‘나는’ 괜찮지 않아도 괜찮아

추천의 글 _ 고개를 들어 숨을 쉬어도 괜찮습니다 : 김원영(변호사, 실격당한 자들을 위한 변론 저자)
들어가며 _ 이 책을 읽는 분들께

프롤로그 _ 그들의 첫 만남

태은 _ 나에게로 가는 길
진설 _ 남겨진 사람
미정 _ 당신들과 나 사이, 띄어쓰기
소진 _ 말할 수 없었던 비밀
해수 _ 우리가 처음 가족이 된 날
서영 _ 일단 나부터 껴안아 보기로 했습니다

에필로그 _ 그들의 일주일

이 책을 읽으며 ‘비장애형제’인 나의 누나를 생각했다. 누나는 내가 수술을 받기 위해 부모님과 함께 서울의 병원으로 떠나면, 할머니 할아버지와 초등학교 저학년 시절을 보내야 했다. 형제의 장애 정도나 부모님의 돌봄 상황 등에 따라 차이가 있겠지만(신체적 장애는 저자들의 말처럼 정신적 장애와 다를 것이다), 비장애형제를 하나로 연결해주는 것은 어린 시절에 겪어야 했던 이 ‘정당한 소외’일 것이다. 누군가를 탓할 수도 없이, 언제나 그것을 감당하는 것이 정당하다고 여겨지는 소외의 경험을 장애인인 나는 느끼지 않았다. 적어도 20대가 된 후에는 나를 사회로부터 배제하고 소외시킨 현실은 정당한 비판의 대상이었다. 나는 고개를 들 수 있었던 것이다. 하지만 나의 누나가 경험한 소외는 언제나 당연하고 감내해야 할 것으로 남았다.
비장애형제를 한 세계의 ‘타자’로 만든 것은 형제의 ‘장애’에서 비롯된 것이므로, 나는 이 책을 읽으며 어떤 종류의 안타까움과 미안함을 느꼈다(물론 그럴 필요가 없음을 알고 있다). ‘장애’가 나를 소외시켰고 나의 형제를 소외시켰다. 이 장애는 우리의 잘못이 아니며 사회 구조적인 문제와 밀접히 관련된 것이라는 (온당한) 주장도 별로 위로가 되지 않는 것 같다. 장애는 생생하게 가족 안에 자리 잡은 고통스러운 진실이었기 때문이다.
--‘추천의 글’ 중에서

우리는 비장애형제의 서사가 지금보다 더 많이 쓰여야 한다고 생각합니다. 더 많이 말해지고, 이 세상에 더 널리 퍼지기를 바랍니다. 그래서 이 책을 통해 비장애형제가 장애가정 안에서 어떤 고민을 안고 어떻게 성장하는지 각자의 지극히 사적인 이야기를 공개하기로 했습니다. 아주 사소한 이야기까지 가감 없이 담아내다 보니 인명이나 지명은 모두 가상이지만, 그밖의 내용은 모두 실화를 바탕으로 한 것입니다. 무엇보다 한 개인의 서사가 아니라, 한국에서 살아가는 보편적인 비장애형제의 이야기라는 점을 강조하고 싶습니다. 더 많은 사람이 비장애형제의 이야기를 궁금해하고, 더 많은 사람이 비장애형제에 대해 이야기하는 계기가 된다면 참 좋겠습니다.
-- ‘들어가며’ 중에서

“비장애형제라…. 우리 같은 사람들을 ‘비장애형제’라고 부르는군요?”
처음 듣는 단어에 해수가 고개를 갸웃거리며 말하자, 태은이 미소를 지으며 답했다.
“맞아요, 장애인의 비장애인 형제, 비장애형제. 미정 님처럼 저도 그 캠프 뒤로 비장애형제를 또다시 만날 기회가 없었지만, 캠프에 대한 기억은 좋게 남아있어요. 최근에 여러 가지 고민을 하게 되면서 다른 비장애형제는 어떻게 살아가고 있을지 궁금해졌어요. 만약 그때처럼 비장애형제를 다시 만나게 된다면 무엇인가 답을 찾을 수 있지 않을까, 생각하게 됐고요.”
-- <프롤로그, 그들의 첫 만남> 중에서