김용익의 장애인 돌봄 이야기

서문 이 책에 대하여 ••••••••••••• 4
‘돌봄법’. 희망인가. 희망 고문인가 ••••••• 10
장애인에게 돌봄이란 ••••••••••••• 14
장애인 돌봄은 노인 돌봄과 다르다 ••••••• 18
장애인의 돌봄 욕구는 천차만별 •••••••• 22
장애인도 주권이 있다 •••••••••••• 26
장애인에게 가족은 무엇인가 ••••••••• 30
장애인의 키를 재주는 나라 •••••••••• 34
‘장애 살이’는 돈이 든다 ••••••••••• 38
어린 장애인들의 고통스러운 성장기 •••••• 42
장애인도 일자리가 필요하다 ••••••••• 46
고령 장애인은 돌봄 정책의 새로운 핵심 •••• 50
장애인에게 집이란 무엇인가? ••••••••• 54
장애인의 집은 바로 고쳐줘야 한다 ••••••• 58
장애인 지원주택을 대량으로 공급해야 ••••• 62
최중증 장애인에도 사람다운 일생을 •••••• 66
생애주기별 맞춤형 복지가 절실한 장애인 •••• 70
보조·의료기기도 전달체계 필요 •••••••• 74
인공지능, 로봇, 그리고 인간 ••••••••• 78
방문의료로 다시 태어나는 왕진 •••••••• 82
통합돌봄 시대의 장애인 활동지원 ••••••• 86
돌봄이야말로 지방자치 ••••••••••• 90
고려와 조선에도 돌봄이 있었다 •••••••• 94
장애인 돌봄의 방향 잡기 ••••••••••• 98
장애인 돌봄이 꿈꾸는 미래 ••••••••• 102

보론 지역사회 장애인 돌봄에 대해 •••••• 106
(재)돌봄과 미래 소개 및 주요 활동 •••••• 132

서문 중에서

2년 전 《김용익의 돌봄 이야기》라는 책을 낸 적이 있었다. 국민일보에 연재한 지역사회 돌봄에 대한 칼럼을 한데 모아 만든 책이다. 제법 좋은 평을 받았고, 적지 아니 읽히기도 했다. 무엇보다도 글을 쓰면서 각 주제에 대해 생각을 정리할 기회가 되었기에 나 자신을 키우는 작업이기도 했다.

그 책에 대한 인터넷 서점의 서평 중에 “장애인에 대한 현 정책과 문제의식들이 그 실상을 파악하지 못하고 주위를 빙빙 도는 것 아닌가”라는 지적이 있었다. 노인과 장애인을 균형 있게 다루려고 꽤나 노력은 했지만, 장애인 쪽이 모자란다는 것을 늘 의식하고 있었기 때문에 “역시 숨길 수 없구나”하는 생각이 들었다. 그 이후 돌봄에 대해 강연이나 토론회가 있을 때마다 장애인 쪽의 부족함을 조금이라도 보충하려 노력하게 되었다.

이런 어려움을 겪는 것은 나뿐만은 아닌 듯하다. 지역사회 돌봄에 대한 글이나 발제를 보면 흔히 노인을 암묵적 전제로 하여 논리가 구성되었음을 보게 된다. 그러면 그 글은 지역사회 돌봄 전반을 다루기보다 노인 돌봄에 한정된 글이 되고 만다. 또한 그 글 속의 ‘노인’을 ‘장애인’으로 바꿔 보면 어색한 부분이 많이 드러난다. 장애인 돌봄을 노인 돌봄으로 가름할 수가 없기 때문이다. 그러면서도 장애인 돌봄의 고유한 논리가 무엇인지는 여전히 잘 보이지 않는다.

장애인 돌봄에 대한 구상의 미흡함 속에서 어느 날, 장애인 돌봄에 대한 연속 칼럼을 써볼까 하는 생각이 들었다. 많이 알아서가 아니라 그렇게라도 해야 공부가 되겠다는 배수진 치기 같은 것이었다. 다행히 국민일보가 선뜻 수락해 주어 2025년 한해 꼬박 칼럼을 쓰게 되었다. 나중에 글을 모아 지난번 책과 똑같은 모양의 쌍둥이 책을 출판할 요량으로 칼럼의 이름도 〈김용익의 장애인 돌봄 이야기〉로 정했다.

이 책이 큰 지식을 줄 수는 물론 없을 것이고 지혜의 빈약함만 다시 한번 드러내는 것이 될까 두렵다. 다만, 독자들이 새로운 생각의 실마리, 고민의 시사점을 얻어 갈 수 있으면 좋겠다. 그래서 장애인들의 지역사회 돌봄을 만들어 나가는데 작은 단초가 되고, 더 나아가 장애인과 비장애인이 어울려 사는 새로운 세상을 만드는 데 다소의 도움이라도 줄 수 있으면 좋겠다.

“장애가 장애가 아니게 하는 사회적 장치에는 두 가지가 있다. 하나는 물리적 조건이다. … 장애물이 없는(barrier-free) 구조를 만들면 많은 장애가 ‘사라진다’. … 두 번째 방식은 장애인들에게 대인 서비스를 제공해 주는 것이다. 다양한 돌봄 서비스가 붙어 준다면 장애의 많은 부분이 더 ‘사라질’ 수 있다.” <둘째 이야기>

“가족이 맡아야 할 돌봄의 한계를 명확히 할 필요가 있다. 장애인을 돌보기 위해 가족이 자신의 삶을 버리게 해서는 안 된다. 장애인을 위해 들이는 비용 때문에 가계가 가난에 빠져서는 안 된다.”
<여섯째 이야기>