내 인생 가장 소중하고 특별한 손님

프롤로그 나는 8년 차, 경력직 엄마다

1장 자폐스펙트럼 의심부터 진단까지
희수한테 문제가 생긴 거 같아
어린이집에서 전화가 왔다
두 군데 어린이집에서 퇴소 권유를 받았다
자폐스펙트럼은 부모의 잘못일까
자폐성 장애아를 둔 부부가 대화하기 힘든 이유
혹시 자폐스펙트럼일까요?
가까이 있어도 멀리 있는
그럼에도 아이는 멈추지 않는다
제자리에서 맴돌았다
누워만 있었다
평생 말을 못 하면 어쩌지
말을 안 해도 괜찮다고 생각했다
그래도 엄마라는 말 한마디가 듣고 싶었다
나는 비로소 행복해졌다

2장 자폐성 장애아의 부모로 산다는 것
이제 나는 어떻게 되는 걸까?
가족 모두가 행복해진다는 것
'보통'이라는 말에 갇히지 않기
엄마가 되고 싶었다
결국 엄마가 되었다
나보다는 희수가 더 힘들 거야
희수는 언제 말이 트였나요?
그럼에도 약을 먹이는 이유
객관적인 진단이 중요한 이유
발달장애아를 왜 낳았냐고?
여보, 나 신고당한 것 같아
장애아를 키운다고 대단한 엄마가 아니다
장애 등록은 낙인이 아니다
책 싫어하는 엄마의 책 육아
책을 좋아하는 아이
온전히 아이를 안아주는 일

3장 희수에게서 사랑을 다시 배운다
희수라서 알게 된 것
아이에게 사랑하는 법을 다시 배운다
자폐스펙트럼 아이와 어울리는 법
희수와 만드는 일상이라는 기적
큰 사랑을 품고 자라는 아이

4장 엄마의 성장 일지
시선이 칼보다 아픈 날이 있다
'힘내, 괜찮아질 거야.'라는 괜찮지 않은 말
어린 시절 '나'와의 화해
우울증이 찾아왔다
쓸모를 찾지 않아도 돼
행복해도 눈물이 난다
죄책감은 우주 너머로
나는 부족한 사람이다
내 안의 열등감도 나
아이의 말을 기다리다 보면
아이와 상관없이 나 혼자만의 시간
아빠가 주도적으로 육아하게 만드는 법
사실 나는 대충 육아한다
천천히 기다리는 육아
오늘도 넌 나한테서 한 뼘 더 멀어졌다

5장 희수의 독립 일기
인간관계의 첫 단추, '안녕!'
희수의 독립 일기
넘어져야 다시 또 넘을 수 있다
길고 길었던 희수의 배변 훈련기
기다리는 법을 배운 해외 한 달 살기
인정하고 기다려주기
감각추구에서 관심으로
아이가 혼이 나도 행복하다
'왜?'라는 질문은 평생 하는 것
혼자서 한글 떼면 똑똑한 아이 아닌가요?
독해져야 성공한다? 현명한 미디어 차단법
실수를 두려워하지 않는 아이
아빠가 화내서 아쉬워요
상자 속의 세상
서툰 방식 그대로 사랑하기
다른 사람의 감정을 존중하는 아이로
아직은 좌충우돌, 오늘도 크는 중입니다
감정을 다스리는 일
시련을 지나 또 한 발짝
특수 학교가 아닌 일반 학교에 보내기
희수가 책을 읽어주었다
미술 시간에 엄마를 그려오던 날
여행에서 아이가 배웠으면 하는 것
한 계단 한 계단 오르다 보면

에필로그 엄마로 살게 해줘서 고마워-희수에게 보내는 편지

아이의 다름을 선고받는 날. 나는 두 번 다시 아이랑 웃을 수 없을 뿐만 아니라 내 인생은 가시밭길투성이며 이제는 다른 삶을 살아야 한다고 생각했다. 여전히 이렇게 웃고 즐겁게, 남들과 크게 다르지 않고 즐거움 속에 살고 있으니 잠시 아프더라도 너무 걱정하지 않았으면 좋겠다. 정말 잠시, 아프기를. 우리가 아이와 함께 갈 길이 머니까.
- 두 군데 어린이집에서 퇴소 권유를 받았다 中에서

아이가 배 속에 있을 때, 퇴행이 왔을 때를 곱씹고, 또 곱씹는다. 혹여나 내가 아이에게 무슨 충격을 준 건 아닌지, 내가 서툴러서 아이에게 어떤 나쁜 영향을 준 건 아닐까. 아니면 내 과분한 욕심이 아이를 잘못되게 한 건 아닐까? 아무리 내가 아니라고 백번 말한다 한들 의심의 씨앗을 없앨 수는 없었다. 유명한 소아정신과 교수님들도 여러 번 강조한 이야기가 있다. 자폐스펙트럼은 절대 부모 잘못이 아니라는 것이다.
- 자폐스펙트럼은 부모의 잘못일까 中에서