아름, 다운 증후군

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책 정보

· 제목 : 아름, 다운 증후군
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 한국에세이
· ISBN : 9791187313670
· 쪽수 : 352쪽
· 출판일 : 2024-01-01

책 소개

다운증후군 당사자와 가족은 어떻게 살아갈까? 그곳에는 늘 바람이 불고 비가 오리라 생각하는 당신께, 찬란한 햇빛이 비추고 아름다운 꽃이 핀 모습을 전하는 아름, 다운 가족들의 이야기. 엄마와 동생과 의사의 시...

다운증후군 당사자와 가족은 어떻게 살아갈까? 그곳에는 늘 바람이 불고 비가 오리라 생각하는 당신께, 찬란한 햇빛이 비추고 아름다운 꽃이 핀 모습을 전하는 아름, 다운 가족들의 이야기. 엄마와 동생과 의사의 시각에서 다운증후군 당사자와 가족의 삶을 담담하게 전해주는 책이다.

평생 낫지 않는, 나을 수 없는 장애를 안고 살아가는 삶은 어떨까? 누구나 막연하게 슬픔과 절망을 떠올릴 것이다. 하지만, 틀렸다. 다운증후군 아들을 훌륭하게 키워낸 엄마, 다운증후군 언니를 든든하게 지켜준 동생, 산전진단을 받은 엄마들에게 희망을 주고자 분투하는 의사가 들려주는 다운증후군 이야기는 놀랍게도 하나 같이 '행복한 가족 이야기'다. 기쁨과 희망과 행복이 넘치는 따뜻한 이야기를 읽고 싶다면 이 책을 집어 들어도 좋다. 마지막 책장을 넘기는 순간 장애가 결코 불행만은 아니며, 오히려 삶을 더 깊고 충만하게 누리는 계기가 될 수 있다는 평범하고도 비범한 진리를 깨닫게 될 것이다.

그렇게 또 한걸음 성장한다
- 주성이의 성장 일기

네덜란드에 오신 것을 환영합니다!
한국으로 탈출하기
축하해요! 당연한데 당연하지 않은 그 말
커밍아웃 •언제, 누구에게, 어디까지
가족극복력 •넘어졌다 일어서 더 높이 올라가는 힘
발달촉진을 위한 조기개입 •지나치면 오히려 해롭다
당연한 것이 당연하지 않은 사회로 •어린이집 들어가기
꽃샘추위보다 매서운 3월 •초등학교 입학기
진심은 통한다 •생각보다 따뜻한 우리 사회
이런 애를 왜 일반학교에 보냈어요? •초등학교 통합교육의 8할은 담임선생님(1)
성실이란 매일 우유상자를 갖다 놓는 것 •초등학교 통합교육의 8할은 담임선생님(2)
통합교육은 장애 학생에게만 좋을까? •어른들보다 아이들이 낫다
무릎 꿇는 부모가 될 용기는 없어서 •실패한 ‘특수학급 만들기’ 경험(1)
부모라는 같은 이름, 다른 입장 •실패한 ‘특수학급 만들기’ 경험(2)
나도 잘하는 것이 있어요 •그림과 춤에 대한 행복한 도전
퀀텀 점프 •계단을 뛰어오르듯 다음 단계로 올라서다
DDP 무대에 서다 •너의 열정을 칭찬해
주성이 라이딩 프로젝트 •다운증후군 아들을 둔 아빠의 인간승리
수학공부가 가능할까요? •끝없는 후퇴와 전진
강남 일대를 헤매다 •너무 긴 방학을 보내기 위한 방법
제 아이 좀 연구해 주세요 •다운증후군을 가진 사람들에 대한 연구
틀림도 다름도 아닌, 다채로운 세상을 위해 •피플퍼스트 언어(people-first language)
아빠 마음은 엄마 마음과 같을까? •아빠의 적응 과정
다운증후군을 처음 보는데 •장애이해교육의 한계
형이 장애인이라고요? •비장애 형제자매를 이해하기 위한 노력(1)
다른 사람에게 희망 주는 엄마 같은 우리 형 •비장애 형제자매를 이해하기 위한 노력(2)
이보다 좋을 수는 없다 •우리는 어벤저스 가족
이제 다운증후군은 낳아야 하지 않나요? •어느 산부인과 선생님의 질문
우리보다 위대한 것 •어찌할 수 없는 저편의 세계

* 가족 앨범 *

장애인도, 비장애인도 작은 배려로 살아가는 것 아닐까
- 30년 전에도 지금도 언니는 네 살

시간과 날짜를 볼 줄 몰라요 •그래도 불편하진 않으니 괜찮아요
언니는 장애인이지? •아주 조금 이해와 배려를 바라요
언니에겐 사회가 필요해 •정해진 틀을 벗어나는 것이 두려운, 다 커버린 아이에게
나는 손이 덜 가는 아이가 아니었다
언니와 나의 상관관계
우리 언니가 진짜로 귀여워서 저러나? •30년 전에도 지금도 언니는 네 살
내가 먼저 존중하기
보호본능
부끄러울 수도 있지 •엄마는 말로 표현하진 않았지만 나를 알아줬다
적당한 자존감과 관계의 법칙
부모님에게 나는 아픈 손가락 중 하나
시도 때도 없이 울리는 그녀의 전화
언니처럼 나도 친구가 필요했다
너무 잘하려 애쓰지 않아도 돼
미안한 것도 고마운 것도 많다
언니의 눈빛과 표정이 보이기 시작했다
언니도 해야지
불편한 진실 •언니는 운 좋은 장애인이다
다운증후군을 마주치면 그렇게 반가울 수가 없다
주이 학교에서 청소하고 싶어
네 살이라 생각하고 대화해봐

모두에게 늘 아름다운 사람
- 다운증후군에 대한 편견과 차별을 넘어

우연과 인연 사이
염색체 이상이 있었던 아기들
노을이를 위해서
우리는 다운증후군을 알아야 한다
염색체 이상에 대한 몇 가지 기초 지식
자궁경부 길이보다 다운증후군 선별검사에 관심을
임신 중 기형아 검사가 있다, 없다?
다운증후군 Q & A
다운증후군의 선별검사에도 ‘예방접종’이 필요하다
다운증후군 상담 지침의 변화
다운증후군에 대한 오해와 실제
세계의 다운증후군 •유병률과 출생률
다운증후군에 동반되는 주요 의학적 문제
다운증후군과 유명 인물

* 감사의 말 *

저자소개

최은경 (지은이) 정보 더보기

연세대학교 간호대학 교수. 다운증후군을 가진 아들을 키우면서 다음카페 〈전국다운부모모임〉 운영진, 사회복지법인 다운회 이사로 활동하고 있다. 2021년부터 유튜브 〈다운증후군_스며들다〉 채널을 운영 중이다. 장애가 우리 사회에 ‘스며들어’ 장애라는 것이 아무렇지도 않은 사회가 되게 하고 싶다.

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박주형 (지은이) 정보 더보기

연세대학교 일반대학원에서 회계전공으로 경영학 박사 학위를 취득하고, 연세대학교에서 연구교수로 근무했다. 현재는 한림대학교 경영학과 교수로 재직중이다. 2024년 한국회계학회 딜로이트 안진학술상 신진학자상 위촉교수로 활동하고 있으며, 강원도 항공사업자 재정지원 심의위원회 위원을 역임하였다. 연세대학교에서 박사학위논문으로 우수상을, 한국경영학회에서 경영학연구 최우수상을 수상한 바 있다. 또한, 매년 강의우수상을 수상하며 교육의 질 향상을 위해 지속적으로 노력해왔다.

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오수영 (지은이) 정보 더보기

성균관의대 삼성서울병원 산부인과 교수(모체태아의학 전공). 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 학교에서 석사, 박사를 마쳤다. 산부인과 전문의가 되고 26년간 진료의 현장에서 안타까운 순간이 많았다. ‘임신과 출산에 대한 지식을 미리 알았다면 덜 고위험이 되었을 텐데’라는 생각이 드는 임산부들을 마주치는 순간이 쌓이고 쌓여, 임신 전 미리 알면 좋은 예방 접종과 같은 책을 내기로 결심하게 되었다. 여기 담긴 내용이 예비 부부에게 알면 쓸모 있는 임신과 출산에 관한 상식이 담긴 안내문이 되길 바라며, 이미 고위험이 된 임산부에게는 따뜻한 위로와 공감으로 다가가길 바란다. 고위험 임산부들에게 용기를 주고 싶고, 워킹맘으로서 숨 가쁘게 달려온 삶을 두 딸에게 전하고 싶어 『태어나줘서 고마워』를 출간했다. 그리고 다운증후군에 대한 이 사회의 선입견을 줄이고자 다운증후군 아들과 언니를 둔 최은경, 박주형 교수와 같이 『아름, 다운 증후군』을 출간했다. 이 외에 공저로 『이런 진로 이야기는 처음이야』, 『임신당뇨병, 걱정하지 마세요』 등을 썼다. 대한주산의학회 남양학술상(2017, 2022), 성균관대학교 성균가족상(교육, 업적 부분 최우수상)(2021), 황조근정훈장(2025)을 수상했으며, 2024년 1월 EBS 에 출연했다.

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