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아들의 답장을 기다리며

아들의 답장을 기다리며

(자폐인 아들과 좌충우돌 살아가기)

채영숙 (지은이)
  |  
꿈꿀자유
2022-07-01
  |  
17,500원

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아들의 답장을 기다리며

책 정보

· 제목 : 아들의 답장을 기다리며 (자폐인 아들과 좌충우돌 살아가기)
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 한국에세이
· ISBN : 9791187313007
· 쪽수 : 292쪽

책 소개

저자는 장애에 대한 인식이 낮았던 시대에 자폐인 아들을 낳아 기르면서 겪은 일을 차분하고 진솔하게 전달한다. 수많은 장애 부모들에게 용기와 희망을 준 것은 물론, 블로그와 TV 다큐멘터리를 통해 비장애인들에게도 훈훈한 감동을 선사했다.

목차

^^추천사

1부 차라리 아이를 데려가세요, 하나님!^^
슬플 때 웃고 기쁠 때 우는 아이
왜 호민이만 낳았냐고요?
약으로 못 고치는 병, 자폐
엄마, 내 손 놓지 마
장애아의 부모도 ‘부모’다

^^2부 천사 엄마? NO, 전사 엄마^^
쌈닭 엄마
한 발 물러서는 지혜
네 곁에 엄마가 있단다
부록 학교 홈페이지에 올린 편지...^^
자폐에 빠진 엄마
우리 동네 접수하기
즐거운 신문아줌마
장애아의 아빠로 산다는 것
누명

^^3부 호민이는 성장 중^^
기도하는 호민이
호민이의 광고 따라잡기
나도 기억할 줄 안다구요
당하고만 있을 수 없다!
‘아담’호민이?
호민이는 사춘기
호민이의 몽정기

^^4부 함께 자라나는 아이들^^
선생님, 감사합니다
[부록] 호민이 어머니께... 선생님의 편지 2003년 8월 24일
[부록] 호민엄마가 선생님께 2003년 8월 24일
때로는 아이들이 더 무섭다
호민이가 부러워요
그냥 편견 없이 대해주기만 해도...
학부모 총회에 가는 호민이
“특수학교로 전학 보내세요”
신뢰와 인내로 자라는 아이
호민이와 친구들
비장애인이 장애인을 괴롭혀서 마음이 아파요

^^5부 어울려 살아가는 길^^
열린교실 열린 마음
따뜻하고 선한 이웃
그래도 가족이다
자폐아에게도 꿈이 있다
장애인과 비장애인이 한마음으로

^^6부 땅만 보며 무작정 한 발짝씩^^
이만하길 다행이야
샬롬!
정말 남기고 싶은 것은
말아톤
어린 멘토들
녀석의 이름은 ‘엄마 아들’
첫술에 배부르랴
숲속에서 만난 천사들
아들, 산을 오르다

저자소개

채영숙 (지은이)    정보 더보기
자폐성 장애인 아들의 엄마이며 아동보육과 사회복지학을 전공했습니다. 장애인가족지원사업에 참여하고 있으며 장애인인권교육 활동가, 유엔아동권리교육 강사입니다. 자폐인 아들을 낳고 키우며 비장애인들이 장애인과 그 가족에게 선뜻 다가서지 못하는 것, 머뭇거리며 망설이는 것은 어떤 말로 그들을 위로하며, 어떤 몸짓으로 그들에게 사랑을 보내야 하는지 잘 알지 못해서라고 생각했습니다. 그래서 제가 먼저 사람들에게 말을 붙였습니다. “우리를 좀 도와주세요. 당신의 이해가 필요해요.” 사람들은 그제야 환하게 웃으며 우리에게 다가왔습니다. 오늘도 아들과 함께 사람들 속으로 들어갑니다. 다른 사람들이 우리에게 다가오길 기다리는 것보다 우리가 그들을 향해 나아가는 것이 빠르고 쉬운 길이라는 것을 알기 때문입니다.
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책속에서

호민이가 다섯 살 때였던가, 아이와 버스를 타고 어디를 가던 중이었다. 앞자리에 서너 살쯤 된 어린아이와 엄마가 앉아 있었다. 아이는 “엄마~ 엄마~” 부르며 쉴 새 없이 질문을하고 엄마는 일일이 대답해주고 있었다. 호민이는 끽끽 이상한 소리를 내며 사람들의 시선을 끌었다. 엄마와 얘기하던 그 꼬마가 호민이 흉내를 내자 아이의 엄마가 눈을 흘기며 우리를 쳐다봤다. 나는 눈짓으로 미안하다는 뜻을 전했다.

그 순간 ‘내가 왜 저 사람들한테 미안해하지? 내가 뭘 잘못했는데? 호민이 때문이라고? 그럼 내가 이 아이를 낳은 게 잘못인가? 아이의 장애가 내 탓이란 말인가?’ 끊임없이 밀려드는 내 물음에, 내 설움에 눈물이 났다. 중간에 버스에서 내려 한참을 걸었다.

말 못하는 내 아이가 가엾고, 언제나 엄마소리 한번 들어보나 하는 내 연민에 참았던 눈물이 걷잡을 수 없이 쏟아졌다. 호민이는 엄마가 우니까 불안해서 또 킬킬 웃었다. 엄마는 울고 아들은 웃고, 이런 코미디가 또 어디 있을까. 그날 저녁에도 기도를 했다.
‘제발 이 아이를 데려가세요. 하나님!’


신문배달 일을 시작하고 한 달 후부터 집 가까이 있는 교회에 새벽예배도 나갔다. 새벽 3시 반에 일어나 신문을 돌리고, 5시 새벽예배에 다녀와서 샤워하고 아침식사를 준비했다. 신문배달이 건강을 돌려주었다면, 새벽예배는 끊임없이 스스로를 정죄하고 괴롭히던 나를 용서하는 계기가 되었다.

장애아를 원하는 부모는 이 세상에 아무도 없다. 우리 부부도 건강하고 똑똑한 아이가 태어나리라 조금도 의심치 않았다. 그런데 낳아 기르다 보니 별스럽고 까다로운 아이임을 알았다. 호민이는 갓난아기 때부터 모유를 먹을 때 외에는 언제나 내게 등을 돌렸다. 안아주면 상체를 뒤로 힘껏 젖혀서 늘 한 손으로 등을 잡아주어야 했다. 아이가 엄마인 나조차 거부하며 혼자만의 세계에 빠져들수록 나도 서서히 마음속에서 아이를 밀어내고 있었음을 깊은 묵상기도 끝에 알았다. 겉으로는 아이한테 끊임없이 자극을 주고 쫓아다니면서도 무의식은 아이에게서 멀어지길 간절히 원했던 것이다.

나의 이중적인 모성을 깨닫고 거의 한 달 동안 매일 밤 아이 앞에 눈물로 사과했다. 제발 나를 엄마로 받아달라고 애원도 했다. 한 달 뒤 호민이는 나를 받아들인다는 표시로 내 목덜미를 꼭 끌어안으며 웃어주었다. 태어나서 처음으로 호민이가 먼저 나를 안아준 날이었다. 그 순간 오랫동안 나를 괴롭히던 죄의식과 절망에서 해방될 수 있었다. 아이의 장애는 더 이상 내게 장애가 아니었다.

남편은 몇 년 뒤 술기운을 빌려서, 그날 저녁 우리 모자의 모습은 세상에서 가장 아름다운 그림이었다고 극찬을 했다


올봄에도 호민이는 집에만 들어오면 창문을 닫아걸고 커튼을 쳤다. 신경이 예민해지면 주위환경이 조금만 바뀌어도 견디지 못하는 완벽주의 성향이 강해지기 때문이다. 텔레비전 채널은 7번에 고정시켜야 한다. 다른 채널로 바꾸면 방바닥을 쿵쿵 울리며 울었다. 특정 프로그램을 보려는 것이 아니라 그저 7번 채널에 집착하는 것뿐이다. 샤워하는 순서나 옷 입는 순서도 자기가 정한 틀에서 하나라도 벗어나면 처음부터 다시 해야 하고, 뭐든지 먹으면 바로 양치를 한다.

물 컵 하나라도 닦을 게 있으면 어느새 주방세제를 듬뿍 풀어 설거지를 하느라 늘 싱크대는 거품으로 그득하다. 그릇이나 컵은 싱크대 선반에 가지런히 놓여 있어야 마음을 놓는다. 책가방도 책과 학용품 넣는 자리를 정해 놓고 조금만 비뚤어져도 단박에 알아차려 다시 정리한다. 방에서 방으로 이동할 때는 벽에 바짝 붙어서 발걸음을 세며 보폭을 조절한다. 제식훈련 받는 군인처럼 ‘오른발, 왼발’ 구령까지 붙여가며 걸어 다니는 모습을 보면 웃음이 난다.

‘반항기’답게 겁도 없어졌다. 우유에 커피를 타 먹다가 들켜서 손바닥을 열 대나 맞고도 다음날 또 커피를 우유에 타서 마시다가 걸렸다. 자진해서 손바닥을 맞겠다고 해서 잠시 당황했다. “스스로 잘못을 인정했으니 이번에는 봐준다.”며 한발 물러섰다. 그렇게 한 달 이상을 반항하다가 제자리로 돌아왔다. 짜증이 줄고 정리정돈도 안하고 말도 고분고분 잘 들었다. 부르면 여전히 대답 대신 물끄러미 쳐다보지만 그쯤이야 애교로 봐줄 만하다. 비스듬히 누워서 ‘나 불렀냐?’ 시비 걸 듯 바라보는 모양새가 어찌나 건방져 보이는지 돌아서서 후후 웃어버렸다.


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