차라리 재미라도 없든가

2017년
1월
2월
3월
4월
5월
6월
7월?12월의 오늘
에필로그

이 책의 저자인 K보리를 전혀 몰랐다. 이 책은 어느 날 택배로 날아와 내 책상 위에 놓여 있었다. K보리의 자필 편지와 함께였다. 내용인즉슨 우연히 라디오에서 내 책이 낭독되는 것을 들었고, 감명을 받아 자기가 쓴 책을 선물한다는 것이었다. 저자로서 감동적인 내용이었다. 하지만 편지의 글씨체가 기묘하게 조악했고, 거침없이 빨간 펜으로 교정이 되어 있는 것이 뭔가 좋지 않은 느낌을 주었다. 흔하게 저자에게 선물을 보내는 사람인가도 생각했다. 하지만 책을 펼쳐들자마자 나는 그 편지와 내가 받은 선물에 대해 곱절 이상의 감동을 느꼈다.
저자인 K보리는 스티븐 존슨 신드롬 환자다. 드문 병이라서 일반인은 잘 모르겠지만, 이 병은 대학병원 피부과에서 최악의 질병으로 꼽힌다. 궁금하신 분들은 인터넷에서 사진을 잠깐 뒤지면 알 수 있다. 다형성 홍반이 형성되면서 전신이 마치 화상을 입은 것처럼 변한다. 이 과정에서 환자의 피부는 거의 사라지고 진물이 흐르며, 당사자에게는 가만히 누워 있지도 못하는 고통을, 보는 사람에게는 놀라움과 끔찍함을 안겨준다. 점막 부분도 침범되어 환자의 눈과 입, 항문에 염증이 생겨 제 기능을 할 수 없게 만들고, 수술을 반복하게 만든다. 이 과정에서 사망 확률도 높다.
더 기구한 것은, 이 병이 언제 어떤 방식으로 우리에게 다가올지 아무도 모른다는 점이다. 병인은 대부분 약물로 인한 부작용인데, 그 약물은 보통의 감기약 같은 것이라 대부분의 사람들에겐 한없이 안전한 것이다. 그래서 절대로 예측할 수 없다. 하지만 그 약을 복용한 사람 중 100만분의 1이라는 확률로 목숨을 위협하는 질병이 찾아온다. 자신의 면역 체계로부터 비롯된 전신의 염증이 급성으로 번지고, 그 결과 자신의 육체와 자아가 망가지고, 심한 경우 목숨을 잃게 되는 것이다.
저자인 K보리는 서른한 살의 평범한 직장인이었다. 예쁜 옷을 입고 손에 매니큐어를 바르고 친구들과 카페에서 수다를 떨고 옷장을 뒤져 일주일 치 입을 옷을 미리 정해놓는 디자이너였다. 그녀는 무심코 라식수술을 받기 위해서 항생제를 먹는다. 여기서 그녀는 어떤 불행한 생각도 떠올리지 못했을 것이다. 하지만 그녀는 며칠 뒤 감기 기운과 입에 돋는 혓바늘을 느낀다. 병원에서 몸살이라는 이야기를 듣고 입원하지만, 혓바늘은 이제 전신으로 퍼져 그녀를 집어삼킨다. 서울의 큰 병원으로 찾아가서야 그녀는 스티븐 존슨 신드롬을 진단받고 투병을 시작한다. 이 책은 이 기구한 운명의 그녀가 회복되고 일곱번째 봄을 맞아 간신히 펴낸 그녀의 투병기이다.
이 책을 중립적으로 본다면 평이한 문장으로 이루어지고 동어반복이 다소 발견되는 평범한 한 개인의 투병기라고도 할 수 있겠다. 하지만 나는 읽는 내내 병원에서 본 같은 질환의 환자를 떠올리며, 그 과정이 얼마나 험난했을지 짐작할 수 있었다. 또한 부작용으로 인해 시력을 잃고 열아홉 차례나 수술을 받으면서 그때마다 죽을 것 같은 고통, 혹은 진짜로 죽을 수 있지 않을까 생각하던 한 평범한 개인을 떠올렸다. 그녀는 자신의 이야기를 풀어냄으로써 삶을 극복했고, 희망을 느끼자 더욱 필사적으로 글을 적어냈다. 더불어 환자의 입장에서 가감 없이 묘사된 의사의 모습을 보고 병원에서의 나 자신을 반성하기도 했다.
그녀는 자신의 이야기를 남의 이야기로 만들기 위해 투병 과정에도 악착같이 블로그를 운영했고, 이를 바탕으로 세상으로 다시 발걸음을 내딛는 한 권의 책을 내기에 이르렀다. 온전치 않은 시력과 몸 상태를 이겨내가며 내가 쓴 글의 한 단락이 감동적이었다는 이유만으로 자필로 문장을 쓰고 꼼꼼하게 교정까지 본 편지와 그 결과물을 내게 전달한 것이다. 이 책은 기록하고자 하는 한 인간의 욕망이 사람의 의지를 얼마나 단단하게 다지게 하는지 그에 대한 감동을 온전하고도 지극히 전달해냈다. 개인적으로 K보리의 인생과, 그녀가 더 써내려갈 문장에 대한 무한한 격려와 응원을 보낸다.
―일곱 번째 봄-K보리-두란노서원-2017년 3월(남궁인의 3월 31일 금요일 책일기 전문)