아름, 다운 증후군

그렇게 또 한걸음 성장한다
- 주성이의 성장 일기

네덜란드에 오신 것을 환영합니다!
한국으로 탈출하기
축하해요! 당연한데 당연하지 않은 그 말
커밍아웃 •언제, 누구에게, 어디까지
가족극복력 •넘어졌다 일어서 더 높이 올라가는 힘
발달촉진을 위한 조기개입 •지나치면 오히려 해롭다
당연한 것이 당연하지 않은 사회로 •어린이집 들어가기
꽃샘추위보다 매서운 3월 •초등학교 입학기
진심은 통한다 •생각보다 따뜻한 우리 사회
이런 애를 왜 일반학교에 보냈어요? •초등학교 통합교육의 8할은 담임선생님(1)
성실이란 매일 우유상자를 갖다 놓는 것 •초등학교 통합교육의 8할은 담임선생님(2)
통합교육은 장애 학생에게만 좋을까? •어른들보다 아이들이 낫다
무릎 꿇는 부모가 될 용기는 없어서 •실패한 ‘특수학급 만들기’ 경험(1)
부모라는 같은 이름, 다른 입장 •실패한 ‘특수학급 만들기’ 경험(2)
나도 잘하는 것이 있어요 •그림과 춤에 대한 행복한 도전
퀀텀 점프 •계단을 뛰어오르듯 다음 단계로 올라서다
DDP 무대에 서다 •너의 열정을 칭찬해
주성이 라이딩 프로젝트 •다운증후군 아들을 둔 아빠의 인간승리
수학공부가 가능할까요? •끝없는 후퇴와 전진
강남 일대를 헤매다 •너무 긴 방학을 보내기 위한 방법
제 아이 좀 연구해 주세요 •다운증후군을 가진 사람들에 대한 연구
틀림도 다름도 아닌, 다채로운 세상을 위해 •피플퍼스트 언어(people-first language)
아빠 마음은 엄마 마음과 같을까? •아빠의 적응 과정
다운증후군을 처음 보는데 •장애이해교육의 한계
형이 장애인이라고요? •비장애 형제자매를 이해하기 위한 노력(1)
다른 사람에게 희망 주는 엄마 같은 우리 형 •비장애 형제자매를 이해하기 위한 노력(2)
이보다 좋을 수는 없다 •우리는 어벤저스 가족
이제 다운증후군은 낳아야 하지 않나요? •어느 산부인과 선생님의 질문
우리보다 위대한 것 •어찌할 수 없는 저편의 세계

* 가족 앨범 *

장애인도, 비장애인도 작은 배려로 살아가는 것 아닐까
- 30년 전에도 지금도 언니는 네 살

시간과 날짜를 볼 줄 몰라요 •그래도 불편하진 않으니 괜찮아요
언니는 장애인이지? •아주 조금 이해와 배려를 바라요
언니에겐 사회가 필요해 •정해진 틀을 벗어나는 것이 두려운, 다 커버린 아이에게
나는 손이 덜 가는 아이가 아니었다
언니와 나의 상관관계
우리 언니가 진짜로 귀여워서 저러나? •30년 전에도 지금도 언니는 네 살
내가 먼저 존중하기
보호본능
부끄러울 수도 있지 •엄마는 말로 표현하진 않았지만 나를 알아줬다
적당한 자존감과 관계의 법칙
부모님에게 나는 아픈 손가락 중 하나
시도 때도 없이 울리는 그녀의 전화
언니처럼 나도 친구가 필요했다
너무 잘하려 애쓰지 않아도 돼
미안한 것도 고마운 것도 많다
언니의 눈빛과 표정이 보이기 시작했다
언니도 해야지
불편한 진실 •언니는 운 좋은 장애인이다
다운증후군을 마주치면 그렇게 반가울 수가 없다
주이 학교에서 청소하고 싶어
네 살이라 생각하고 대화해봐

모두에게 늘 아름다운 사람
- 다운증후군에 대한 편견과 차별을 넘어

우연과 인연 사이
염색체 이상이 있었던 아기들
노을이를 위해서
우리는 다운증후군을 알아야 한다
염색체 이상에 대한 몇 가지 기초 지식
자궁경부 길이보다 다운증후군 선별검사에 관심을
임신 중 기형아 검사가 있다, 없다?
다운증후군 Q & A
다운증후군의 선별검사에도 ‘예방접종’이 필요하다
다운증후군 상담 지침의 변화
다운증후군에 대한 오해와 실제
세계의 다운증후군 •유병률과 출생률
다운증후군에 동반되는 주요 의학적 문제
다운증후군과 유명 인물

* 감사의 말 *

커밍아웃은 일종의 통과의례다. 힘들지만 빨리 겪고 넘어가는 것이 좋다. 그래야 사회에서 고립되지 않는다. 아이를 낳기 전의 수많은 사회적 관계가 아이를 낳은 후에도 지속되어야 부모가 건강할 수 있다. 아이에 대해 물어볼까봐, 장애가 있다는 걸 알아볼까봐, 내가 실패했다고 느껴질까봐 상황을 회피하다보면 주변에 남는 사람이 없다. 물론 다운증후군 부모들의 자조그룹이 있지만, 그 관계는 기존 관계망에 플러스 알파가 되어야지 ‘전부’가 되어서는 안 된다.
주성이를 키우면서 오히려 SNS를 열심히 하게 되었다. 소식을 아는 사람들에게 주성이 크는 모습을 보여주고 싶어서다. 다운증후군 아이가 있는 가족도 다른 집과 별반 다르지 않다고, 아니 더 행복할 수 있다고 보여주고 싶었다. 주성이가 다운증후군 홍보대사가 되었으면 좋겠다. ‘다운증후군 아이도 여러분의 아이와 똑같아요!’라고 알려주고 싶다. 주성이가 친근해진다면 다운증후군을 가진 다른 사람을 만나도 친근함을 느낄 수 있지 않을까? 우리와 그렇게 다른 사람이 아니라고 생각할 수 있지 않을까?

혼신을 다해 많은 조기개입을 하는 부모라면 한 번쯤 생각해보면 좋겠다. ‘아이와 직접 교감하는 시간보다 길에서 보내는 시간이 더 많지 않은가?’, ‘치료실에서 배운 것을 집에서 충분히 복습해주는가?’, ‘치료 비용이 감당할 수 있는 수준인가?’, ‘나는 진심으로 아이의 장애를 받아들였는가?’, ‘혹시 비장애인처럼 될 수 있다는 희망으로 치료에
매달리는 것은 아닌가?’
무엇보다 중요한 질문이 있다. ‘우리 아이는 행복한가? 나는 행복한가? 우리 가족은 행복한가?’ 대답에 조금이라도 망설임이 있다면, 너무 많은 치료를 받는 것이 아닌지 생각해봐야 할 것 같다.
조기개입은 다운증후군 어린이에게 반드시 필요하다. 하지만 우리 아이들은 분명 모두 걷고, 말하고, 읽고, 쓰고, 학교에 다닐 수 있다. 각자의 속도가 다를 뿐이다. 비장애 아이와 같아질 수는 없다. 또한 다운증후군 어린이끼리도 각자의 속도가 무척 다르다. 그 사실을, 있는 그대로 받아들여야 한다.

나보다 교육열이 훨씬 높았던 엄마는 바로 112에 전화를 하셨다. “우리 손자가 장애가 있는데, 입학하자마자 학교에서 혼자 집에 와버렸어요. 이런 일이 자꾸 생기면 아이를 잃어버릴 수도 있고, 큰일이 나지 않겠어요? 이 녀석이 경찰관을 좋아하기도 하고 무서워하기도 하니, 우리 집에 와 서 학교로 데려다주실 수 없을까요? 그러면 나쁜 일인 줄 알고 다시는 그러지 않을 겁니다.”
정말로 지구대에서 경찰차가 출동했다! 경찰관은 집에 들어와 할머니와 함께 주성이를 연행(?)해서 경찰차에 태웠다. 경찰차는 삐뽀삐뽀 사이렌을 울리며 학교 안에까지 들어가서 주성이를 내려줬다. 전교생이 모두 무슨 일인가 하고 창문에 매달려 내려다보는 가운데! 그 뒤로 주성이는 다시는 무단 하교를 하지 않았다.