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책 정보
· 분류 : 국내도서 > 좋은부모 > 육아 > 육아법/육아 일반
· ISBN : 9791159435652
· 쪽수 : 312쪽
· 출판일 : 2026-06-12
책 소개
막막한 기다림 속에서 길을 잃은 부모님들을 위해
소아청소년 발달 전문가들이 집필한 생애주기별 로드맵!
아이의 발달이 또래보다 느릴 때, 부모가 가장 먼저 부딪히는 것은 정보의 부재입니다. 검사 결과지의 숫자는 낯설고, 의료·교육·복지 시스템은 서로 따로 움직입니다. “조금 더 기다려 보자”는 다정한 위로가 정작 가장 중요한 시기를 흘려보내게 만들기도 합니다. 특히 경계선 지능(IQ 71~84) 아이들은 장애 등록 기준에 해당하지 않는다는 이유로 제도의 틈에 놓이고, 학교에서는 “노력이 부족한 아이”로 오해받기 쉽습니다. 그렇게 부모는 가장 불안한 시기를 가장 외롭게 통과하게 됩니다.
『느린 아이를 위한 가장 완벽한 안내서』는 바로 그 막막함 속에 있는 부모를 위해 쓰였습니다. 대한소아청소년과학회 발달위원회 전문의들이 진단의 의미부터 발달의 원인, 뇌 발달, 검사 결과 읽는 법, 치료와 교육, 학교 적응, 예후, 공공지원제도까지 부모가 실제로 궁금해하는 내용을 한 권에 담았습니다. 여기에 죄책감과 번아웃에 시달리는 부모의 마음을 돌보는 심리지원과 영유아기부터 성인기까지 이어지는 생애주기 로드맵도 함께 실었습니다..
저자들이 거듭 강조하는 것은 아이의 느림은 실패가 아니라는 것, 그리고 부모가 완벽할 필요는 없다는 것입니다. 중요한 것은 막연히 기다리는 일이 아니라 아이를 정확히 이해하고 필요한 도움을 제때 연결하는 일입니다. 아이의 속도에 맞춰 한 걸음씩 함께 걸어갈 수 있도록, 이 책은 부모 곁에서 가장 완벽한 안내서가 되어줄 것입니다.
"우리 아이만 왜 느릴까요?" 그 질문 앞에서 막막한 부모를 위한 첫 번째 답.
아이가 또래보다 조금 느린 것 같다는 말을 처음 들으면, 마음이 불안과 자책 사이에서 흔들립니다. '시간이 지나면 괜찮아지지 않을까', '혹시 내가 무얼 놓친 건 아닐까' 하는 생각이 끊이지 않습니다. 그런데 발달은 단순히 빠르고 느린 것의 문제가 아닙니다. 중요한 건 지금 아이가 어떤 상태에 있는지 제대로 이해하고, 그때그때 필요한 도움을 놓치지 않는 일입니다.
이 책은 바로 그 일을 함께하려고 쓰였습니다. 발달지연과 지적장애, 경계선 지능을 둘러싼 오해를 하나씩 풀어내면서, 아이를 '문제'가 아니라 '이해가 필요한 아이'로 바라볼 수 있게 돕습니다. 진단은 아이에게 찍는 낙인이 아니라, 어디로 가야 할지 알려주는 첫 실마리입니다. 느리다는 건 실패도 아니고, 조금 더 긴 호흡으로 도와주면 된다는 뜻입니다. 막연한 불안으로 미래를 걱정하는 대신, 오늘 무엇을 할 수 있는지 그 길을 차근차근 짚어줍니다.
의료와 교육, 복지를 한 권에 이어 담았습니다.
이 책은 대한소아청소년과학회 발달위원회의 의료진과 전문가들이 직접 썼습니다. 아이 곁에서 오래 함께할 사람들이지요. 그동안 『말 잘하는 아이가 똑똑하다』, 『부모를 위한 자폐스펙트럼장애 지침서』 등 부모들이 신뢰해온 육아서를 펴내온 저자들이 다시 한번 힘을 모았습니다. 그래서 단순한 육아서나 의학 정보서와는 결이 다릅니다. 발달을 의학적으로 이해하는 일부터 교육 현장에서의 선택, 복지 제도를 활용하는 법까지, 앞으로 실제로 마주하게 될 과정을 빠짐없이 이어 담았습니다. 영유아기의 언어·사회성 신호를 읽는 법, 지적장애와 경계선 지능이 어떻게 다른지, IQ와 적응행동 평가 결과를 어떻게 받아들여야 하는지, 학교에서 받을 수 있는 지원은 무엇인지, 나아가 성인기의 자립과 진로까지, 아이가 자라는 순서를 그대로 따라가며 풀어냈습니다. 특히 '장애라고 하기엔 애매하지만 분명히 어려움이 있는' 경계선 지능 아이들을 깊이 있게 다룬 점이 눈에 띕니다. 제도의 경계선에 놓여 마땅한 도움을 받지 못했던 아이들에게 어떤 지원이 필요한지 짚어주고, 아이의 강점과 가능성을 발견하도록 이끌어줍니다.
"왜 느릴까?"에서 "지금 무엇을 해야 할까?"로.
책은 모두 11장에 걸쳐 아이의 발달을 여러 각도에서 설명합니다. 1장에서는 지적장애와 경계선 지능이 정확히 무엇인지, 진단이 가진 진짜 의미가 무엇인지부터 짚습니다. 이어 유전적 원인과 임신·출산 전후의 생물학적 요인, 환경과 사회의 영향까지, 발달의 여러 배경을 '원인의 퍼즐'을 맞추듯 살펴봅니다. 뇌 연결성 연구를 바탕으로 신경발달장애를 최신 의학의 눈으로 설명하고, 영유아기에 나타나는 발달 신호와 일찍 알아차리는 일의 중요성도 다룹니다. IQ 검사와 적응행동 평가를 읽는 법, 교육 지원과 행동치료, 학교와 협력하는 요령, IEP(개별화교육계획)를 활용하는 법처럼 바로 쓸 수 있는 정보도 가득합니다. 여기에 예후와 성인기 전환, 형제 사이의 문제와 부모의 번아웃, 공공서비스 이용법까지 담아 아이를 둘러싼 현실에서 필요한 부분도 담았습니다. 정보를 그저 늘어놓는 게 아니라 "이 아이에게 지금 필요한 도움은 무엇일까?"라는 하나의 질문을 따라 모든 내용이 이어진다는 점은 다른 책과의 차이입니다.
아이마다 자라는 속도는 다릅니다. 중요한 건 멈추지 않고 함께 걷는 일입니다.
아이가 느린 모습을 보면 부모는 자꾸 마음이 급해집니다. 하지만 성장에는 저마다의 속도가 있고, 아이는 충분히 이해받고 지지받을 때 자기만의 방식으로 분명히 자랍니다. 이 책은 위로하는 데서 그치지 않습니다. 불안을 행동으로, 막막함을 이해로 바꿔갈 수 있도록 곁에서 이끌어 드립니다. 아이의 어려움만 보지 않고 강점까지 함께 발견하는 법을 알려줍니다. 한 번의 진단으로 끝나는 일이 아니라, 평생을 함께 걷는 일이니까요.
목차
추천사 · 4
서문 · 6
1장 우리 아이에게 내려진 이름, 진짜 의미는 무엇일까요?
: 지적장애와 경계선 지능 이해의 첫걸음
지적장애라는 진단명을 받던 날 · 20
‘정신지체’에서 ‘지적장애’로 - 달라진 것과 달라지지 않은 것 · 22
지적장애의 정의와 진단 기준 · 24
경계선 지능의 정의와 특징 · 28
지적장애 아이 가족을 위한 첫 안내서 · 30
2장 무엇이 아이의 발달을 멈추게 했을까요?
: 원인의 퍼즐
들어가며 - 원인의 퍼즐을 맞춰가며 · 36
유전적 원인 · 40
임신·출산 전후의 생물학적 요인 · 52
출생 이후 환경·사회적 요인 · 57
원인을 몰라도 아이는 자랄 수 있을까요? · 62
3장 아이의 뇌는 어떻게 다르게 작동할까요?
: 신경 연결성으로 읽는 발달의 차이
들어가며 - 신경발달장애를 바라보는 새로운 관점 · 70
뇌 연구 패러다임의 변화 - ‘영역’에서 ‘네트워크’로 · 73
지적장애와 경계선 지능의 뇌 연결성 연구 · 78
자폐스펙트럼장애의 뇌 연결성 연구 · 82
ADHD와 학습장애의 뇌 연결성 연구 · 86
이른둥이의 발달과 뇌 연결성 연구 · 90
4장 느린 걸까, 발달이 늦은 걸까?
: 영유아기 발달지연과 지적 기능의 관계
들어가며 - 느림과 지연 사이에서 · 98
발달지연과 지적장애의 기본 개념 · 100
발달지연의 유병률과 발생 원인 · 104
영유아기 발달의 주요 신호와 고위험군 · 107
감각 장애와 문제행동의 이해 · 111
‘느린 것’과 ‘지연·장애’의 경계 · 114
발달 선별 검사와 정밀 평가 과정 · 116
발달지원 체계와 공공 서비스 · 121
5장 진단 결과, 어떻게 읽어야 할까요?
: IQ와 적응행동, 두 축으로 보는 평가
들어가며 - 진단 시스템의 큰 그림 · 128
인지기능 평가 도구와 IQ의 의미 · 130
IQ 결과 해석의 방법 · 135
적응행동 평가의 이해와 검사 도구 · 142
적응행동 검사 결과의 이해 · 150
6장 지금부터 무엇을 할 수 있나요?
: 경계선 지능(BIF)을 중심으로 본 치료와 개입전략
들어가며 - 다면적 접근의 시작 · 156
교육 지원 · 160
공존문제의 이해와 대응 · 164
행동치료 · 167
그 밖의 치료적 접근 · 172
7장 학교와 함께 키우는 힘
: 교육과 협력의 기술
들어가며 - 학교, 함께 키우는 동반자 · 182
IEP(개별화교육계획)의 이해와 활용 · 184
특수학급과 통합학급 - 차이와 선택 기준 · 190
교사와의 소통 기술 · 194
학교 내 지원 체계 활용하기 · 198
가정에서의 연계 교육 · 201
8장 앞으로 어떻게 될까요?
: 예후에 대한 희망과 현실
들어가며 - 희망과 현실을 함께 보는 시선 · 208
경계선 지능 아이들의 예후 · 210
지적장애 수준별 예후 · 212
예후를 바꾸는 것들 - 자원과 환경의 힘 · 216
학교에서 성인기로 - 전환의 시기 · 219
건강 관리 - 예후를 지탱하는 또 하나의 축 · 222
예후를 결정하는 요소들 · 225
9장 부모인 나, 어떻게 버틸 수 있을까요?
: 죄책감, 스트레스, 형제 문제 등 심리지원
들어가며 - 진단 이후, 세상이 무너진 것처럼 느껴질 때 · 232
마음의 무게를 내려놓는 연습 · 234
끝없는 스트레스 속에서 회복력을 키우는 법 · 237
형제자매 문제 - 가족의 균형을 다시 세우기 · 240
번아웃 - 나를 지나치게 희생하지 않기 · 242
도움을 요청하는 용기 - 혼자 버티지 않기 · 247
10장 이럴 때 어디서 도움을 받을 수 있나요?
: 우리 아이를 위한 공공서비스 안내
들어가며 - 제도라는 안전망 읽기 · 252
의료 지원 제도 · 254
교육 지원 제도 · 259
복지 서비스 · 261
지역별·민간 지원 기관 · 265
지원 제도를 이해하고 활용하기 · 267
11장 아이를 키우며 배운 것들
: 부모 이야기로 마무리하며
들어가며 - 서로 다른 출발, 같은 목적지 · 276
진료실 앞의 세 가지 마음 · 278
부모 이야기 모자이크 - 변화의 여러 얼굴들 · 285
지속되는 여정 - 위기와 돌봄 사이에서 · 292
필드 노트 - 오랜 관찰이 말해주는 것 · 298
생애주기 로드맵 - 평생에 걸친 동반의 설계 · 300
세 사람의 동행 - 관계가 만드는 치료 · 304
마치며 - 우리 아이와 오래 함께 걷는다는 것 · 306
참고문헌 · 309
저자소개
책속에서
“우리 아이가 장애인이 된다니, 인정하기가 너무 어려웠어요.”, “사람들이 어떻게 볼까 두려워서, 그냥 혼자서 감당하고 싶었어요.” 이런 마음은 너무나 자연스럽습니다. 진단이라는 단어 자체가
아이의 미래에 무거운 그늘을 드리우는 것처럼 느껴지기 때문입니다. 하지만 진단이 의미하는 것은 아이의 한계가 아닙니다. 오히려 지금 이 아이에게 어떤 도움이 필요한지를 알 수 있는 첫 번째 실마리입니다.
지적장애가 있는 아이들에게 미래에 대한 희망은 중요한 동기부여가 됩니다. 경도 지적장애가 있는 경우 자립적인 생활, 취업, 사회적 관계 형성이 가능하다는 희망을 가질 수 있으며, 이러한 희망은 아이와 가족이 더 나은 미래를 위해 노력하게 만드는 힘이 됩니다. 하지만 희망만큼 중요한 것은 현실적인 제약을 이해하는 것입니다. 이러한 현실을 감안하면서도 개인의 잠재력을 최대한 이끌어낼 수 있는 방법을 찾아가는 것이 중요합니다.
