어린이 호스피스의 기적

추천의 글 6
들어가며 ․ 어느 개관식 풍경 9

1장_ 어린이병동의 암흑시대
하얀거탑의 불문율 21 | 난치병에 걸리면 생기는 일들 30 | 연명치료의 민낯 35 | 신생아의료의 갈등 40 | 완치가 비극이 된 아이 45 | 끝내 낫지 못할 거라면 53

2장_ 영국의 헬렌 하우스를 따라
한마음으로 모인 사람들 59 | 낯선 존재, 병원 놀이 전문가 67 | 영국의 완화의료를 보고 깨달은 것 75 | 대학병원의 한계 87

3장_ 일본도 달라질 수 있을까
오사카 시립 종합의료센터의 변화 99 | 두 의사의 만남 106 | 할 수 있는 것부터 시작하기 114

4장_ 살아내고 싶은 아이들
제비꽃병동에 피어난 첫사랑 127 | 정치인을 움직인 고등학생의 편지 139 | 두 번째 단추 149

5장_ 프로젝트에 착수하다
대표이사가 된 환자의 아버지 161 | 남은 시간을 의미 있게 169 | 소아암 거점 병원이 되다 180 | 호스피스 1호 등록자 188 | 개관까지의 여정 198

6장_ 어린이 호스피스를 열다
돌봄의 본질을 깨달은 간호사 207 | 두 아이의 죽음 218 | 유족에게도 돌봄이 필요하다 229

7장_ 짧지만 짧지 않은 생
살아온 흔적이 담긴 앨범 237 | 가족을 잇는 사람 245

8장_ 친구가 있는 집
사진전으로 되살아난 생명 257 | 여름밤의 캠프 271 | 친구로 다가가기 276

나오며․ 비극이 아닌 성장의 거름으로 287
쓰루미 어린이 호스피스가 세워지기까지 276

“저는 아들이 떼를 쓸 때마다 같은 병실 사람들에게 폐를 끼치지는 않을까, 간호사들의 눈 밖에 나지는 않을까 신경 쓰느라 제정신이 아니었어요. 그래서 아들에게 너는 이제 어린애가 아니니 떼쓰지 말라고 소리치고, 때로는 손을 대기도 했습니다. 얼마나 매정한 엄마였을까요. 힘든 치료를 겨우 참고 있는데 어째서 부모에게 맞아야 하는지 섭섭했을 거예요. 아들이 원망에 찬 눈으로 ‘엄마는 병원 편이지? 배신자!’라고 했던 말이 잊히지 않습니다.”

“그 아이들의 눈빛이 지금도 뇌리에 박혀 지워지지 않습니다. 아마도 평생 잊지 못하겠지요. 저는 의사란 참으로 고독한 직업이라고 생각했습니다. 이게 과연 의사의 역할인가, 내가 정말로 환자와 가족들에게 도움이 되는 일을 하고 있는가에 대해 묻고 답하는 날들이 이어졌습니다.”

“하지만 아기의 죽음을 지켜보면서 생각한 것은, 그 ‘1패’에 속하는 환자에게도 인생이 있다는 것이었습니다. 비록 수개월이었지만 그 아기에게는 더없이 소중한 시간이었습니다. 어떻게 생명을 연장할까를 고민할 게 아니라, 짧더라도 충실한 삶을 보낼 수 있도록 해야 했어요. 이렇게 죽음을 하나의 실패로 치부하는 건 어디까지나 의사의 입장이 아닐까, 잘못된 게 아닐까 하는 생각이 들자, 지금까지 제가 생각해온 의료란 무엇이었는지 의문이 생겼습니다.”