몸과 말

추천의 말
프롤로그

1부 몸의 고백
빈 교실
잊지 않는 연습
날마다 다른 몸
탱고
내가 느끼는 나
바닥을 믿는다
지속
다른 일상
우리
잔인한 존중
가볍지 않은 경증
배려 속 편견
공감
이 지경이라서
차이
건네받은 시간
제가 들리세요?

2부 몸의 침묵
다음 주에 또 볼까요?
바라봄 사진관에서
새길
기도하지 않은 날도 있었다
너에게 돌려줘야 할 발걸음
당신이 필요하다는 말
쉬운 표현
감사합니다
들음 안에서
느린 받아쓰기
이름
침묵
말과 말 사이
선포
집
사랑
세부를 보는 일
영혼을 위한 일
눈물
밖

3부 몸의 기도
기도시 (1~44)

에필로그

14살 가을, 디스토니아(근육긴장이상증) 진단을 받았다. 처음에는 목이 툭툭 하고 틱처럼 돌아가는 정도였으나 하루가 다르게 증상은 심각해졌다. 가까운 병원들을 헤집고 다니며 검사란 검사를 다 받아도 진단명이 나오지 않았고, 나의 의지와 상관없이 계속 돌아가는 목 때문에 머리카락을 손가락 사이에 집어넣고 고개를 고정시켜서야 겨우 잠들 수 있었다.

나는 하루마다 다른 몸이 된다. 어제 능히 할 수 있었던 일을 오늘도 거뜬히 할 수 있으리라는 보장이 없다. (…) 남들과 똑같은 시간 속에 흘러가고 싶다. 연습이 가능하고 익숙함을 아는 몸으로 하루라도 살아보고 싶다.

장애의 모델을 위기 극복형으로 보는 사회의 경우 장애인을 향한 존중을 갖고 있기는 하나 건강한 사람들의 능력치에도 개인차가 있는 것처럼 장애인 역시 무조건적으로 극복하려는 의지만으로 능력 바깥의 일을 해낼 수 없다는 사실을 간과한다. 그들은 몸이 아픈 장애인은 용납하지만 의지가 약한 장애인은 용납하지 않는다.