깨어남

1973 초판 서문_1990년판 개정에 대하여_1990년 개정판 서문?프롤로그_파킨슨(씨)병과 파킨슨증_수면병(기면성뇌염)_수면병의 여파(1927～1967년)_마운트카멜병원의 생활_엘도파의 도래?깨어남_이상한 뇌염후증후군 나라의 앨리스－프랜시스 D. / 가면 같은 얼굴에 표정이 살아난－마그다 B. / 다시는 깨어나지 못할 숲 속의 미녀－로즈 R. / 병상에서의 삶이 괜찮은 게임이었다고 말한－로버트 O. / 회오리바람의 눈 속에 갇혀버린－헤스터 Y. / 음악 속에서만 자유로운－롤런도 P. / 진짜 사람이기를 포기하지 않았던 천재－미리엄 H. / 단절 속에 자신을 가둔 아기 인형－루시 K. / 여러 명의 자아로 쪼개지는－마거릿 A. / 구두 수선공으로 다시 태어난－미론 V. / 스스로 환각을 제어하는－거티 C. / 부활절 정신병을 앓는－마사 N. / 잠에서 깨어난 공주－아이다 T. / 부재중 인간이 되어버린－프랭크 G. / 바구니 짜는 여인－마리아 G. / 엘도파가 부른 재앙－레이철 I. / 엘도파 처방 최고의 스타 환자－아론 E. / 바늘 끝에 서서 균형을 잡는 남자－조지 W. / 전형적인 뇌염후증후군 환자－세실 M. / 뇌염후증후군에 갇힌 슬픈 천재－레너드 L.?관점·깨어남·시련·적응_관점_깨어남_시련_적응?1982년 에필로그?1990년 후기?부록_부록1수면병의 역사_부록2 기적의 약물들: 프로이트, 윌리엄 제임스, 해블록 엘리스_부록3 ‘깨어남’의 뇌파 원리_부록4 엘도파 치료 이후의 연구들_부록5 파킨슨증의 시간과 공간_부록6 혼돈과 깨어남_부록7 연극과 영화로 만들어지다 | 감사의 말 |용어 사전 |참고문헌 |찾아보기

1973년 초판 서문
이 책은 특수한 상황에 처한 환자들의 삶과 반응, 그리고 그것이 의학과 과학 분야에 미치는 영향을 다룬다. 이 책에 등장하는 환자들은 50년 전에 유행했던 수면병(기면성뇌염encephalitis lethargica)에서 살아남은 사람들로, ‘잠을 깨우는’ 놀라운 신약 엘도파L-DOPA가 이들에게 반응을 일으켰다. 의학사를 통틀어 전례가 없던 이 사건은 환자의 일생과 약에 대한 반응을 장기간 추적한 병례사 혹은 일대기의 형식으로 설명해야 할 것이며, 이것이 이 책의 구성이 될 것이다. 병력 기술에 앞서 서문에서 이 병의 특성, 발병한 후 환자들의 삶, 그들의 삶을 바꿔놓은 약에 대해 설명하려 한다. 이는 아주 특수한 영역이자 관련 있는 사람들에게만 흥미로울 법한 주제로 보일 수도 있지만, 결코 그렇지 않다. 책의 후반부에서 나는 이 주제가 여러 분야에 미친 영향을 일부나마 설명하려 했는데 그것은 건강, 질병, 고통, 치료, 나아가 보편적인 인간 조건 같은 아주 일반적인 물음으로까지 확장된다._13쪽

1990년 개정판에 대하여
나는 파킨슨병 환자를 보면 여전히 경이감에 사로잡히며 무한한 것의 표면만 보았다는, 그것을 바라보는 전혀 새로운 방식이 있을지도 모른다는 생각을 떨칠 수 없다. 나의 환자들이 깨어난 지 21년이 지났고, 이 책이 처음 출판된 지 17년이 지났다. 그러나 이 주제는 의학적으로, 인간적으로, 이론적으로, 극적으로 무한하게만 느껴진다. 이것이 바로 무한한 추가와 개정판을 요구하는 힘이요, 이 주제를 내 안에서 (바라건대 독자들에게도) 언제까지나 생생하게 살아 움직이는 무언가로 만들어주는 동력이다._19~20쪽

1990년 개정판 서문
이 시기는 환자들에게는 물론이고 우리 모두에게도 다시 없을 시간이었다. 1950년대에 파킨슨증 환자의 뇌에는 신경전달물질인 도파민이 부족하며, 도파민의 수준을 높이면 뇌가 ‘정상’이 될 수도 있음이 입증되었다. 그러나 엘도파(도파민의 전구체)를 밀리그램 단위로 투약하여 도파민 수치를 높이는 시도는 거듭 실패했다. 그러다가 조지 코치아스(1918~1977년, 공동 연구를 통해 엘도파 요법을 개발한 그리스계 미국 과학자?옮긴이)가 대담무쌍하게도 한 환자군에게 평소보다 1,000배나 많은 용량을 투여하자 성공했다. 1967년 2월에 코치아스의 결과가 발표되자, 파킨슨증 환자들의 미래가 확 바뀌었다.
… 그러나 레지던트를 마친 지 1년밖에 안 된 젊은 의사로서 처음 마운트카멜병원에 왔을 때 나를 흥분시킨 것은 엘도파도, 그 효과도 아니었다. 당시에 나는 똑같은 증상을 겪는 환자가 없으며, 어떤 형태로 나타날지 아무도 알 수 없는 이 질병에 흥분했다.
… 그보다 근본적으로는 신경계의 모든 층위에서 나타나는 방대한 장애 덕분에 이 병이 신경계가 어떤 조직인지, 뇌와 행동이 어떻게 작용하는지를 다른 무엇보다도 잘 보여준다는 사실이었다. 내 안의 생물학자, 자연학자는 이 모든 것에 매료되었다. 그리고 이 시기에 나는 원시성 대뇌피질하 행동과 조절에 관한 책을 쓰기 위해 자료를 수집하기 시작했다._24~25쪽

때로는 더없이 이상하고 암울한 상황 속에서도 병과 삶, 유기체 혹은 환자가 생존을 위해 몸부림치는 일의 역동성은 내가 의과대학을 다닐 때나 레지던트 때 중요하게 여겼던 관점이 아니었으며, 현재의 의학 저술에서 찾을 수 있는 것도 아니었다. 그러나 내가 뇌염후증후군 환자들을 보았을 때는 이 관점이 명확하고도 압도적으로 중요하게 느껴졌다. 오히려 그것이 내가 그들을 볼 수 있는 유일한 관점이었다._26쪽

내가 담당한 환자들의 경우와는 많이 달라 보였다. 그들의 병은 보통 파킨슨병이 아니라 그보다 훨씬 더 복잡하고, 심각하고도 이상한 뇌염후증후군성 장애였다. 그렇게 다른 병을 앓는 이 환자들에게서는 어떤 반응이 나타날까? 이들에게는 지나치다 싶을 정도로 신중하게 접근해야 할 것 같았다._28쪽

동시에 1969년 환자들이 보였던 예측 불가능한 엘도파 반응, 즉 갑작스러운 변이와 변동, 엘도파에 극히 ‘민감’해질 뿐만 아니라 만사에 민감해지는 현상이 점차 모든 환자에게서 나타났다. 뇌염후증후군 환자들에게서 몇 주 만에, 때로는 며칠 만에 기이한 반응이 나타난다는 사실이 분명해졌다. 반면에 신경계가 더 안정적인 ‘일반적인’ 파킨슨증 환자들의 경우에는 몇 년 동안 그런 반응을 보이지 않을 수도 있다. 그러나 언젠가는 엘도파를 복용하는 모든 환자가 이상하고 불안정한 상태를 보이기 시작했고, 1970년에 엘도파가 식약청의 승인을 받으면서 그 수가 급증하여 결국에는 수백만에 이르렀다. 현재는 모든 사람이 같은 반응을 보인다. 엘도파의 주된 효과는 수백만 번 확인되었다. 그러나 주된 위협 요소인 ‘부작용’, 즉 ‘시련’은 이르든 늦든 틀림없이 겪게 된다는 사실도 확인되었다.
…《깨어남》의 중심축은 다른 사람들이 살아가는 세계, 상상하기 어려울 정도로 이상하지만 우리와 똑같은 사람들, 아니 어쩌면 우리 자신일 수도 있는 사람들이 살고 있는 세계에 대한 상상이다. 다른 세계, 다른 삶에는 우리의 삶과 다를지언정 공감할 만한 상상력을 일으키는 힘, 타인에 대한 강렬하며 창조적인 각성을 일으키는 힘이 있다._37~38쪽