나의 조현병 삼촌

머리말 나에게는 삼촌이 없다

1장 삼촌은 조현병
“제발 병원 좀 같이 가주세요”
첫 발병, 기나긴 여정의 시작
이유 없는 재발
팁➀ 조현병은 왜 발병하고 재발하는가
팁➁ 진단명이 달라지는 이유
트라우마 없는 입원이 가능할까
팁➂ 입원의 모든 것
환청, 가장 흔한 환각 증상
망상, 가장 고치기 힘든 증상
팁➃ 가족들은 증상에 어떻게 대응해야 할까

2장 가족, 곁을 지키는 사람들
삼촌이 아플 때마다 엄마는 최선을 다했다
40년간 해방된 적 없는 마음
팁➄ 가족이 기댈 곳은 어디인가
돈은 숨기고 병은 소문내야 하니까
선을 그어버린 아빠
어떻게 가족을 버릴 수 있느냐는 말

3장 삼촌의 일상
병을 인정하는 일의 어려움
커피와 담배와 미수잠
조현병 환자는 정말 위험할까
팁➅ 심신미약에 관한 오해와 진실
삼촌의 취업 분투기
팁➆ 취업을 준비하는 당사자에게

4장 조현병과 함께 살아가기
오래오래 건강하게 - 당사자 쉴라
태웅이들과 싸우려면 - 당사자 재규어
“병을 숨길 마음이 없어요” - 동료지원가 유영
그래도 형이니까 - 당사자 동생 희수
13년만의 다행 - 당사자 엄마 은영

5장 40년째 조현병
파킨슨병을 조심해야 하는 이유
팁➇ 약물의 작용과 부작용
얼마나 더 시급해야 입원할 수 있을까
일단 독립부터, 부족한 건 나중에
팁➈ 지역사회에서 살아가기 위해 필요한 것들
“아저씨 치매죠?”
장애는 언제 장애가 되는가
팁⑩ 만성 조현병과 함께 사는 법

맺는말 “불쌍하게 죽었다”로 남아서는 안 되는 이야기
참고문헌
미주

세상 물정을 대충 알기 시작할 무렵부터 삼촌에 관해 말하기를 꺼렸던 것 같다. 어릴 때는 왜 삼촌은 일을 하지 않는지 의아했다. 삼촌이 뭔가 다르다는 것을 눈치채고 나서는 뭐라고 콕 집어서 말할 수는 없지만 백수보다 더 이상하고 부끄러운 일이라는 건 알았다. 병명을 알게 된 이후에는 차마 입이 떨어지지 않았다.

환청이나 망상이라고 하면 아예 맥락이 없는 이야기라고 생각하기 쉽지만 그 나름의 현실적인 맥락을 가진 경우가 대부분이다. 삼촌의 큰아버지는 1950년 국민보도연맹 사건 당시 행방불명됐다. 이후 인근 바다에 수장됐다는 소식만 들려왔다. 외갓집 식구들은 수십 년 동안 그 소문이 사실이 아니길 바라고 살았다. 동시에 ‘빨갱이’ 라는 낙인이 찍힐까 봐 두려워했다. 이런 두려움과 바람이 삼촌의 환청에 반영된 것이었다.