이어아에오

프롤로그

1장. 느리게 성장하는 아이

애착형성, 너와 내가 떨어져 지낸 시간
엘세린, 뜻밖의 행운
자폐, 치료제가 없는 신경질환
치료센터, 발품을 많이 팔아야 한다.
활동보조, 최대한 활용하자!
언어발달, 말이 느려요, 느려도 너무 느려요

2장. 아이의 속도, 부모의 속도

치료 종료 선언, 이제 그만와도 됩니다
베라르, 집중치료의 효과
센터의 진단, 최대한 보수적으로
풀배터리검사, 현실자각타임?!
텐트럼, 어떻게 해야하나요?
발달장애, 아이와 부모의 속도

3장. 긴급상황에 대처하기

병원의 끝판왕, 치과
아이실종, 그 날 나는 사회적 사망선고를 받았다.
응급실, 결국 교통사고가 일어났다
스쿨존사고, 차에 쿵 했어요!
경찰조사, 말로 설명할 수 없으면?

4장 전 생애를 함께 하는 가족

해외여행, 성장한다는 것의 의미
동반낙인, 비장애 형제자매는 괴로워
우리 오빠는 조금 느릴 뿐이다
지칠 수밖에 없는 현실, 상담으로 풀기
친절한 이웃을 만드는 법
발달장애인의 부모는 아이의 전 생애를 책임져야한다

5장. 학교에서도 아이는 성장한다

통합교육, 어디까지 와 있는걸까
아이들은 이미 어우러져있었다
특수학교 부지 하나쯤은 특목고로 바꿔도 되잖아요?
수행평가 문제를 풀었다고요?
우리 아이가 독특한 아이로 남기를

에필로그
감사인사

나는 이 글이 ‘우린 이제 사회에서 스스로 설 수 있게 되었다’로 끝나길 바란다. 그래서 이 원고의 끝이 반드시 있을 것이란 희망으로 아주 솔직하게 담아 내렸다. 이 글은 3년 동안 쓰인 글이기에 저자인 나의 태도 변화가 고스란히 담겨있다.

아이가 두 시간은 징징거린 날이 있었다. 예전 같으면 각성이 더 올라오지 않도록 교육에서 배웠던 대로 아이가 차분해질 때까지 나의 화를 누르고 버텼을 텐데 이젠 그러지 않았다. 내가 느끼는 감정을 솔직하게 아이에게 말했다. “이렇게 하면 엄마도 힘들어 힘들다 보면 마냥 너를 예뻐할 수 없어 엄마도 누군가를 좋아할 수 있고 싫어할 수도 있어.” 서른 중반이 돼서야 드디어 내 마음을 아이에게 솔직하게 말할 수 있게 됐다.

문제는 이러한 상황에서 가장 피해를 본 것은 우리 아이라는 것이다. 아주 사소한 무관심과 지나침, 거부들이 쌓여 정작 더 많이 도와줘야 할 발달장애 아이가 모든 순위에서 밀려버렸다. 그렇기에 우리 부부는 많이 지쳤지만 끝까지 이 일을 기록으로 남기기 위해 뛰어다녔다. 앞으로 우리 아이와 같은 사례가 있다면 우리의 기록이 꼭 도움이 되길 바란다.