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그림을 좋아하고 병이 있어

그림을 좋아하고 병이 있어

(병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음에 대하여)

신채윤 (지은이)
한겨레출판
15,000원

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그림을 좋아하고 병이 있어
eBook 미리보기

책 정보

· 제목 : 그림을 좋아하고 병이 있어 (병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음에 대하여)
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 한국에세이
· ISBN : 9791160405224
· 쪽수 : 264쪽
· 출판일 : 2022-04-12

책 소개

평범한 십 대 소녀가 100만 명 중 2명꼴로 갖는다는 희귀 난치병을 앓게 되며 깨달은 삶과 죽음에 대한 통찰을 담담하고 유쾌하게 풀어낸 에세이. 아픔의 종류는 비록 다를지라도 고통을 겪고 있는 누군가에게 위로와 웃음을 전해주며, 독자를 웃기고 울리는 이야기들을 담았다.

목차

프롤로그. 내가 나인 것을 잊지 않고 사는 일

1장. 아픈 나도 나였으므로


눈이 멀지도 모르는 건 내 탓이 아니야
아빠도 위로가 필요한 사람인 거야
어제보다 조금씩 나아지는 일
어린이병원이라는 세계
벚나무의 성실함을 아는 사람
“그림을 좋아하고 병이 있어”
아프지 않은 사람은 없다
아픈 나도 나였으므로
나를 약쟁이라 놀리는 언니
마음이 예뻐야 예쁜 글씨를 쓴다?
나는 대안형 혁신학교에 다닌다
머리 묶는 의식
배추 네 포기, 쪽파 여덟 쪽

2장. 무언가를 인내해본 경험이 있나요

잘못은 우리 별에 있어
병이라는 모래주머니를 달고
병 때문에 인생 망했다고?
잠을 잃어버린 밤들
라면 수집
여름방학의 순간
절대 억울해하지 말자는 약속
어떤 감도 버려지지 않는다
치악산 대추의 온도
사실 누나 아픈 게 싫었어
작은 흠집마저 사랑할 각오
무언가를 인내해본 경험이 있나요
15분만 버텨봐야지, 이 정도는 견딜 수 있어
기억할 거야, 병이 망칠 수 없는 내 웃음

3장. 마음이 꽉 차면 바다로 간다

네 원래 얼굴로 졸업사진 찍게 해줄게
봄이 싫었던 내게 봄이 보여준 것들
금요일 밤의 황당한 꿈
우울 노트
마음이 꽉 차면 바다로 간다
눈이 하얗게 멀면 아름다울까
수학을 푸는 기분
연극이 끝나고 난 뒤
나무 그루터기의 충실함
갈비뼈를 조이고 엉덩이를 닫고
길치라도 상관없어
열여덟 그 나이

4장. 모서리를 들여다보는 일

죽음
다음에 더 잘할 수밖에 없구나!
눈물만 할 수 있는 말
병 일대기
외로움은 사실일까 현실일까
그래서 이게 내 잘못이야?
민들레 씨앗이 서로 만난다면
새 옷을 입는 기분
모서리를 들여다보는 일
취미로 그림을 그려요
여기서 빗소리를 들을 수 있어서 좋지?
살아남듯이 학교에 다녔다
회복까지도 투병이었네
고통스럽고 뜨거운 글쓰기

에필로그. 아름드리나무 그림을 완성하는 참을성

저자소개

신채윤 (지은이)    정보 더보기
2004년 출생. 노란색을 좋아하고, 매일 아침 침대에서 일어나는 것을 힘들어하는 사람. 뛰어노는 것보다는 집이나 카페처럼 따뜻한 곳에 앉거나 누워서 사람들과 이야기 나누는 시간을 좋아하는 사람. 2019년 9월, 원인도 알 수 없고 치료제도 없고 언제 나을지도 알 수 없는 병, 타카야수동맥염(Takayasu’s arteritis)을 진단받았다.
펼치기

책속에서

병원의 하얀 바닥은 얼굴이 비칠 정도로 반들반들하게 잘 닦여 있다. 그 바닥 속에는 현실 속 사람들이 발바닥을 맞대고 거꾸로 서 있다. 흐릿하고 얼룩덜룩한 그림자들을 보며 나는 병원에 오가는 사람들, 그들 각자의 사연과 무거운 한숨과 바쁜 발로부터 가장 먼 곳에 위치한 머릿속에 어떤 생각이 담겨 있을지 생각한다. 바닥 속에서 뒤집어진 세상을 살아가는 그림자들은 지금 그 사람들을 괴롭히는 걱정에서 다 벗어나 있었으면 좋겠다는 막연한 상상을 하면서.


아픔과 관련된 이야기에는 신기한 힘이 있다. 같은 사람을 눈앞에 두고 있음에도 그 이야기를 듣는 순간 그와의 관계가 절대로 이전과 같지 않음을 불현듯 깨닫게 된다. (…) 아프면서 가끔 환자라는 위치가 참 편리하다고 느끼는 경우가 있다. 고통에 관한 이야기를 함께 나누면서 전에 느꼈던 벽이 허물어지는 느낌이 들 때. 혼자가 아니어서 외롭지 않고 다른 사람이 아픈 것을 알아주는 역할을 할 수 있다는 생각이 든다. 사람은 모두 아프다. 아픈 경험을 기억하며 살아간다


이 외출 자체가 하나의 도전이었다. 집에서 어느 정도 떨어진 거리를, 이 정도로 무더운 날씨에 나갔다가 돌아올 마음을 먹는 것. 힘든 순간이 지나가고 난 후를 즐길 수 있었던 것. 집에 왔을 때, 완벽하진 않아도 나름의 성공을 이루었다는 것을 알았다. 중요한 것은 아프지 않는 것이 아니라, 아픈 순간에도 살아가는 것이다. 점점 갈 수 있는 곳과 할 수 있는 것을 늘려가는 것. 겁을 먹지 않을 수 있게 되는 것. 이 여름을 살아가고 있다. 힘겹더라도 온몸을 다해.


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