골골한 청년들

추천의 말: 이슈로, 공적 이슈를 개인적 의미로_김명희(노동건강연대 운영위원장, 예방의학 전문의)
기획의 말: 여기, 골골한 청년들이 있다_정진주(사회건강연구소 고문, 근로복지공단 서울남부업무상질병판정위원회 위원장)

들어가며: 건강한 몸의 세계에서 골골한 청년으로 살아가기

1장. 영스톤 씨 이야기
골골함 깊이 읽기 1_골골한 몸으로 살아간다는 것: 만성질환과 자아
2장. 성실 씨 이야기
골골함 깊이 읽기 2_아픈 사람은 회복되어야만 일할 수 있나?: 환자친화적 일터
3장. 나래 씨 이야기
골골함 깊이 읽기 3_보건의료 정책만으로 충분한가?: 사회정책
4장. 여정 씨 이야기
골골함 깊이 읽기 4_아픈 몸보다 더 힘겨운 시선: 사회적 낙인과 편견, 사회적 관계
5장. 석원 씨 이야기
골골함 깊이 읽기 5_누구나 돌봄이 필요해: 청년과 돌봄
6장. 조이 씨 이야기
골골함 깊이 읽기 6_다양한 시간의 경험이 곧 삶이다: 청년의 생활시간
7장. 명태 씨 이야기
골골함 깊이 읽기 7_아픈 이들의 목소리에 귀 기울이기: 대항서사로서의 질병서사

나가며: 하지만 이들은 말하기를 멈추지 않았다

주(註)
참고문헌

우리는 누구나 아플 수 있다. 그런데 이 명제를 우리는 어떻게 받아들이는가. 흔히 질병은 치료하면 되는 문제고, 치료를 하고 나면 아픈 몸으로 살아가는 고통 역시 사라지리라 생각한다. 하지만 모든 병이 완치되지는 않는다. 아무리 치료해도 증상만 완화될 뿐 완치되지 않는 병도 있다. 아픈 몸, 골골한 몸, 다시 아파질 수 있는 몸으로 살아가는 이들이 있다.

우리는 연구참여자의 질병서사를 좀더 광범위한 사회적, 역사적, 이론적 맥락 속에 위치시킴으로써 그들의 경험을 개인적인 것으로 국한하기보다 이들을 둘러싼 환경과 그것이 어떻게 상호작용하는지 살펴보았다. 구체적으로는 생애 이야기에서 드러난 골골한 청년의 자아정체성, 돌봄, 사회적 낙인, 사회관계, 노동, 생활시간, 질병서사에 대한 논의를 통해, 건강한 몸(able-bodiedness)으로 인한 사회적 편견과 사회적 배제를 드러내어 사회가 함께 이 문제를 해결해가야 할 이유를 짚어보았다.

“근데 아픈 사람은 생활비 대출을 안 해주더라구요. 아파서 심지어 일을 못 하게 되는 경우는 부도난 수표잖아요. 그럼에도 이 사회에서 시민으로 살아가게 혹은 복귀할 수 있게 하려면 대출을 해줘야 한다고 생각하는데”