저하’
‘감각 과민’이란?

제3장 최근 연구로 밝혀진 발달장애인의 눈에 비친 세상
사례2 다른 사람과 느끼는 방식이 다른 것 같은 기분인데, 왜일까?
감각 과민과 감각 저하
자폐 스펙트럼 장애 아동 대부분이 안고 있는 ‘감각 문제’
원인은 유전일까? 환경일까?
기술 혁신에 힘입어 ‘감각 문제’가 밝혀지다
자극에 다르게 반응하다 ? ‘감각 과민’과 ‘감각 저하’
감각 과민과 감각 저하 모두를 고민하는 사람이 대다수
감각이란?

사례3 이 아이 눈에는 다르게 보이는 것은 아닐까?
뇌 작용이 핵심이다
‘착시’는 자폐 스펙트럼 장애인이 가진 감각을 명확하게 한다
네커 큐브를 보는 법이 달라지지 않는 이유
주변 정보에 현혹되지 않는 자폐 스펙트럼 장애인
자폐 스펙트럼 장애인은 원근감을 확인할 수 있는 단서를 잘 이용하지 못한다?
‘숲을 보지 않고 나무를 보는’ 경향
‘뇌’는 자폐 스펙트럼 장애인 세계를 여는 열쇠
뇌의 어느 영역에서 GABA양이 적을수록
진동 실험으로 밝혀진 다양한 사실

사례4 이렇게나 다른데, 다른 사람은 왜 모를까?
시간 정보 처리
자폐 스펙트럼 장애인은 시간 정보를 어떻게 처리할까?
시간 해상도와 감각 과민은 무슨 관계?
밀리초 단위 시간 해상도와 관련한 청년 자폐 스펙트럼 장애인의 수수께끼
‘억제기’ 없이 활동하는 뇌

제4장 발달장애인이 겪는 어려움을 공유하자
사례5 어떻게 해야 이 기분을 알릴 수 있을까?
감각 문제 때문에 느끼는 고통
‘감각 문제’를 안고 있는 자폐 스펙트럼 장애인이 보는 세상
‘늘 가던 길로 가고 싶다’라는 말에 숨겨진 불안과 공포
심각한 상처도 느끼지 못하는 감각 저하
다른 사람과 물리적 거리가 가까워지기 쉽다
‘손과 발’, ‘눈과 손’처럼 제각각 움직이는 운동이 서툴다
갑작스러운 소리에 깜짝 놀라다
추위나 더위 때문에 느끼는 찌르는 듯한 통증

사례6 너무 신경이 쓰여 일이 손에 잡히지를 않는다
불안장애의 고민
동시에 여러 불안장애로 고민하는 자폐 스펙트럼 장애인
일상생활에 많은 영향을 미치는 강박장애
싸우거나, 도망치거나, 그 자리에 멈추거나
공포 가득한 불안한 표정 때문에 자폐 스펙트럼 장애인은 불안이 심해진다

사례7 다른 사람들은 무슨 이야기를 할까?
어렵기만 한 의사소통
대화에 끼기 어렵다
위장으로 숨기려 한다

사례8 다른 사람들은 어떻게 멀티태스킹이 가능할까?
행동에 관한 고민
그만둘 때를 잡기 어렵고, 행동반경이 좁아지기 쉽다
‘행동하는 이유’를 관찰하고 생각해 행동 배경을 추측한다


제5장 발달장애인과 함께 더 나은 삶을 살려면
장애? 혹은 개성?
당사자가 스스로 대처해야 할 일?
‘옆 사람과 시선이 다르다’는 감각
거시적이 아닌 미시적인 관점으로 수용한다
발달장애가 가지는 힘
지나치게 민감한 감각 때문에 표현할 수 있는 세상의 아름다움
너무 치켜세우면 새로운 분열을 낳는다
공감각을 가진 사람
소리를 ‘보는’ 감각이 만들어 내는 그림
절대 음감을 소유한 사람
‘틀린 그림 찾기’를 잘하는 능력
자폐 스펙트럼 장애‘라도’가 아니라, 자폐 스펙트럼 장애‘라서’ 과학에 공헌할 수 있다
발달장애인 주변에 있는 사람들이 할 수 있는 일
‘미래로 이어지는 발달’을 지원하자

제6장 발달장애인이 활약할 수 있는 세상으로
앞으로 이어질 연구와 과제
감각 저하에 관한 연구가 진전하다
‘감각 과민과 감각 저하의 동거’에 관한 해상도가 더욱 선명해지다
여러 사람과 나누는 대화가 불편한 이유와 대처 방법이 밝혀지다
당사자, 주변 사람들, 사회가 할 수 있는 일
당사자에게 전하고 싶은 세 가지 당부
보호자에게 전하고 싶은 두 가지 당부
기초 연구와 임상과 지원을 연계하다

나가며
주요 인용 및 참고 문헌

‘우리 아이는 다른 아이들과 다른 것 같다.’ ‘나는 다른 사람과 다른 것 같다.’ 다른 사람과 다르다면, 어쩌면 발달장애일지도 모른다. 그렇다면 발달장애란 무엇일까? 발달장애인이라 불리는 사람들은 어떤 특성이 있을까? 또한 발달장애인과 그렇지 않은 사람 사이에 경계선이 있을까? ‘혹시’하는 생각이 들 때 떠오르는 발달장애에 관한 다양한 의문을 지금부터 설명한다.

‘스펙트럼’이라는 말에는 그 특성이 나타나는 강도에 개인차가 크다는 의미도 포함돼 있기 때문이다. 자폐 스펙트럼 장애 진단과 관련이 있는 특징은, 진단받지 않은 사람(비장애인)도 가지고 있다. 자폐 스펙트럼 장애 경향이 약한 비장애인부터 그 경향이 강한 비장애인 가운데, 경향이 강한 쪽은 다양한 이유를 근거로 들어 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받기도 한다. 즉 특성은 정도가 확실하게 나뉘어 있는 것이 아니라 짙고 연한 그러데이션처럼 퍼져 있다.

감각 과민으로 고민하는 자폐 스펙트럼 장애인은 자신을 힘들게 하는 자극을 피하고자 한다. 전문 용어로 ‘감각 회피’라고 한다. 햇빛에 눈이 부셔 어두운 곳에 있거나, 맛이나 냄새가 역한 요리를 먹으면 헛구역질하는 행동 모두 여기에 해당한다.

다음은 감각 저하이다. 언뜻 보기에 감각 과민과 정반대인 상황, 즉 자극에 둔감한 상황을 가리킨다. 상처가 나도 통증을 잘 못 느끼기 때문에 상처를 그대로 방치하거나, 온도 변화에 둔감해 겨울에도 반소매 반바지 차림으로 지내기도 한다.