엄마에게 치매가 왔다

서문• 5

추천사
신경림 | 치매 가족들에게 길을 밝혀줄 등대• 9
도종환 | 함께 책임지는 돌봄의 사회로• 10

제1장 엄마에게 치매증상이 나타났다• 15
새벽 전화• 17
울 엄마 진짜 치매네!• 35

제2장 엄마의 치매 증상• 55
엄마를 어떻게 케어할 것인가?• 57
요양병원 이용• 76
집에서 치매 엄마와 동행하다• 87

제3장 재활병원에 입원한 엄마• 127
제4장 엄마가 요양원에 있다• 153
셋째 딸 주변 요양원에서• 155
다시 돌아와 맏이 주변 요양원에서• 179
부록 1• 193
치매• 195
부록 2• 247
치매에 대한 인식• 249
치매 영향• 255
부록 3• 265
노인장기요양보험• 267
부록 4 • 273
문재인 정부 국정과제 치매국가책임제• 275

이 책은 엄마와 시어머니가 알츠하이머형 치매질환으로 요양병원,재활병원 입원 치료, 그리고 요양원 입소 이후 돌봄에 대한 전반적 과정을 지켜보면서 쓴 글이다.

치매 발병 이전 두 어머니는 요양병원과 요양원에 절대 가지 않겠다는 강한 신념이 있었다. 시어머니는 3년 전 알츠하이머형 치매 진단을 받았는데, 진단 10여 년 전부터 경증 인지장애와 간헐적 망상 증상을 보였다. 그 증상은 박사, 교수 며느리 필요 없다는 험담과 폭언이었다. 엄마는 치매 발병 10여 년 전 파킨슨병을 시작으로 점차 악화되었다. 엄마의 치매 증상은 외아들 걱정에 기인한 불안이었는데, 당신이 곱게 키워주었기에 성공(?)한 맏딸이 남동생을 제대로 돌보지 않는다는 험담으로 시작하였다. 두 어머니는 일제 강점기 1937년에 태어나 6‧25전쟁을 겪은 산업화 세대이다. 저개발국가와 전쟁을 겪는 상황에서 가장 약자가 여성과 어린이이다. 정도 차이는 있겠으나 두 어머니 생애는 고단했을 것이다. 의식 저 아래 무의식에 묻어두었을 상처 역시 크고 깊을 것이다. 엄마는 맏이에게, 시어머니는 며느리에게 양가감정이 있었던 것이다. 간절히 원했던 공부를 못했다는 사실이 해결하지 못한 이면의 삶이자 그림자였기에 최초 망상이 맏딸이자 며느리에게 향하는 험담과 폭언이었던 것이다.
우리 세대 K-맏딸과 K-며느리 운명이 아닐까 생각하곤 한다.

저자는 두 어머니 치매 증상과 진행과정을 고스란히 마주하며 현재에 이르고 있다. 그럼에도 “지금 이 방식이 최선이었을까”에 대해 자신있게 답할 수 없다. 요양병원과 요양원에 가지 않겠다던 두 어머니를 설득해 입원시킨 딸이자 며느리이기에 그렇다. 가끔 죄책감이 들 때도 있다.

현재 엄마는 의사소통이 불가한 의식상태이며, 식사조차 어려운 상황에서 관을 삽입해 물과 유동식을 주입하고 있다. 마지막을 향해 가고 있는 엄마를 보면서 생각한다. 엄마의 생애가 얼마나 의미 있었는지, 또 얼마나 아름답고 소중했는지 같이 돌아볼 시간을 갖지 못했기에 못내 아쉽고 죄송하다고.


본고는 베이비부머 K-맏딸과 K-며느리들이 읽어보길 바라며 쓴 글이다. 베이비붐 세대는 산업화 세대인 부모 부양과 자녀 양육과 교육의 부담을 고스란히 떠맡고 있다. 혹자는 우리 세대를 이전에도 없었고, 이후에도 없을 샌드위치 세대라고 한다. 이들은 부모 부양 책임을 과하게 지는 마지막 노노케어 세대가 될 것이다. 본고가 치매질환자 부모를 돌보는 상황에서 마주하게 되는 문제와 치료 돌봄 방향에 다소라도 도움이 되길 바란다.

두 어머니 치매 돌봄 과정에서 인지한 장기요양환자 치료 현장의 난제를 인식하고 앞으로 해결해야 할 과제로 설정하게 되었다. 아픔과 상처로 포기하고 싶었던 삶에서 새로운 의미를 찾을 수 있었다.
우리나라 노인보건의료정책의 사각지대인 요양병원의 간병인력 문제 해결과 양적 팽창에 비해 서비스 질 담보가 어려운 요양시설과 요양보호사에 대한 실효성 있는 대안을 모색해야 한다. 또한 호스피스 완화의료제도 정착과 존엄사법 마련에 대한 사회적 논의를 구체화해야 한다. 향후 시간이 허락한다면 정책연구자로서 상기 세 가지 제도 완성을 위해 최선을 다할 것이다.