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독특해도 괜찮아

독특해도 괜찮아

(자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서, 개정 증보판)

배리 프리전트, 톰 필즈메이어 (지은이), 김세영 (옮긴이), 한상민 (감수)
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18,000원

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독특해도 괜찮아
eBook 미리보기

책 정보

· 제목 : 독특해도 괜찮아 (자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서, 개정 증보판)
· 분류 : 국내도서 > 좋은부모 > 특수교육
· ISBN : 9791163862406
· 쪽수 : 440쪽
· 출판일 : 2023-11-30

책 소개

오랫동안 가정과 학교, 지역 사회에서 자폐가 있는 아이들이 성인이 되는 과정을 지켜보며 저자는 자폐 아동의 보호자들이 꼭 알아야 할 내용과 그들의 방식에 맞춘 대화법, 기초적인 사회생활 교육법, 동기 부여 방법 등을 전문 지식이나 관련된 학위가 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 소개한다.

목차

이 책을 읽기 전에 | 책을 읽기 전 알아야 할 용어 | 상황별 사례 찾아보기
감수의 글: 개정판에 부쳐
들어가는 글
저자의 글: 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

Part 1. 자폐 이해하기

1장 ‘왜’라고 먼저 생각하기
아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것
아이들이 ‘조절장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고 묻고 지켜보며 다가가는 방식

2장 자폐가 있는 아이의 언어 알아듣기
아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은? | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3장 그들의 능력을 강점으로 키우기
학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4장 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기
아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐가 있는 사람과 신뢰 쌓는 5가지 방법

5장 정서적 기억 극복하기
아이가 갖고 있는 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법
정서적 기억이 생활에 미치는 영향 | 기억을 불러오는 알 수 없는 촉발제 | 외상 후 스트레스 장애 극복 방법 | 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법

6장 그들만의 특별한 소통법 이해하기
아이들의 의사소통 방식으로 사회적 언어 가르치기
아이가 눈치 없이 행동하는 이유 | 사회적 규칙 가르치기의 한계 | ‘감정’ 자체를 이해하지 못하는 아이들 | ‘정상’으로 보이게 만들기의 오류 | 불만이 쌓이는 원인과 불만 표출 방식

Part 2. 자폐와 함께하기

7장 아이에게 꼭 필요한 사람 되기전문 지식과 상관없이 아이와 잘 소통하는 사람에게 발견되는 공통점
아이를 돌보는 사람의 유형도 천차만별 | 아이와 잘 소통하는 사람들의 공통점 | 아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례 | 아이와 잘 소통하지 못하는 사람들의 특징 | 평가하지 않고 긴 여정에 동참해 주기

8장 긍정적인 경험담에서 지혜 배우기
이 길을 걸어 본 선배 부모에게 듣는 유익하고 힘이 되는 지혜
자신의 아이를 가장 잘 아는 사람 | 긍정적이고 이해해 주는 모임을 찾아서 | 부모가 긍정적인 태도를 유지하는 방법 | 눈물 대신 웃음을 선택한 사람들

9장 진정한 자폐 전문가들에게 배우기
자폐가 있음에도 사회적으로 성공한 사람들에게 듣는 자폐 이야기
자신의 욕구와 한계를 정확히 파악한 로스 블랙번 | 통찰력과 지성을 갖춘 외교관이 된 마이클 존 칼리 |
부모와 전문가들을 상담하고 교육하는 스티븐 쇼어

10장 자폐 안에서 성장하는 법 배우기
힘들고 어려운 시기를 잘 극복한 네 가족의 이야기
가족 사례 ① 랜들 부부 그리고 아들 앤드류 | ② 코레이아 부부 그리고 아들 매튜 | ③ 도맹그 부부 그리고 아들 닉 | ④ 카나 부부 그리고 아들 저스틴

Part 3. 자폐의 미래

11장 자폐, 하나의 정체성으로 이해하기
자폐를 바라보는 또 다른 시선
두 가지 차원의 자폐 공개 | 자폐, 하나의 정체성으로 보기 | 자폐는 다른 정체성과 어떻게 겹칠까 | 자폐와 성 다양성 | 무언의 목소리

12장 돌아가기 그리고 나아가기
자신의 자폐를 세상에 적극적으로 이해시키는 사람들의 이야기
사례 ① 은행 임원 자리에 오른 칼리 오트 | ② 블로거이자 강연가 베카 로리 헥터 | ③ 의사소통을 돕는 작가 클로에 로스차일드 | ④ 간호사, 사진작가로 활동 중인 아니타 레스코 | ⑤ 미키마우스가 트레이드 마크인 코너 커밍스 | ⑥ 자폐가 있는 n잡러 론 샌디슨 | ⑦ 의사소통 전문가 조딘 짐머만 | ⑧ 할리우드의 성공한 TV 프로듀서 스콧 스테인도르프

13장 아이의 마음에 생기 불어넣기
아이의 행복을 위해 주변 사람이 도울 수 있는 방법
자폐에서 ‘회복’이 의미하는 것 | 희망은 관점을 바꿔 가며 조금씩 나아가는 것 | 행복한 자아의식이냐, 학업의 성공이냐 | 행복한 삶을 살도록 돕는 가장 좋은 방법

14장 자폐에 대한 오해 풀기
부모와 교사, 치료사들이 가장 궁금해하고 오해하기 쉬운 것들
Q&A 가장 궁금한 자폐에 대한 질의응답

나가는 글
감사의 말

저자소개

배리 프리전트 (지은이)    정보 더보기
발화언어병리학자이자 언어재활전문가. 언어 치료 분야의 임상병리사 자격CCC-SLP을 가지고 있는 자폐 및 여러 신경발달장애의 세계적인 권위자로, 50년 넘게 임상학자와 국제 상담사로 일하며 자폐 또는 신경 다양성을 가진 사람과 그 가족을 존중하는 가족 중심의 치료법을 선도하고 있다. 프리전트 박사는 자폐 아동을 위한 포괄적 교육 방식으로 12개국 이상에서 시행 중인 SCERTS 모델의 공동 개발자이기도 하다. 브라운 대학교의 초빙 교수이자 미국자폐협회의 자문을 맡고 있는 그는 1998년 아동기 의사소통 치료를 전문으로 하는 병원을 열고 미국 내 여러 학군에서 상담을 맡았다. 세계 자폐 인식의 날 UN에서 두 차례 대표 발언을 했으며, 미국발화언어청각협회 명예상, 프린스턴-에덴 재단의 공로상, 세계 최대 자폐 옹호 단체인 GRASP에서 수여하는 DNA상을 포함해 많은 상을 받았다. 《SCERTS 모델》을 포함해 네 권의 책을 냈고 여러 학술지에 140편이 넘는 글을 기고했다. 《독특해도 괜찮아》 초판은 22개국 언어로 출간되었으며 현재 자폐가 있는 작가이자 오디오 기술자인 데이브 핀치와 팟캐스트 ‘유니클리 휴먼’을 공동 기획해 진행하고 있다.
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톰 필즈메이어 (지은이)    정보 더보기
전문 기고가. 특별한 마음을 가진 아들에게 자폐와 사랑을 배운 한 아버지의 이야기를 담은 회고록 《에즈라를 따라서》로 미국 유대인 도서상 최종 후보에 올랐다. 많은 책을 공동 집필했고 여러 국제 매체에 글을 기고했다. 현재 로스앤젤레스에 살면서 UCLA 사회교육원에서 작가 과정을 가르치고 있다.
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김세영 (옮긴이)    정보 더보기
숙명여자대학교 영문학과를 졸업하고 현재 번역 에이전시 엘코리아에서 출판 기획 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 주요 역서로는 《불안한 내 아이 심리처방전》 《부모 지능》 《엄마에게 사랑이 아닌 상처를 받은 너에게》 등이 있다.
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한상민 (지은이)    정보 더보기
미국의 국제행동분석가자격증위원회(BACB)에서 발급하는 BCBA(Board Certified Behavior Analyst) 자격증을 갖춘 공인된 국제행동분석가다. 27개월에 자폐 진단을 받은 아들의 교육 방법을 찾다가 ABA(응용행동분석) 전문가가 되었다. 지난날 아들의 자폐 진단을 받고 무엇을 어떻게 해야 할지 막막했던 시절을 떠올리며, 같은 부모이자 ABA 전문가로서 도움을 주고자 이 책을 출간하였다. 하루라도 빨리 시작할수록 아이의 발달에 효과적인 ‘ABA 조기 중재’ 방법을 알려주는 이 책은 초보자용으로 부모가 집에서 직접 할 수 있는 ABA 치료 프로그램의 기초편이다. 발달장애 자녀를 둔 부모를 위해 각종 해외 자료를 번역하여 인터넷 카페 등에 업로드하면서 ‘또미아빠’라는 필명으로도 널리 알려진 저자는 한국외국어대학교 영어과를 졸업하고 대구사이버대학교 행동치료학과, 공주대학교 특수교육대학원 석사를 거쳐, 공주대학교 특수교육 전공 박사과정을 마쳤다. 현재 서울ABA연구소와 바른ABA센터를 운영하며, 대구사이버대학교행동치료학과 외래교수, 한국응용행동분석전문가협회 상임이사, ABA연구그룹:우리 운영자로 활동 중이다. 최근 응용행동분석(ABA)과 긍정적 행동지원(PBS) 분야의 전문가 수요가 폭증하면서 전국 교육지원청, 특수교육지원센터, 특수학교, 사회복지기관을 대상으로 컨설팅, 강의, 연수, 부모 교육, 자문 업무를 수행하느라 바쁜 나날을 보내고 있다. 아내와 대학생 딸, 중학교 2학년의 아들까지 네 식구가 서울에서 살고 있다. 서울ABA연구소 www.seoulaba.com 바른ABA센터 www.barunaba.com 한국응용행동분석전문가협회 www.bcba.co.kr ABA연구그룹 :우리 www.ouraba.co.kr
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책속에서



당신도 이 책을 읽고 눈이 트이길 바란다. 귀와 마음도 열렸으면 좋겠다. 어린이에서 성인까지 내가 아는 많은 자폐가 있는 사람들의 독특한 정신세계도 공유하고 싶다. 그들의 열정과 호기심, 정직함, 정의감, 의리, 순수함을 있는 그대로 알아주었으면 좋겠다. 이들과 그 가족들이 극복해야 했던 많은 어려움도 성실히 다룰 것이다. 자폐가 있는 사람들의 삶을 직접 겪어봐야 한다는 말은 아니다. 다만 거의 반세기 동안 내가 수많은 자폐가 있는 사람들과 함께 하며 배운 많은 것들을 통해 당신도 알게 되길 바랄 뿐이다.


긴 시간을 두고 지켜본 결과 나는 가족이 중심이 되어 접근하는 방식이야말로 자폐를 겪는 가족 구성원에게 가장 효과적이고 의미 있는 방법이라는 사실을 깨닫게 되었다. 아이를 가장 잘 아는 사람은 대부분 부모다. 많은 것을 함께한 성인이 된 형제나 조부모들도 자폐가 있는 사람들을 깊게 이해할 수 있다. 모든 가족은 자신들의 문화를 만들어 서로 소통하고 이해하고 돕는다는 뜻이다.


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