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장애와 함께 살아간다는 것

장애와 함께 살아간다는 것

(변화하는 사회 속 장애청소년들의 이야기)

소날리 샤, 마크 프리슬리 (지은이), 이지수 (옮긴이)
  |  
그린비
2014-10-20
  |  
23,000원

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장애와 함께 살아간다는 것

책 정보

· 제목 : 장애와 함께 살아간다는 것 (변화하는 사회 속 장애청소년들의 이야기)
· 분류 : 국내도서 > 사회과학 > 사회문제 > 인권문제
· ISBN : 9788976827845
· 쪽수 : 360쪽

책 소개

그린비 장애학 컬렉션 3권으로 출간된 이 책은 정책의 변화가 개인의 삶에 미치는 영향에 주목하는 책으로, 장애인 당사자들의 삶 면면을 통해 영국의 장애 정책 변천사를 비판적으로 고찰한다.

목차

옮긴이 서문
감사의 말
서론

1장_정책, 역사 그리고 개인의 전기
변화하는 정책과 요구

전후 정책의 전개 | 권리와 의무
개인적인 것과 사회적인 것의 연관성
삶과 시간 | 전기와 장애의 사회적 모델 | 이야기를 통해 장애에 대해 알아가기
전기와 사회구조
나가며

2장_삶의 이야기들
1940년대의 아이들

플로렌스의 이야기 | 댄의 이야기 | 요약과 논의
1960년대의 아이들
포피의 이야기 | 이언의 이야기 | 요약과 논의
1980년대의 아이들
홀리의 이야기 | 하비의 이야기 | 요약과 논의
나가며

3장_가족 안에서 살아가기
가정에서의 삶 : 수용과 거부

옹호적인 어머니들 | 아버지들의 부재 | 형제자매들
공공 정책과 가족의 삶
집을 떠난 삶 : 총체적 통제시설
병원에서의 가족 분리 | 병원에서 학교로
나가며

4장_의료와 더불어 살아가기
의학적 예후와 인생 궤적

출생 이야기 | 의료 권위자로부터 노련한 환자로
변화하는 정책과 제도
의료의 제도화 | 변화의 조짐 | 생존에서 예방으로
나가며

5장_인생을 배우기
학생 선발, 그리고 학교 선택

학생 선발에서의 전문적 권위 | 저항, 타협, 그리고 선택
아동의 범주화와 학교
학교가 개인에게 미치는 영향

학교 환경 | 기대와 성과 | 사회적 기대
나가며

6장_일하며 살아가기
취업을 위한 지원

공적인 고용서비스로부터 받는 도움 | 학교에서의 진로 상담
변화하는 노동시장
일터에서 부딪히는 장벽에 대응하기
고용주의 태도 | 물리적 장벽
취업에 대한 대안
훈련센터와 작업장 | 직업을 갖지 않는 삶
나가며

7장_‘장애’와 함께 살아가기
세대 간 학습

과거와 현재 | 문화적 각본의 활용성 | ‘숨기기’의 고통
사회적 모델을 통하여 장애 정체성을 갖기
공적 공간, 사적 공간에 속하기
병원과 가정 사이에서 | 학교에서 경험한 차이와 동일성
계속교육의 중요성 | ‘장애’ 관련 일자리를 통한 새로운 정체성
나가며

8장_결론
인생 이야기에서 드러나는 것들
핵심적인 발견들
새로운 세대를 위한 교훈


참고문헌
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저자소개

소날리 샤 (지은이)    정보 더보기
리즈 대학교 장애학센터 선임연구원을 거쳐, 현재 글래스고 대학교의 스트래스클라이드 장애연구센터(Strathclyde Centre for Disability Research)에서 선임연구원으로 일하고 있다. 그녀는 공공정책과 서비스가 장애인 개인의 삶에 미치는 영향을 연대기적으로 분석하는 데에 관심이 많다. 최근에는 드라마를 매개로 하여 학령기 아동들에게 장애 문제를 교육하는 자료 개발에 참여하였고, 폭력을 당하는 장애여성을 위한 서비스 개발에도 참여하였다. 저서로는 『성공한 장애인의 직업적 성취』(Career Success of Disabled High-Flyers, 2005), 『장애청소년: 열망, 선택, 제약』(Young Disabled People: Aspirations, Choices and Constraints, 2008) 등이 있다.
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마크 프리슬리 (지은이)    정보 더보기
리즈 대학교 장애정책학 교수이며, 장애학센터의 대표를 맡고 있다. 유럽위원회(European Commission)의 유럽장애전문가 학술네트워크(Academic Network of European Disability Experts, ANED)의 연구이사와 국제적인 온라인 토론 포럼 ‘장애연구’(Disability Research)의 운영자를 맡고 있기도 하다. 그는 장애와 공공정책에 대해 국제적인 관점에서 연구하고 있다. 각국의 사회적·정치적·경제적 불평등과 장애운동에서 분출되는 정치적 불만 간의 연관관계, 서로 다른 사회적 맥락에서 장애인의 권리가 점진적으로 실현되어 가는 과정 등에 관심이 많다. 주요 저서로는 『장애와 생애 주기: 전 지구적 관점』(Disability and the Life Course: Global Perspectives, 2001)과 『장애: 생애 주기 접근』(Disability: A Life Course Approach, 2003) 등이 있다.
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책속에서

인생의 주요 전환점에서 개인에게 주어지는 선택의 여지는 사회구조적 변화에 의해 틀 지어지고 규정된다. 동시에 개인은 자신에게 주어진 선택지가 협소하거나 인권 침해적일 때 구조적 변인들에 대해 나름대로의 방식으로 대처하고 저항하며 때로는 구조를 변화시키기도 한다. 이러한 저항의 힘은 어린 시절 가족 안에서 얻은 심리적 지지일 수도 있고 같은 처지에서 사회적 격리를 경험했던 동료들과의 연대일 수도 있다. 또한 개인이 가지고 있는 잠재력을 발견하고 격려해 준 선생님이나 교육체계일 수도 있다. 그러므로 거시적인 정책 및 제도와 미시적인 개인적 경험은 마치 날실과 씨실처럼 짜여서 장애청소년들의 삶을 구성하고 있는 것이다. ― 「옮긴이 서문」


개인의 삶과 공공 정책 간의 연관성을 통해서 역사적 변화를 살펴보는 것은 구조와 환경뿐 아니라 개인의 주체적 작용과 선택에 대한 논의를 가능하게 한다. 이런 방식을 통해서 이 책은 사람들이 공공 정책들에 의해 주어진 인생의 방향과 전망을 어떻게 받아들이고, 타협하고, 저항하고, 때로는 그 방향을 바꾸는지에 대해서 더 많이 이해할 수 있는 기회를 제공한다. 개인적인 이야기들은 그들이 공적인 지원과 정책 방향에 힘입어, 아니 그보다는 공적인 지원과 정책 방향에도 불구하고, 어떻게 자신의 삶을 살아 내는지 보여 줄 것이다. ― 「서론」


개인의 삶에 천착함으로써 우리는 사람들이 저마다의 개인적인 상황 속에서 가질 수 있는, 실제로 선택 가능한 기회에 대해 가치 있는 자료를 발견할 수 있다. 내러티브는 개인의 기본적인 인생 행로를 결정짓게 될 중요한 전환점들에 대해 특별한 관심을 기울인다. 이 전환점이란 바로 개인에게 주어지는 기회의 순간들인데, 공적인 제도와 정책들은 이 기회의 순간을 제공하기도 하고, 막기도 하고, 변화시키기도 한다. 또한 갖가지 자원이나 자본에 대해 고려하는 것도 이러한 전환점에 대해 이해하기 위해 반드시 필요하다. 사람들은 자원과 자본의 기초 위에서 선택하고 행동하기 때문이다. 이 장에 소개된 사례들에서 볼 수 있는 것처럼, 사람들은 공공 정책들에 의해 틀 지워진 기회에도 불구하고(기회에 힘입어서라기보다는) 성공적인 인생주기의 전환과 독립적인 삶을 향해 한 발짝 한 발짝 나아가고 있다. 이들의 이야기 속에서 상황에 대한 탄력성, 저항 능력, 역할모델, 가족이나 사회적 자본이 갖는 중요성 등은 이를 뒷받침하고 있다. 개인이 처한 상황과 인간 관계 안에서 인생의 중요한 선택들이 이루어지므로 이 상황과 인간 관계를 이해하는 것은 좀더 나은 정책을 구성하기 위해 핵심적이다. 이 책의 나머지 장들에서는 훨씬 더 많은 사람들의 인생 이야기들 속에서 나타나는 사례와 순간들을 활용하여 지금까지 논의되어 왔던 핵심적인 정책 이슈들을 주제별로 다루어 나갈 것이다. 특히 가정생활, 의료화, 교육, 고용, 그리고 장애 정체성과 정치 등에 초점을 맞춘다.
― 「2장_삶의 이야기들」


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