아픔이 내가 된다는 것

1. 결론부터 말하자면, 나는 이 병과 친구다

원인을 알 수 없는 열
그래서, 네가 앓고 있는 병이 뭐였더라?
지상에서 지하까지, 지하에서 지상까지
혼자가 아니라는 것

2. 괜찮다는 말, 괜찮지 않다는 말

아임 파인 땡큐 앤 유?
괜찮을 거야
(아프지만) 괜찮아
오늘, 하나도 괜찮지 않다

3. 큰 병원으로 가보시는 게 좋을 것 같아요

그렇게 한 달이 지나갔다
드디어 이름을 알게 되었다
나에게 낙하산이 있으면 좋겠다
내가 할 수 있는 최고의 처방

4. 나는 이 병원의 첫 번째 환자였다

이 큰 병원에 단 한 명도 없었다
함께, 믿고, 항해한다는 것
친구가 되려면, 잘 알아야 한다

5. 마음까지 먹히지 않기 위해서

아플 때마다 존재를 다시 확인했다
그는 내게 미안하다 했다
밀물이 가면, 썰물이 찾아온다
무너지면 또 쌓으면 되지

6. 나는 생각보다 무서운 약을 먹고 있었다

악마의 약
친구는 나를 보았지만, 알아보지 못했다
원래의 나로 돌아가는 방법

7. 잘 자라는 말, 사랑한다는 말

수면제는 먹지 말고 옆에만 두세요
약을 먹지 않는 밤
사랑하는 사람의 잠을 빌어주는 일
잠든 얼굴을 바라보는 마음으로

8. 버티는 삶에 대하여

운이 없는 사람
혼자가 아니었기 때문에
오늘의 사랑을 말하기
버티는 사람들을 본다

9. 오늘도 무사히 일하기 위해서

아마 몰랐을 것이다, 내가 아픈 사람이라는 건
해봐야 알 것 같았다
왜 쓰러졌는지, 이유는 모른다
직접 생성하는 나만의 퀘스트

10. 가장 깊은 밑바닥에서 가장 높이 뛰어오를 수 있다는 것

삶에서 가장 치열했던 열아홉
내가 바랐던 단 하나
나에게만 의지해 다시 일어나기
너는 지금 무엇을 하고 있어?

11. 모든 고통을 함께하는 사람

내가 살아가는 이유
그 자리에 있어 주어서 고맙다
내가 지금 너를 응원하는 이유는
큰 힘이 들지 않는 선에서 꾸준히 옆에 있어 주기

12. 네가 곧 나임을

계속해서 상처받으며 살아간다는 것
나는 내가 불쌍하지 않으니까
고통은 마주하는 것

작가의 말

병을 앓는 우울함을 나열하며 읽는 이를 힘 빠지게 하려는 것은 아니다. 결론을 먼저 말하자면 나는 ‘타카야수 동맥염’ 이 아이와 친구다. 친구가 되기까지 꽤 오랜 시간이 걸렸다. 볼 꼴 못 볼 꼴 다 본, 엄청 친한데 또 가끔은 보기 싫고, 붙어 있어야 하는데 막상 친하게 굴면 짜증 나는. 말하자면 애증 관계의 ‘찐친’이다.

터지기 직전 나지막하게 이야기한다. 괜찮지 않다고. 하나도 괜찮지 않다고. 외롭고, 무섭고, 아프다고. 그 말에 금방이라도 터질 것 같았던 풍선이 조금씩 줄어든다. 오늘 말고도, 내일을 살게 한다.

사실 병명은 중요치 않았다. 난치병이란 단어가 머리에서 맴돌았다. 단어를 곱씹을수록 눈물이 날 것 같았다. 오랜 시간 찾아 헤맸는데, 이제야 찾아냈는데, 하나도 기쁘지 않았다. 병명을 찾으면 그에 맞는 약을 처방받고, 치료받을 수 있고, 그러면 덜 아플 수 있을 거라 생각했는데, 병명을 알아도 바뀐 것은 하나도 없었다.