우리에 관하여

발간사 | 서문 | 머리말 | 들어가며

1부 정의
장애인이 된다는 것 | 나치의 첫 희생자는 장애인들이었다 | 정신질환은 호러 쇼가 아니다 | 장애와 선택할 권리 | 당신이 휠체어를 타는 한, 차별은 존재한다 | 나의 메디케이드, 나의 삶 | 넌 특별한 아이야, 그런데 좀 유별나게 굴지 않을 순 없니? | 뇌 손상과 우리가 생각하지 못한 시민권
2부 소속
나는 “영감을 주는” 사람이 되고 싶지 않다 | 공공장소의 청각장애인 | “고아질병”이 맺어준 나의 새로운 가족 | 뚜렛 증후군과 함께한 나의 인생 | 말더듬이의 불안한 일상 | 시각장애인을 진정으로 보는 법 | 얼굴 평등의 중요성 | 내 피부의 안식처를 찾아서 | 치유된다는 것의 의미

3부 일
네, 저 휠체어 탑니다. 맞아요, 당신의 담당 의사예요 | 내가 필요한 것을 위해 일어서기 | 모든 몸이 아름다운 곳 | 나는 목소리를 잃었지만, 그래도 당신과 대화하고 싶다 | “미치광이”, 업무에 복귀하다 | 힐데가르트의 환상과 나의 환상 | 행간에서 나를 찾다 | 학생들에게 내가 우울증이 있다고 말해야 할까? 우리는 생활을 더 편리하게 해주는 원조 라이프해커다.

4부 항해
나의 초강력 블루투스 휠체어 생명력 | 뉴욕 지하철은 훌륭하다, 당신이 휠체어를 타고 있지 않다면 | 모두를 위한 “아무도 아닌 자”를 위한 기호 | 실명 속에서 나의 길을 찾다 | 내 안의 운동선수는 멈추지 않을 것이다 | “트라이보그”의 여명 | 시각장애와 함께하는 비행

5부 대처
마비와 함께하는 삶, 그것은 운동이다 | 나의 1,000달러짜리 불안 발작 | 삶이 레몬을 주었을 때, 나에게 공황 발작이 왔다 | 그런 말을 하느니 차라리 죽는 게 낫다고 생각하고 있는 걸까? | 나의 패럴림픽 블루스 |
매는 날아오를 수 있다

6부 사랑
나의 여자친구 | 마침내, 사랑 | 휠체어를 타는 사람의 데이팅 앱 활용기 | 우리 몸을 설명하기, 우리 자신을 찾기 | 남자의 시선을 갈망하다 | 접촉 없는 친밀감 | 세 개의 다리로 나를 이끌어준 반려견

7부 가족
나는 아이들에게 장애를 물려준 엄마입니다 | 나는 당뇨병자예요, 그게 비난받을 이유인가요? | 만성질환이 내 아이들에게 가르쳐준 열 가지 교훈 | 가족 찾기의 중요성 | 치료법이 가져다준 번민 | 어머니의 눈과 나의 눈 | 친밀한 폭력의 초상

8부 기쁨
오청 | 우주여행: 하나의 비전 | 다시 노래하는 법을 배우다 | 소리의 감각: 청각장애와 음악에 대하여 | 할 수 있기에 나는 춤을 춘다 | 장애에 관한 이야기가 슬퍼야 할 이유는 없다 | 만성질환에서 나는 더 깊은 의미를 찾았다 | 장애인의 삶은 살 만한 가치가 있는 삶이다

필진 | 역자 후기

「우리에 관하여」의 “우리”는 결코 주변적인 사람들이 아님을 주목할 필요가 있다. 많은 자료가 추산하고 있는 바에 따르면, 대략 미국인 다섯 명 가운데 한 명이 장애인으로, 미국에는 약 6천만 명의 장애인들이 있다. 장애인이란 나이, 부상, 정신적 신체적 질환 또는 기타 생명 환경의 영향을 받는 사람들을 포함한 보다 폭넓은 유전적 또는 선천적 장애 및 후천적 장애를 가진 사람을 법률적으로 정의한 집단이다. 이러한 정의는 어떤 사람이든 장애인의 대열에 언제든지 들어갈 수 있다는 것을 의미하며, 우리 대부분이 분명히 그렇게 될 수 있음을 뜻한다. 이런 의미에서 「우리에 관하여」는 단지 다섯 명 중 한 명에 관한 이야기가 아니다. 이 이야기는 진정으로 우리 모두에 관한 이야기다.

그동안 너무나 많은 장애인들이 장애에 대한 낡은 대본에 따라 살아올 수밖에 없었다. 달리 다른 대본이 없었기 때문이다. 하지만 이제 우리는 우리 자신의 이야기를 들려줌으로써 이 낡은 대본을 고쳐 쓰고자 한다. …… 우리의 이야기는 동정을 구하거나, 포용을 애원하거나, 관용을 칭송하지 않는다. 우리는 우리 삶의 전문 사용자이자 우리 이야기의 제작자이고, 우리의 모든 특수성과 복잡성 속에서 자신을 정의하는 자기 옹호자이다.

장애인이 된다는 것은 장애 없이 살기 위해 노력하는 장애인으로 살아가는 것 외에도 장애를 가진 사람으로서 효과적으로 사는 법을 배울 것을 요구한다. 또한 그것은 이러한 도전을 경험해보지 못한 다른 사람들의 관심과 협력을 요구한다. 장애인이 된다는 것은 고립에서 공동체로, 우리가 누구인지에 대한 무지에서 우리가 누구인지에 대한 자각으로, 배척에서 포용으로, 그리고 수치심에서 자부심으로 나아가는 것을 의미한다.