[큰글자도서] 내 아이는 조각난 세계를 삽니다

추천의 글
프롤로그: 고유한 세계를 쌓아온 시간

1부. 함께 발맞추는 연습

엄마, 내가 미치고 있는 건가요?
병동 안의 질문들
…정신과 입원을 고민하기에 앞서
조현병을 마주할 결심
…정신질환에 대해 더 자유롭게 말하기 위하여
망상 씨, 환청 씨와 함께 사는 법
완치는 없다, 완화만 있을 뿐
…맞는 치료약을 찾아서
돌봄을 나눌 수 있다면
…나무 아빠의 일기: 보통명사 ‘아버지’가 되기까지
사랑을 위한 거리 두기
우리 관계는 병으로 무너지지 않았다

2부. 세상으로 내딛는 걸음

학교에서 삶의 감각을 배우다
…특수교육 제도의 필요성에 대하여
도쿄에서의 나날들
사회적 자리를 찾아가는 길
도전! 캠퍼스 라이프
…나무 동생의 편지: 영원한 고통은 없으니까
불안이 말을 걸어올 때
…서로의 눈으로 볼 수 있다면
자기 돌봄의 기쁨
…생활훈련, 다시 일상을 되찾기 위하여
누구나 일할 자유가 있다
아주 보통의 퍼펙트 데이즈
세상과 마주 서는 용기
다시, 사랑의 풍경

에필로그: 그럼에도 계속 말하는 마음

아이는 나쁜 사람들이 아파트 상가 앞에 모여 있다고 했다. 자신을 위협한다고, 자꾸 나오라 한다고 했다. 그 사람들이 엄마 아빠를 해칠 거라고 했다. 뛰어나갔다. 상가에 가보았다. 아파트 단지를 한 바퀴, 두 바퀴, 세 바퀴 돌았다. 어디에도 아이를, 우리 가족을 위협할 만한 나쁜 사람은 없었다. 이게 도대체 무슨 일인까? 우리에게 닥친 이 상황은 도대체 무엇인가? 정신 차려야 한다, 중심을 잡아야 한다. 나에게 하는 말이었다.

아이의 소아정신병동 생활은 초등학교 6학년부터 중학교 3학년까지, 입퇴원을 12회 반복하며 계속되었다. 나무에게 맞는 치료제를 찾는 데 꼬박 3년 6개월이 걸렸다. 중학교 3학년 때는 매일 서울에 있는 병원에서 경기도 파주에 있는 학교까지 통학했다. (중략) 의료진과 의논한 결과 병원에서 학교로 통학하기로 했다. 의료진은 알고 있었다, 이 병이 오래갈 것을. 그리고 특히 소아 환자에게는 학교 졸업장이 중요하다는 것을. 나무는 병실에서 교복을 갈아입고 1시간 30분을 달려가 1시간 수업을 받고, 조퇴해 다시 병원에 돌아왔다. 그렇게 아이는 중학교를 졸업했다.

나는 이 청년의 불안을 알지 못한다. 세상이 사라질 것 같은 두려움, 그것을 짐작조차 못 한다. 그럼에도 불구하고, 나는 자꾸 말해야 한다. 이런 증상으로 힘든 사람도 있다고, 이 불안에 사로잡히는 시간에는 아무것도 할 수 없는 사람이 있다고, 겉보기에 건장한 체격의 청년이 이런 증상으로 일상생활이 어려울 때가 있다고. (중략) 이 불안 안에서도 이 사람은 생을 꾸리고 자신을 돌보면서 살아간다.