어른이 되면

책의 등장인물

1부 우리의 이야기도 세상에 필요해
우리는 장애인 가족입니다 | 좋은 언니가 되고 싶었어 | 어느 날, 동생이 사라졌다
| 장애인수용시설 밖으로 | ‘생각 많은 둘째 언니’ 유튜브로 세상과 소통하다
| 발달장애인 동생과 함께하는 시설 밖 생존 일기

2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다
원룸에서 투룸으로 | 처음으로 자기만의 방을 갖다 | 우리의 하루
| 이런 세상을 꿈꾼다

3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로
다시 학교로, 노들장애인야학 | 나는 발달장애인입니다 | 완전히 길을 잃다
| 제주여행, 삶의 기준을 생각하다| 새로운 발걸음, 음악 공부

4부 삶은 연결이다
돌봄에 대하여 | 활동보조서비스 신청한 날 | 친절한 차별주의자 | 누군가와 친구가 된다는 것 | 우리는 함께 살아갈 수 있다

5부. 오늘 하루도, 충실하게
우리는 함께 걷고 있다 | 이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다 | 새로운 마지막 날들 | 프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다 |

에필로그
이제 당신의 이야기가 궁금하다

부록1_ 다큐팀 인터뷰
부록2_생각 많은 둘째 언니 세바시 강연 원고

많은 사람들이 인정하고 싶지 않겠지만 이 세상에는 태어난 것만으로 자랑스러운 아이와 그렇지 않은 아이가 있다.

스물을 훌쩍 지나 서른이 가까워오는 혜정이의 입에서 “어른이 되면”이라는 말을 듣는 것은 그간 혜정이가 살아온 시간이 어떠했는지 짐작하게 한다. ‘어른이 되면 할 수 있다’는 말로 얼마나 오랫동안 혜정이는 수많은 것들을 포기해야 했을까. 이미 어른인 혜정이에게 ‘어른이 되면 할 수 있어’라는 말을 하는 것은 기만이다. 혜정이에게 ‘어른이 되면’이라고 말해왔던 그 사람들은 정말 단 한 번이라도 언젠가 혜정이가 ‘어른’이 된 모습을 상상해보았을까?