독특해도 괜찮아

자폐증 접근 방식, ‘SCERTS 모델’이란
책을 읽기 전 알아야 할 용어
상황별 사례 찾아보기

감수의 글 • 자폐 아이의 부모가 된다는 것
저자의 글 • 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

PART 1 — 자폐증 이해하기
1. “왜”라고 먼저 생각하기 (아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것)
아이들이 ‘조절 장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절 장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고, 묻고, 지켜보며 다가가는 방식

2. 자폐아 언어 알아듣기 (아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기)
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은? | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3. 그들의 능력을 강점으로 키우기 (학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기)
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고, 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4. 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기 (아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법)
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐증이 있는 사람과 신뢰 쌓는 방법 5가지

5. 정서적 기억 극복하기 (아이가 갖고 있는 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법)
정서적 기억이 생활에 미치는 영향 | 기억을 불러오는, 알 수 없는 촉발제 | 외상 후 스트레스 장애 극복 방법 | 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법

6. 그들만의 특별한 소통법 이해하기 (아이들의 의사소통 방식으로 사회적 언어 가르치기)
아이가 눈치 없이 행동하는 이유 | 사회적 규칙 가르치기의 한계 | ‘감정’ 자체를 이해하지 못하는 아이들 | ‘정상’으로 보이게 만들기의 오류 | 불만이 쌓이는 원인과 불만 표출 방식

PART 2 — 자폐증과 함께하기
7. 아이에게 꼭 필요한 사람 되기 (전문 지식과 상관없이 아이와 잘 소통하는 사람에게 발견되는 공통점)
아이를 돌보는 사람의 유형도 천차만별 | 아이와 잘 소통하는 사람들의 공통점 | 아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례 | 아이와 잘 소통하지 못하는 사람들의 특징 | 평가하지 않고 긴 여정에 동참해 주기

8. 긍정적인 경험담에서 지혜 배우기 (이 길을 걸어 본 선배 부모에게 듣는 유익하고 힘이 되는 지혜)
자신의 아이를 가장 잘 아는 사람 | 긍정적이고 이해해 주는 모임을 찾아서 | 부모가 긍정적인 태도를 유지하는 방법 | 눈물 대신 웃음을 선택한 사람들

9. 진정한 자폐증 전문가들에게 배우기 (자폐증이 있음에도 사회적으로 성공한 사람들에게 듣는 자폐 이야기)
자신의 욕구와 한계를 정확히 파악한 자폐인, 로스 블랙번 | 통찰력과 지성을 갖춘 외교관이 된 자폐인, 마이클 존 칼리 | 부모와 전문가들을 상담하고 교육하는 자폐인, 스테판 쇼어

10. 자폐증 안에서 성장하는 법 배우기 (힘들고 어려운 시기를 잘 극복한 네 가족의 이야기)
가족 사례❶ 랜들 부부 그리고 아들 앤디 | 가족 사례❷ 코레이아 부부 그리고 아들 매튜 | 가족 사례❸ 도맹그 부부 그리고 아들 닉 | 가족 사례❹ 카나 부부 그리고 아들 저스틴

11. 아이 마음에 생기 불어넣기 (아이의 행복을 위해 주변 사람이 도울 수 있는 방법)
자폐증에서 ‘회복’이 의미하는 것 | 희망은 관점을 바꿔 가며 조금씩 나아가는 것 | 행복한 자아의식이냐, 학업적인 성공이냐 | 행복한 삶을 살도록 돕는 가장 좋은 방법

12. 자폐증에 대한 오해 풀기 (부모와 교사, 치료사들이 가장 궁금해하고 오해하기 쉬운 것들)
가장 궁금한 자폐증에 대한 질의응답

옮긴이의 글 •우 리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐

쉬는 시간에 아이가 그린 그림을 본 나는 깜짝 놀랐다. 앤톤은 일곱 가지 색깔을 체계적인 순서로 사용해 1부터 180까지의 숫자를 정교한 격자 형태로 써 놓았다. 아이의 그림은 사선으로 정확한 순서에 따라 숫자를 나열해 일곱 가지 무지개 색깔이 아주 깔끔하게 표현되어 있었다. 한 번에 한 단어만 겨우 말하고 몇 가지 말들만 습관적으로 되풀이하던 아이가 삼십 분씩이나 집중해서 독창적인 작품을 만들며 스스로를 진정시킨 것이다.
“지금까지 이런 걸 그린 적은 한 번도 없었어요.” 아이의 엄마가 말했다.
― 1장 <“왜?”라고 생각하기> 중에서

자폐증이 있는 아이는 신경학적인 요인 때문에 사람들과 있으면 불안해하고, 감각을 많이 쓰는 것을 못 견뎌 하고, 말을 만들어 하는 것도 힘들어한다. 그런데도 자신의 의사를 필사적으로 전달하려는 아이 입장에서 한번 생각해 보라. 사람들과 처음으로 대화를 하려고 시도했는데 전문가라는 사람들로부터 “조용히 해!” “그런 바보 같은 말좀 그만해!”라는 거친 말을 들으면 어떻게 되겠는가?
그런 말은 아무 도움도 안 될 뿐 아니라, 언어와 의사소통이라는 힘든 과정을 배워 가면서 사람들과 교류하려는 아이의 노력을 꺾어 버린다. 또 이런 식으로 의사소통의 문이 닫혀 버리면 아이는 더 많은 스트레스를 받으며 혼란스러워한다. 그러니 아이들이 특정한 몇몇 사람을 피하려고 하고, 말문을 닫아 버리고, 단념하듯 행동하는 것도 어찌 보면 당연하다.
― 2장 <자폐아 언어 알아듣기> 중에서

자폐증이 있는 사람들도 비슷한 본능이 있지만 이들은 최소한의 자극에도 크게 반응한다. 무엇이든 과민하게 받아들이는 사람이라면 더욱 그렇다. 꼭 사자를 보거나 불이 났거나 총을 든 사람과 맞닥뜨렸을 때만 불안해하는 것이 아니다. 이들은 믿음이 깨졌을 때, 또 자신이 의지하던 질서가 무너졌을 때 두려움을 느낀다.
템플 그랜딘(Temple Grandin)은 아마 자폐증을 갖고 있는 사람들 중 세계적으로 가장 유명한 사람일 것이다. 동물학자인 그녀는 자신감과 침착함을 잃지 않는 유능한 연설가다. 하지만 그녀도 자신의 감정 세계를 이렇게 표현할 때가 많다.
“제가 가장 자주 느끼는 감정은 두려움입니다. 사실은 늘 그런 상태에 있어요.”
그녀가 느끼는 두려움은 거의 모두 민감한 감각에 기인한다.
― 4장 <아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기> 중에서