25cm의 나눔

1장
어머나운동본부의 소개
● 어머나운동의 설립목적 및 활동
| 어머나운동이란? 16 | 어머나운동의 탄생배경 17 | 어머나운동의 설립목적 18 | 모발기
부절차 및 방법 안내 19 |

2장
아픔을 희망의 꽃으로 피워내다
● 아픔을 극복한 기부자의 이야기
| 만화로 보는 사연1 23 | 만화로 보는 사연2 30 | 정성스러운 손편지로 보는 사연 32 |
● 어린이 기부자의 이야기
| 만화로 보는 사연1 81 | 만화로 보는 사연2 83 | 정성스러운 손편지로 보는 사연 85 |
■ 마음을 나누는 인터뷰: 임헌향(가발제작 봉사자) 134

3장
소아암이란 무엇인가
● 소아암 바로알기
| 소아암이란? 139 | 소아암의 발생현황은? 139 | 소아암의 원인은? 140 | 소아암의 완치
율은? 140 | 소아암의 증상은? 140 | 소아암의 진단은? 141 | 소아암의 치료법은? 141 |
● 소아암 환자 관련 프로그램
| 소아암 환자의 심리학적 문제와 그에 대한 해결방안 143 | 심리상담 프로그램 144 | 학
업지원 프로그램 144 | 사회성 향상 프로그램 145 | 멘토 상담 프로그램 145 | 평생 건강
관리 프로그램 145 | 자조 모임 146 |
● 소아암 환자와 가족들
| 부모에 대한 심리적인 지지 148 | 부부 상담 148 | 형제자매 지원 149 | 소아암 환자 및
가족에 대한 사회적인 인식 개선 150 |
■ 마음을 나누는 인터뷰: 백다혜(간호사), 문관영(학생) 151

4장
일곱 빛깔 기부자들이 뿜어낸 무지갯빛
● 다양한 기부자의 이야기
| 만화로 보는 사연 163 | 만화로 보는 사연 166 | 정성스러운 손편지로 보는 사연 168 |
● 따뜻한 후원을 해주신 후원기업
| ㈜한백코퍼레이션-끌림글램 186 | 주식회사 디얼시-스킨시그널 187 |
■ 마음을 나누는 인터뷰: 김형록(배우), 임진성(대학생) 189

5장
특별한 꿈을 선물한 스타
● 기부스타 이야기
| 만화로 보는 사연 199 | 만화로 보는 사연 201 | 정성스러운 손편지로 보는 사연 203 |
● 삼성디스플레이 임직원 분의 따뜻한 나눔 이야기
| 어머니를 생각하며 자녀와 함께 기부하신 김희애 프로님의 사연 223 | 항암치료를 이
겨낸 김미숙 프로님의 자녀모발 기부 사연 225 |
● GS리테일의 따뜻한 나눔 이야기
| GS리테일 사업이란? 230 | GS리테일의 활동들 232 | GS리테일 지덕근 점장님의 이
야기 233 |
■ 마음을 나누는 인터뷰: 이채린(하사), 김예린(화가) 234

6장
명예의 전당
● 모발기부해주신 분들의 명단
(모발기부자 2020년도~2021년도 기준) 245
● 텀블벅 후원자 명단 338

참고문헌 340
출간후기 342

프롤로그(머리말)

‘머리는 짧게, 나누는 마음은 길게’

안녕하세요.
소아암 환아와 가족분,
소아암 환아와 함께해주시는 여러분께 따뜻하고 소중한 날들이 되시길 응원하고 소망합니다.

어머나운동본부는 모든 후원자와 자원봉사자의 따듯한 마음을 모으는 역할을 합니다. 소중한 여러분의 정성을 담아 소아암으로 힘든 시간을 보내는 어린아이들에게 희망을 전달합니다.

소아암 환아는 고통스러운 질병과 따가운 주위 시선으로 정신적 충격과 정서적 불안에 노출됩니다. 여기에 암 치료에 따른 경제적 어려움마저 겹쳐 여린 마음이 무너지기 쉽습니다.

아동 질병 사망원인 1위인 소아암은 완치까지 수년이 걸리는 ‘질환’으로 알려졌습니다. 인구 10만 명당 16명꼴로 해마다 발생합니다. 국내 소아암 발병 환자 수가 약 1,600여 명으로 많은 어린이가 고통을 받고 있습니다.

소아암의 특성상 통원 치료와 재입원을 반복해야 하는 탓에 치료 기간만 2~3년이 걸립니다. 따라서 소아암 환아인 어린이들에게 정부의 통합적이고 지속적인 지원이 필요한 실정입니다.

국내 소아암 환아는 항암치료를 진행하면서 머리카락 대부분이 심하게 빠지게 됩니다. 휑한 머리모양에 아이들이 받는 심리적 충격은 당연합니다. 항암치료를 받는 환아들에게는 가발이 필요한 이유입니다. 가능한 항균 처리가 된 환자용 인모 100% 가발을 착용하는 것이 좋습니다. 하지만, 경제적 어려움을 겪고 있는 환자와 가족들이 선뜻 구매하기 쉽지 않습니다.

‘어머나운동’은 일반인들로부터 25cm 이상의 머리카락 30가닥 이상을 기부받아 특수가발을 제작하여 항암치료로 탈모가 심한 소아암 환아에게 선물합니다. 아이들에게 새로운 희망의 싹을 틔우는 뜻 깊은 운동입니다. 소아암 환아를 위한 가발 하나를 만들려면 머리카락 약 1만 5,000에서 2만 가닥이 필요합니다. 대략 한 사람당 머리카락 30개를 기부 받는 데 가발 하나에 5백여 명의 선행이 필요합니다.

따뜻한 선행을 베풀어주신 모발 기부자들의 아름다운 마음은 소아암 환아에게는 큰 희망으로 자리합니다.

『어머나운동 기부사례집』은 소아암 환아에게 보내는 희망과 응원의 메시지를 모아 엮었습니다. 책자 발간을 통해 작은 기부문화의 대중화, 올바른 기부문화 확립, 그리고 소아암 환자를 위한 희망 메시지를 전하면서 심리적 안정에도 도움이 되기를 희망합니다.

이번 사례집 발간을 위해 도움을 주신 여러분께 감사 인사를 드립니다. 대한민국사회공헌재단 추영준 이사, 김세윤 수석연구원, 이청 교수, 이진희 차장, 유류 연구원, 박은별 연구원, 정다운 연구원, 송인지 연구원 그리고 행복출판사 권선복 대표님, 유수정 작가님, 오지영 디자이너님께 진심으로 감사의 마음을 전합니다.
더불어 기부사례집에 게재되는 인터뷰에 기쁜 마음으로 응해주신 뉴원터치 임헌향 회장님, 백다혜 간호사님, 이채린 하사님, 문관영 님, 김형록 님, 김예린 작가님, 임진성 님께도 감사를 표합니다.

특히, GS리테일, 삼성디스플레이, 스킨시그널, ㈜한백코퍼레이션에서 어머나운동 기부사례집 발간에 힘을 보태주셨습니다. 어머나운동 기부사례집 명예의 전당에 이름을 빛내주신 2만여 명의 모발기부자분들의 따뜻한 마음이 있었기에, 어머나운동을 지속할 수 있었습니다.

다시 한 번 어머나운동 기부사례집에 힘을 보태주신 모든 분께 감사를 전합니다.

함께할 때 더 많은 소아암 환아들에게 희망을 줄 수 있습니다. 누구나 참여할 수 있습니다. 함께 참여하고 실천해주신 사랑으로 여러분 이웃에게 실질적 사회복지서비스로 제공될 것을 확신합니다.

‘어머나 운동’은 지속적인 사랑과 관심으로 성장하며 자랍니다. 소중한 일에 함께해주시는 여러분의 사랑 덕분에 꽃을 피우고 열매를 맺어갑니다.
감사합니다.