자유롭게, 용감하게, 현명하게

읽기 전에
들어가는 글

1장 맥락과 상황
“나를 받아들이고 살아야 살아진다”
2장 환자의 관계
“나도 보통 사람처럼 살고 싶다”
3장 환자의 신앙
“오늘도 고난과 함께 사는 법을 배우고 있다”
4장 환자의 자아실현
“내 것으로 받아들인 일을 묵묵히 하다 보니”
5장 환자와 죽음
“나는 내게 최선의 결정을 하고 싶다”

부록 1: 병상 일기 + 기도 편지
- 2025년 1월 16일부터 3월 31일까지, 페이스북에 공유한 글
부록 2: 한 알의 밀이 땅에 떨어져
- 김경아 작가의 모습을 기억하며
부록 3: 제게 중요했던 것은 ‘사람’이었던 것 같아요
- 서울성모병원 류마티스내과 주지현 선생님 인터뷰

내 병은 온전히 내 것이지만 오롯이 내 것으로 끝나지 않았다. 내 주변의 모든 사람에게 영향을 주었고, 어떤 때는 가장 사랑하는 사람들에게 악영향을 끼치기도 했다. 환자여도 사랑은 하고 싶었다. 어쩌면 환자여서 더욱 사랑이 필요했는지도 모른다. 환자라서 사랑에 배신당하기도 하고 환자임에도 마침내 마지막 사랑을 얻었다. 환자여도 아이를 갖고 싶었다. 내 몸으로 아이를 낳는 것으로 내 삶을 인정받고 싶었다. 그렇게 두 아이를 낳고 세 아이를 키웠다. 사랑을 찾고, 결혼을 하고, 아이를 낳고 키우는 모든 일이 환자에게는 쉬운 게 하나도 없었다. (‘들어가는 글’ 중에서)

건강한 세계에 속한 사람들 속에서 만성질환자로 내가 어떻게 살아남았을까? 지난 2년 동안 많이 아프면서, 병상에서 일상에서 환자로 살아온 내 삶을 돌아보게 되었다. 그간의 내 삶은 ‘통증’과 ‘사랑’이라는 두 단어로 정리할 수 있겠다. 통증에 나가떨어진 밤이면 사랑이고 나발이고 이게 다 무슨 소용인가 싶었다. 생명(生命)은 ‘살라’, ‘살아 내라’는 명령이라던데, 그 명령을 거두어 주십사 빌고 또 빌었다. 하지만 난 살아 있다. (‘들어가는 글’ 중에서)

류마티스 관절염의 증상 중에 또 하나 지독한 게 피로감이다. 열여덟 살 이후로 내 일상에는 ‘개운하다’, ‘상쾌하다’ 같은 단어가 없다. 늘 한 군데 이상 아프고 몸은 항상 천근만근 만천근이다. 어찌나 피곤한지 내 몸이 방바닥을 뚫고 들어가 지구 중심부로 파고드는 느낌이다. 끝이 없는 나락으로 내 몸이 떨어져 가는 환상도 보았다. (‘1장 맥락과 상황’ 중에서)