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독특해도 괜찮아

독특해도 괜찮아

(자폐증 최고 권위자가 알려 주는 부모 행동 지침서, 2016 세종도서 교양부문)

배리 프리전트, 톰 필즈메이어 (지은이), 김세영 (옮긴이), 한상민 (감수)
예문아카이브
14,500원

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독특해도 괜찮아
eBook 미리보기

책 정보

· 제목 : 독특해도 괜찮아 (자폐증 최고 권위자가 알려 주는 부모 행동 지침서, 2016 세종도서 교양부문)
· 분류 : 국내도서 > 좋은부모 > 특수교육
· ISBN : 9791195874194
· 쪽수 : 376쪽
· 출판일 : 2016-11-01

책 소개

저자는 자폐증이 있는 아이가 하는 행동은 모두 의미가 있는 것으로, 막거나 제지하기보다 스스로 하지 않도록 도와야 한다고 강조한다. 그는 자폐 아동을 자녀로 둔 부모가 꼭 알아야 할 내용을 전문 지식이 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 자세히 설명해 준다.

목차

자폐증 접근 방식, ‘SCERTS 모델’이란
책을 읽기 전 알아야 할 용어
상황별 사례 찾아보기

감수의 글 • 자폐 아이의 부모가 된다는 것
저자의 글 • 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

PART 1 — 자폐증 이해하기
1. “왜”라고 먼저 생각하기 (아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것)
아이들이 ‘조절 장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절 장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고, 묻고, 지켜보며 다가가는 방식

2. 자폐아 언어 알아듣기 (아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기)
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은? | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3. 그들의 능력을 강점으로 키우기 (학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기)
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고, 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4. 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기 (아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법)
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐증이 있는 사람과 신뢰 쌓는 방법 5가지

5. 정서적 기억 극복하기 (아이가 갖고 있는 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법)
정서적 기억이 생활에 미치는 영향 | 기억을 불러오는, 알 수 없는 촉발제 | 외상 후 스트레스 장애 극복 방법 | 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법

6. 그들만의 특별한 소통법 이해하기 (아이들의 의사소통 방식으로 사회적 언어 가르치기)
아이가 눈치 없이 행동하는 이유 | 사회적 규칙 가르치기의 한계 | ‘감정’ 자체를 이해하지 못하는 아이들 | ‘정상’으로 보이게 만들기의 오류 | 불만이 쌓이는 원인과 불만 표출 방식

PART 2 — 자폐증과 함께하기
7. 아이에게 꼭 필요한 사람 되기 (전문 지식과 상관없이 아이와 잘 소통하는 사람에게 발견되는 공통점)
아이를 돌보는 사람의 유형도 천차만별 | 아이와 잘 소통하는 사람들의 공통점 | 아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례 | 아이와 잘 소통하지 못하는 사람들의 특징 | 평가하지 않고 긴 여정에 동참해 주기

8. 긍정적인 경험담에서 지혜 배우기 (이 길을 걸어 본 선배 부모에게 듣는 유익하고 힘이 되는 지혜)
자신의 아이를 가장 잘 아는 사람 | 긍정적이고 이해해 주는 모임을 찾아서 | 부모가 긍정적인 태도를 유지하는 방법 | 눈물 대신 웃음을 선택한 사람들

9. 진정한 자폐증 전문가들에게 배우기 (자폐증이 있음에도 사회적으로 성공한 사람들에게 듣는 자폐 이야기)
자신의 욕구와 한계를 정확히 파악한 자폐인, 로스 블랙번 | 통찰력과 지성을 갖춘 외교관이 된 자폐인, 마이클 존 칼리 | 부모와 전문가들을 상담하고 교육하는 자폐인, 스테판 쇼어

10. 자폐증 안에서 성장하는 법 배우기 (힘들고 어려운 시기를 잘 극복한 네 가족의 이야기)
가족 사례❶ 랜들 부부 그리고 아들 앤디 | 가족 사례❷ 코레이아 부부 그리고 아들 매튜 | 가족 사례❸ 도맹그 부부 그리고 아들 닉 | 가족 사례❹ 카나 부부 그리고 아들 저스틴

11. 아이 마음에 생기 불어넣기 (아이의 행복을 위해 주변 사람이 도울 수 있는 방법)
자폐증에서 ‘회복’이 의미하는 것 | 희망은 관점을 바꿔 가며 조금씩 나아가는 것 | 행복한 자아의식이냐, 학업적인 성공이냐 | 행복한 삶을 살도록 돕는 가장 좋은 방법

12. 자폐증에 대한 오해 풀기 (부모와 교사, 치료사들이 가장 궁금해하고 오해하기 쉬운 것들)
가장 궁금한 자폐증에 대한 질의응답

옮긴이의 글 •우 리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐

저자소개

배리 프리전트 (지은이)    정보 더보기
발화언어병리학자이자 언어재활전문가. 언어 치료 분야의 임상병리사 자격CCC-SLP을 가지고 있는 자폐 및 여러 신경발달장애의 세계적인 권위자로, 50년 넘게 임상학자와 국제 상담사로 일하며 자폐 또는 신경 다양성을 가진 사람과 그 가족을 존중하는 가족 중심의 치료법을 선도하고 있다. 프리전트 박사는 자폐 아동을 위한 포괄적 교육 방식으로 12개국 이상에서 시행 중인 SCERTS 모델의 공동 개발자이기도 하다. 브라운 대학교의 초빙 교수이자 미국자폐협회의 자문을 맡고 있는 그는 1998년 아동기 의사소통 치료를 전문으로 하는 병원을 열고 미국 내 여러 학군에서 상담을 맡았다. 세계 자폐 인식의 날 UN에서 두 차례 대표 발언을 했으며, 미국발화언어청각협회 명예상, 프린스턴-에덴 재단의 공로상, 세계 최대 자폐 옹호 단체인 GRASP에서 수여하는 DNA상을 포함해 많은 상을 받았다. 《SCERTS 모델》을 포함해 네 권의 책을 냈고 여러 학술지에 140편이 넘는 글을 기고했다. 《독특해도 괜찮아》 초판은 22개국 언어로 출간되었으며 현재 자폐가 있는 작가이자 오디오 기술자인 데이브 핀치와 팟캐스트 ‘유니클리 휴먼’을 공동 기획해 진행하고 있다.
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톰 필즈메이어 (지은이)    정보 더보기
전문 기고가. 특별한 마음을 가진 아들에게 자폐와 사랑을 배운 한 아버지의 이야기를 담은 회고록 《에즈라를 따라서》로 미국 유대인 도서상 최종 후보에 올랐다. 많은 책을 공동 집필했고 여러 국제 매체에 글을 기고했다. 현재 로스앤젤레스에 살면서 UCLA 사회교육원에서 작가 과정을 가르치고 있다.
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김세영 (옮긴이)    정보 더보기
숙명여자대학교 영문학과를 졸업하고 현재 번역 에이전시 엘코리아에서 출판 기획 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 주요 역서로는 《불안한 내 아이 심리처방전》 《부모 지능》 《엄마에게 사랑이 아닌 상처를 받은 너에게》 등이 있다.
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한상민 (지은이)    정보 더보기
미국의 국제행동분석가자격증위원회(BACB)에서 발급하는 BCBA(Board Certified Behavior Analyst) 자격증을 갖춘 공인된 국제행동분석가다. 27개월에 자폐 진단을 받은 아들의 교육 방법을 찾다가 ABA(응용행동분석) 전문가가 되었다. 지난날 아들의 자폐 진단을 받고 무엇을 어떻게 해야 할지 막막했던 시절을 떠올리며, 같은 부모이자 ABA 전문가로서 도움을 주고자 이 책을 출간하였다. 하루라도 빨리 시작할수록 아이의 발달에 효과적인 ‘ABA 조기 중재’ 방법을 알려주는 이 책은 초보자용으로 부모가 집에서 직접 할 수 있는 ABA 치료 프로그램의 기초편이다. 발달장애 자녀를 둔 부모를 위해 각종 해외 자료를 번역하여 인터넷 카페 등에 업로드하면서 ‘또미아빠’라는 필명으로도 널리 알려진 저자는 한국외국어대학교 영어과를 졸업하고 대구사이버대학교 행동치료학과, 공주대학교 특수교육대학원 석사를 거쳐, 공주대학교 특수교육 전공 박사과정을 마쳤다. 현재 서울ABA연구소와 바른ABA센터를 운영하며, 대구사이버대학교행동치료학과 외래교수, 한국응용행동분석전문가협회 상임이사, ABA연구그룹:우리 운영자로 활동 중이다. 최근 응용행동분석(ABA)과 긍정적 행동지원(PBS) 분야의 전문가 수요가 폭증하면서 전국 교육지원청, 특수교육지원센터, 특수학교, 사회복지기관을 대상으로 컨설팅, 강의, 연수, 부모 교육, 자문 업무를 수행하느라 바쁜 나날을 보내고 있다. 아내와 대학생 딸, 중학교 2학년의 아들까지 네 식구가 서울에서 살고 있다. 서울ABA연구소 www.seoulaba.com 바른ABA센터 www.barunaba.com 한국응용행동분석전문가협회 www.bcba.co.kr ABA연구그룹 :우리 www.ouraba.co.kr
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책속에서



제시를 봤을 때 가장 먼저 눈에 들어온 것은 아이의 얼굴에 서린 불안과 두려움이었다.


쉬는 시간에 아이가 그린 그림을 본 나는 깜짝 놀랐다. 앤톤은 일곱 가지 색깔을 체계적인 순서로 사용해 1부터 180까지의 숫자를 정교한 격자 형태로 써 놓았다. 아이의 그림은 사선으로 정확한 순서에 따라 숫자를 나열해 일곱 가지 무지개 색깔이 아주 깔끔하게 표현되어 있었다. 한 번에 한 단어만 겨우 말하고 몇 가지 말들만 습관적으로 되풀이하던 아이가 삼십 분씩이나 집중해서 독창적인 작품을 만들며 스스로를 진정시킨 것이다.
“지금까지 이런 걸 그린 적은 한 번도 없었어요.” 아이의 엄마가 말했다.
― 1장 <“왜?”라고 생각하기> 중에서


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