발달은 느리고 마음은 바쁜 아이를 키웁니다

프롤로그 _ 두 세계를 사는 아이

1장. 두 세계를 사는 아이
조금 달랐고 유난히 힘들었던 아이
비극이 아니라 새로운 변수인 거야!
다온이의 치료사 선생님을 찾아서
자폐스펙트럼+경계선 지능+ADHD=절망의 삼종 세트?
중증장애 판정을 받다
사실은 영재일지도 모른다고 착각했어요

2장. 자폐스펙트럼 아이가 살아가는 법
마음의 평화와 괴로움 사이, 루틴의 세계
지연반향어를 아시나요?
벽돌집은 누구 집이야?
외부 세계에 눈을 뜨다
고개를 들어봐, 노을이 무지갯빛이야
넌 대체 커서 뭐 해 먹고살래?

3장. 엄마도 너의 세상은 처음이라
피해의식과 더불어 살아가는 연습
정신과 약물치료는 두더지 잡기다
장애아를 형제로 둔 비장애 아이를 함께 키우는 일
가지 많은 나무로 살아가는 일
내 아이도 장애아지만 장애아와 어울리게 하기 싫은 마음
있는 그대로를 사랑한다는 거짓말

4장. 아이가 만난 새로운 세상
솔직하게 말해도 우리 아이를 받아줄 수 있나요?
선생님이라는 이름의 기적
친구라는 이름의 축복
우리 아이가 릴레이 선수라고요?
자폐스펙트럼 아이의 운동회
엄마도 인간이고 선생님도 인간이니까

5장. 우리에게 곁을 내어준 소중한 당신들에게
살다 보면 좋은 날보다 힘든 날이 더 많데이
이토록 미련한 진정성
슬픔이 고통이 아닌 이유
엄마가 있어서 엄마로 살 수 있었어
그 구두를 신고 당신이 집으로 돌아오면은

에필로그 _ ‘나’는 무엇을 위해 살 것인가?

그의 말이 옳았다. 자폐 판정을 받건 아니건 다온이가 달라지는 건 없었다. 아이가 자폐스펙트럼이라는 게 사형 선고나 시한부 선고는 아니었다. 육아의 영역에 ‘재활’이라는 새로운 챕터가 추가되었을 뿐, 우리의 삶에 새로운 도전 과제가 던져졌을 뿐, 본질은 변하지 않는다. 본질이 뭐냐고? 다온이는 우리 아들이라는 것, 우리는 이 아이에게 책임이 있다는 것. 아이가 어떤 모습이든 우리는 아이를 사랑한다는 것.

다온이가 가진 능력은 어떤 부분은 별의 꼭짓점처럼 뾰족하고 어떤 부분은 별의 두 꼭짓점 사이처럼 움푹 파여 있다. 내가 할 일은 꼭짓점을 깎아 작은 동그라미를 만드는 게 아니라 움푹 파인 곳을 채워 더 큰 동그라미를 만드는 거다. 다온이를 ‘정상’으로 만들기 위해서가 아니라 다온이가 자신의 본질을 잃지 않으면서도 타인과 더불어 살아갈 수 있게 하기 위해서.
다온이가 가진 ‘별의 모서리’가 지금은 비록 다온이를 자기 세계에만 머물게 하지만, 언젠가는 삶의 길을 터주는 역할을 할지도 모른다. 그 길을 따라 자신만의 빛으로 예쁜 궤도를 그리는 별이 될 수 있길 소망한다.

비로소 생각했다. 아이는 때때로 나와 다른 세상을 살지만, 자신의 세상과 엄마의 세상의 공통점을 찾기 위해 부단히 노력 중이라고. 우리는 점점 더 많은 공통점을 찾을 수 있을 거라고. 우리는 각자의 평행곡선을 달리는 것이 아니라고.
1도면 충분하다. 그래, 딱 1도의 기울기만큼이면 된다. 그럼 아무리 늦어도, 오래 걸려도 우리의 세계는 점점 가까워지고 있는 거니까.